De wildgroei in de tuin van PGO’s

Oorspronkelijk in 2011 was het zo’n mooi idee: alle burgers/patiënten de beschikking geven over de eigen (zorg)gegevens. Maar helaas, gaandeweg helpen we zelf dat mooie plan om zeep. Dat doen we niet bewust. Maar we maken het onszelf naar onze mening onnodig moeilijk. En dat terwijl in het IZA toch duidelijk staat dat in 2025 iedere burger digitaal toegang moet hebben tót en zelfs beschikking moet hebben óver zijn eigen zorggegevens. 2025… dat is het al bijna en er is nu nog niet echt sprake van goedgevulde PGO’s. 

Weet u nog: het uiteindelijke doel van het PGO was om de regie van de burger op zijn eigen gezondheid te verstevigen. En het PGO zou daartoe de sleutel zijn. Het moest leiden tot een betere balans in de informatiepositie tussen zorgverlener en burger. De zorgverlener zou niet langer moeten vertellen hoe het is gesteld met de gezondheid van de burger. Nee, de burger heeft zelf goed inzicht en overzicht dankzij het PGO in zijn of haar gezondheid. 

We begonnen zo voorspoedig. In een paar regio’s werd in proeftuinen geëxperimenteerd met PGO’s. Dit was een prima manier om te bekijken wat er nodig is om ons einddoel – de burgers laten beschikken over en gebruik te laten maken van hun eigen gezondheidsgegevens – te behalen. Dankzij de proeftuinen konden zorgverleners én burgers ruiken aan elke bloem van gegevensbeheer. 

Het leek nog verder tot bloei te komen toen MedMij een afsprakenstelsel ontwikkelde waarin de standaarden voor gegevensuitwisseling en de eisen voor een PGO werden beschreven.

Er was alleen één hardnekkig vraagstuk dat we maar niet wilden aanpakken: ‘Wie gaat de tuinman betalen?’. Ondanks tal van analyses over de maatschappelijke baten konden we maar niet tot een duurzame oplossing komen voor het financieren van PGO’s, nadat de Patiëntenfederatie had bedongen dat burgers/patiënten niet voor de bloemen hoefden te betalen. 

Door de bomen 

Na de succesvolle bloei in proeftuinen hebben we de oogst ondergebracht in VIPP-regelingen, voor verschillende sectoren door VWS ingericht. De Versnellingsprogramma’s informatie- uitwisseling Patiënt & Professional (VIPP’s) beoogden dat per sector de communicatie tussen patiënt en professional beter zou gaan verlopen. Maar niets was minder waar. Iedere VIPP-regeling had zo zijn eigen doelen en tijdlijnen. En omdat de verschillende regelingen niet op elkaar waren afgestemd, was dit een goed recept voor scheefgroei, als je het ons vraagt. 

Om een voorbeeld te noemen: de regeling voor de ziekenhuissector streefde andere doelen na dan die voor de huisartsenzorg en de VVT. En de voor patiënten o zo belangrijke medicatiegegevens, konden en kunnen met een PGO niet eens worden opgehaald bij de apotheken, omdat daar helemaal geen VIPP-regeling is uitgevoerd. Sterker nog, de eisen in VIPP-regelingen met betrekking tot online inzage via portalen, concurreerden in de praktijk met de PGO-ambitie. 

Wie gaat de tuinman betalen?

Dat draagt volgens ons niet bij aan de ambitie om de burger op eenduidige wijze te laten beschikken over zijn eigen gezondheidsgegevens. Erger nog, na het behalen van de voor de subsidie vereiste prestatieindicatoren stopten veel zorgorganisaties met het MedMij-compliant uitwisselen met PGO’s en zetten zij verder vol in op het ‘verder opkweken van de eigen bos bloemen’: het patiëntenportaal. 

Bij de PGO-ontwikkeling focusten de Patiënten- federatie en MedMij vrijwel uitsluitend op patiënten/burgers. Terwijl het platform voor onderzoeksjournalistiek Investico in augustus 2018 onder de kop ‘CEO van je eigen gezondheid’ op basis van een uitgebreid onderzoek onder zorgverleners het volgende aantoonde: dat, wanneer er geen aandacht aan zorgverleners wordt gegeven en er geen goed verdienmodel voor het PGO komt, ‘CEO over je eigen gezondheid door middel van PGO’ gedoemd is om te mislukken. Wij zijn het daarmee eens en vinden dat de opbrengsten uit de proeftuinen niet goed zijn gebruikt en gecomposteerd zijn voor een verbeterde bloei. 

De oogst tot dusver

Nu zitten we dus met een samenraapsel. Hoe goed ook bedoeld: het is een bonte verzameling bloemen in allerlei soorten en maten. Verschillende PGO’s zijn gecertificeerd op slechts een enkele gegevensset en bieden de burger/patiënt daarmee geen meerwaarde boven een patiëntenportaal. Je ziet dat steeds meer leveranciers zich terugtrekken uit de markt.

In de afgelopen ruim tien jaar is er weinig tot geen perspectief op een goede oogst en goed verdienmodel gerealiseerd. Er wordt maar weinig gebruik gemaakt van een PGO, waardoor het moeilijk is om de PGO’s inhoudelijk goed door te ontwikkelen. Wat ons betreft heeft de huidige oogst aan PGO’s zowel behandelaar als burger weinig te bieden. Ondanks alle ontwikkelinspanningen van enkele PGO-leveranciers lukt het nog steeds niet om tot een goed gevuld en bruikbaar PGO te komen. 

De oplossing die is bedacht, is tweeledig. 

• In de eerste plaats een aanbesteding van VWS om hooguit drie PGO’s over te houden in de markt. Maar wij hebben al begrepen dat de eisen die worden gesteld om mee te dingen naar de aanbesteding zo onaantrekkelijk zijn dat veel leveranciers er niet eens aan willen beginnen. Geen fraaie uitnodiging wat ons betreft om naar de bloemenmarkt te gaan.

• Ten tweede wil VWS naast deze drie PGO’s een zogenaamde generieke inzagefunctie laten ontwikkelen: Mijngezondheidsoverzicht.nl (MGO.nl). Alsof je naast het opnieuw inzaaien met maar drie soorten bloemen er gelijk maar vrijwillig Zevenblad tussen plant, dat alles gaat overwoekeren. 

Inmiddels is het voor ons alweer duidelijk dat bovenstaande optie geen wortel zal schieten omdat er wat dingen rond de verwerkingsverantwoordelijkheid over het hoofd zijn gezien. Daarbij wordt er gedacht dat uitwisselingsplatform CumuluZ hiervoor een oplossing gaat bieden. Kunt u het het nog volgen? Dan bent u een buitengewoon bekwame tuinman of -vrouw.

Kom uit die broeikas!

Als wij in Nederland de positie van de burger/patiënt willen versterken, dan betekent dat volgens ons dat deze minder afhankelijk wordt van behandelaar of zorgorganisatie. Natuurlijk hebben zorgorganisaties portalen ingericht waarin de burger de eigen gegevens kan inzien. Maar dit zijn mooie bloemen waarnaar een patiënt of burger alleen maar naar kan kijken. Weinig inhoudelijks en weinig verband tussen die bloemen. De bedoeling was toch ooit om mooie bloemen te kweken waarmee voor iedere gelegenheid een goede bos kan worden samengesteld?

De burger/patiënt zou zelf kunnen plukken omdat ze door ervaring en goede verzorgingtips zelf aan de slag kunnen. Met andere woorden: de behoefte van de burger is niet inzicht krijgen in data, maar juist goed geïnformeerd zijn over de betekenis van deze data.

Ons is het chaotische proces van de PGO-ontwikkeling een doorn in het oog. Als we niet actief beslissen om PGO te laten groeien, wordt het niks. Het PGO is dan ter ziele zonder dat iemand zich daarvan bewust is. De kans is dan groot dat we de burger én de zorgverlener, het bos in sturen in plaats van naar een veelzijdige, mooie bloementuin.