‘Elektronische gegevensuitwisseling móet er komen’

Op dinsdag 13 september 2022 vond het NEN-congres ‘Samen op weg met Wegiz’ plaats. Bijna 200 zorgverleners, patiënten, zorginstellingen, ICT- leveranciers, beleidsadviseurs, certificerende instellingen, vertegenwoordigers van beroepsverenigingen en andere belanghebbenden discussieerden over wat nodig is om elektronische uitwisseling van medische gegevens tussen zorgverleners mogelijk te maken. Sylvia Veereschild, de dagvoorzitter, nam het publiek mee in de complexiteit van elektronische gegevensuitwisseling in de zorg.

Illusionist Hans Kazàn vertegenwoordigde tijdens het NEN congres het patiëntenperspectief. Vanuit zijn eigen ervaring deelde hij zijn ideeën over elektronisch uitwisselen: “Toen ik 23 jaar geleden naar Spanje verhuisde, wilde ik graag mijn medisch dossier (en dat van mijn familie) meenemen voor mijn toekomstige arts daar. Verwonderd constateerde ik dat ik tegen een muur opliep. Later kwam ik in Spanje in het ziekenhuis terecht. Blij verrast ontdekte ik dat mijn hele verhaal gedocumenteerd was en benaderbaar in een app. In deze app kan ik zelf mijn gegevens inzien, net als mijn behandelend artsen. Toen ik afgelopen maart weer in het ziekenhuis terecht kwam, ditmaal voor een zeer lastig te stellen diagnose, wilde een bevriend arts mij helpen door mee te kijken met de artsen in Spanje. Prachtig vond ik het hoe makkelijk het was voor de Spaanse artsen om mijn gegevens met één druk op de knop op haar scherm weer te geven.”

In Nederland is wat in Spanje al kan helaas nog een brug te ver. De Wegiz gaat daar verandering in brengen. De wet moet ervoor zorgen dat zorgverleners verplicht elektronisch gegevens gaan uitwisselen.

Waarom zo lang?
Dat is een vraag die veel mensen hebben. In 2011 is de overheid via de motie Tan teruggefloten van bemoeienis met het centraal inregelen van het elektronisch patiëntdossier (EPD). Het is toen aan de branche overgelaten. Helaas heeft dit geleid tot een versnipperd landschap. 

Tijdens het congres werd als reden genoemd dat het elektronisch uitwisselen lastig is omdat er geen landelijke infrastructuur voor ICT in de zorg is of een uniforme set van afspraken waar iedereen aan moet voldoen. Dat maakt het bijna onmogelijk om systemen goed met elkaar te laten communiceren. Daarnaast heeft elke sector in de zorg zijn vaktaal, dat maakt uitwisseling gecompliceerd. De Wegiz gaat ervoor zorgen dat iedereen dezelfde ‘taal’ spreekt en zelfde techniek zal gebruiken.

En in Europa?
De European Health Data Space (EHDS) is een wetsvoorstel van de Europese Commissie en heeft raakvlakken met de Wegiz. Hugo van Haastert, Expert Nationale Detaché bij de Europese Commissie licht het voorstel toe. 

“Als we allemaal willen dat elektronische gegevensuitwisseling er komt, waarom doen we dat dan niet?” - Hans Kazàn

“Het voorstel is ambitieus en beoogt drie dingen: meer controle en zeggenschap over eigen gezondheidsgegevens van inwoners, het reguleert de markt voor EPD-systemen zodat deze met elkaar kunnen communiceren en het vergroot de beschikbaarheid van gegevens voor wetenschappelijk onderzoek, innovatie en beleid. De ingangsdatum van EHDS is onduidelijk, het voorstel is pas de eerste stap naar de daadwerkelijke wet. Nu gaan de 27 lidstaten met elkaar in gesprek (onderhandeling) en met het Europees Parlement”. 

Van Haastert benadrukt dat de EHDS geen ‘super cloud’ is met medische gegevens. “Het is belangrijk om dat beeld te ontkrachten.”

Samenhang
De Wegiz en de EHDS¹ lijken zoals aangegeven deels op elkaar. Het is niet de bedoeling dat op twee verschillende plekken hetzelfde wordt ontwikkeld. Wel kun je er nu al voor zorgen dat de situatie in Nederland voorbereid is voor de EHDS, mocht die er komen. Vanuit het ministerie van VWS wordt ervoor gezorgd dat Nederlandse belangen zo goed mogelijk in de EHDS terechtkomen. De Wegiz loopt voor op de EHDS.

Welke normen ontwikkeld?
Op dit moment wordt hard gewerkt door belanghebbende partijen aan de ontwikkeling van verschillende NEN-normen voor gegevensuitwisseling in de zorg. Er worden twee type normen ontwikkeld: normen voor specifieke gegevensuitwisselingen (‘specifieke normen’) en normen voor generieke functies (‘generieke functies’). Rechtsboven een overzicht van de diverse normen:

Meedenken en discussiëren
NEN begeleidt diverse werkgroepen waarin NEN-normen worden ontwikkeld. Belanghebbende partijen kunnen meewerken aan de ontwikkeling. Via NEN is het ook mogelijk om als expert mee te doen in Europese en internationale normontwikkeling. Het is belangrijk dat Nederlandse experts daar aan mee doen, om zodoende invloed uit te oefenen namens Nederland op de Europese en internationale normen. 

Tijdens het congres hebben de deelnemers op verschillende momenten vragen gesteld en zich uitgesproken. Ter sprake kwam: 

• Houd focus, probeer niet alles in één keer te ontwikkelen, maar doe het stap voor stap.
• Zorg dat zorgverleners eenduidig leren registreren, eventueel tijdens de opleiding al.
• De echte macht ligt bij de ziekenhuisbestuurder. Bestuurders kunnen samenwerken om leveranciers te benaderen en gezamenlijk in te kopen.

Houd op met polderen, ga het gewoon doen!

Verbeterde patiëntveiligheid
Iedereen is het eens: elektronische gegevensuitwisseling in de zorg moet er komen. Het zorgveld is voorstander en wil samenwerken om het delen van gegevens mogelijk te maken. Uiteindelijk gaat het om de patiënt. Die moet erop kunnen vertrouwen dat zijn of haar dossier klopt en compleet is.  

“Samenwerking lukt alleen als we elkaar opzoeken.” Met die woorden opende NEN-directeur Gerard Rohaan de congresdag en met die gedachte werd de dag ook afgesloten. 

NEN en (W)egiz
Op 27 september 2022 heeft de Tweede Kamer het wetsvoorstel voor de Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg (Wegiz) unaniem aangenomen. De wet die stelt dat daartoe aangewezen gegevensuitwisselingen tussen zorgverleners verplicht elektronisch moet verlopen. Hierdoor gaat de informatie die nodig is voor de behandeling van cliënten sneller en is de informatie accuraat. NEN en het zorgveld ontwikkelen samen een stelsel van NEN-normen en certificatieschema’s. Deze zorgen ervoor dat gegevens digitaal uitgewisseld worden en dat certificerende instellingen kunnen toetsen.

Wat levert elektronische gegevensuitwisseling op?
Een patiënt wordt ontslagen uit het ziekenhuis. De verpleegkundige faxt de patiëntgegevens naar de wijkverpleging die de zorg overneemt. Met deze overdracht is de verpleegkundige zo’n vier uur bezig. Tijd die nodig is om de informatie uit verschillende systemen te halen en over te typen. Dit is geen uniek voorbeeld: gegevensuitwisseling tussen zorgverleners gebeurt nu nog vaak handmatig, via fax, dvd of cd-rom. 

Het elektronisch uitwisselen van patiëntgegevens bespaart veel tijd. Tijd die een verpleegkundige of arts aan een patiënt kan besteden. Het voorkomt ook vermijdbare fouten. Denk maar aan een verkeerd gestelde diagnose of behandeling omdat niet alle juiste informatie beschikbaar was. En de patiënt hoeft niet steeds hetzelfde verhaal te vertellen: eerst bij de huisarts, dan bij de specialist in het ziekenhuis en misschien nog bij een andere specialist. Iedereen kent wel een voorbeeld uit zijn omgeving bij wie het mis is gegaan. Daar maakt elektronische uitwisseling een einde aan.