Regisseur databeschikbaarheid voor burgers

De komende jaren zet het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport ( VWS) vol in op databeschikbaarheid voor burgers. Mijn team en ik gaan door met het bevorderen van de persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO): een app of website waar elke burger op één plek kan beschikken over eigen gezondheidsgegevens uit steeds meer bronnen. De PGO’s bevatten ook steeds meer handige functies voor het voorbereiden van een consult of het bijhouden van eigen meetwaarden. Daarnaast bouwen we aan Mijn Gezondheidsoverzicht. Dat wordt een publieke voorziening vergelijkbaar met Mijn Pensioenoverzicht.

Sinds een paar jaar klinkt vanuit het zorgveld én de politiek de roep om regie vanuit de overheid. De bijna 18 miljoen inwoners van Nederland krijgen zorg van allerlei soorten zorgverleners. Van ergotherapeuten met een eenmanszaak tot academische ziekenhuizen met duizenden medewerkers. Ook informele zorgverleners, zoals familie, vrienden en buurtgenoten zorgen voor hun naasten. 

Voor goede zorg is het belangrijk dat burgers en zorgverleners op het juiste moment over de juiste informatie beschikken. Om dat te bereiken, is de Nationale Visie en Strategie voor het Gezondheidsinformatiestelsel (NVS) opgesteld. Databeschikbaarheid, regie (op het stelsel) en vertrouwen zijn de fundamenten onder de NVS.

Op weg naar databeschikbaarheid 

Mijn Gezondheidsoverzicht biedt elke burger inzage in persoonlijke gezondheidsinformatie. Waar Mijn Pensioenoverzicht inzicht geeft in financiële gegevens die pensioenfondsen en de Sociale Verzekeringsbank over een burger hebben verzameld, gaat Mijn Gezondheidsoverzicht inzicht bieden in gezondheidsgegevens. 

Mijn Gezondheidsoverzicht plaveit de weg naar databeschikbaarheid voor burgers. De inwoners van Nederland hebben recht op een zo volledig mogelijk overzicht van de gegevens die zorgaanbieders en de instellingen voor publieke gezondheidszorg over hen verzamelen. Een voorbeeld van die laatste categorie zijn vaccinatiegegevens.

Dat is belangrijk, want goed geïnformeerde en gezondheidsbewuste burgers maken betere keuzes over hun eigen gezondheid. Databeschikbaarheid voor burgers leidt daardoor tot meer grip op leefstijlgerelateerde ziekten, betere kwaliteit en veiligheid van zorg, grotere tevredenheid van zorggebruikers, lagere zorgconsumptie en uiteindelijk tot lagere zorgkosten. 

Invulling regierol

Met Mijn Gezondheidsoverzicht geeft VWS invulling aan haar regierol in het gezondheidsinformatiestelsel. Om burgers inzicht te geven in de over hen verzamelde gezondheidsgegevens, moeten die gegevens snel, veilig en betrouwbaar worden ontsloten. VWS gaat dit proces versnellen. 

Bijvoorbeeld door het inloggen eenvoudiger en veiliger te maken en ouders toegang te bieden tot de informatie van hun minderjarige kinderen. Of te regelen dat een zorgbehoevende een mantelzorger kan machtigen voor het beheren van zorgdata. Ook helpen we zorgaanbieders, met mensen en middelen, bij het verbeteren van de datakwaliteit in hun computersystemen. Al deze activiteiten dragen bij aan het derde fundament onder de NVS: vertrouwen.

Scheiden van data en functionaliteit

Ik hoor wel eens dat Mijn Gezondheidsoverzicht gaat concurreren met PGO-leveranciers en aanbieders van andere digitale zorgtoepassingen. Ik zie dat anders. Een voorwaarde voor databeschikbaarheid is het scheiden van data en functionaliteit; een voorwaarde voor vertrouwen is dat op persoonlijke gezondheidsgegevens niet wordt geconcurreerd. In de Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg (Wegiz) is geregeld dat deze data, zonder kosten, voor burgers beschikbaar moeten zijn. Zorgverleners hebben hier ook belang bij: met beter geïnformeerde patiënten voer je een beter gesprek in de spreekkamer. En de regie van VWS op landelijke afspraken helpt ook om de beschikbaarheid van data voor zorgverleners te stroomlijnen.

Ik ben ervan overtuigd dat PGO-leveranciers door verbeterde data- beschikbaarheid meer tijd en energie kunnen steken in de ontwikkeling van functionaliteit die meerwaarde bieden voor hun klanten. Daarmee ontstaan PGO’s powered by Mijn Gezondheidsoverzicht. Ook aanbieders van andere digitale zorgtoepassingen kunnen profiteren van deze ontwikkeling. Onder de voorwaarde natuurlijk dat ze zich aan de landelijke spelregels over privacy, veiligheid en betrouwbaarheid houden.

Nederland en Europa

De ontwikkelingen in binnen- en buitenland staan ondertussen niet stil. Op basis van de afspraken in het Hoofdlijnenakkoord werkt de nieuwe regering verder aan ‘een veilig, decentraal vormgegeven elektronisch patiëntendossier, ook voor uitwisseling van gegevens binnen de zorg, met inachtneming van privacy en gegevensbeveiliging’. 

In april 2024 ging het Europees Parlement voorlopig akkoord met de European Health Data Space (EHDS). Ook de Europese Unie wil dat de burgers van Europa meer toegang krijgen tot hun eigen gezondheidsgegevens. De overheid van elke lidstaat moet dit organiseren. De EHDS vormt daarmee een aanvullende wettelijke basis onder de regierol van de overheid.

Spelregels

Uiteraard moet de overheid zich aan haar eigen regels houden. Dat betekent onder andere dat we moeten zorgen voor een goede wettelijke grondslag voor Mijn Gezondheidsoverzicht. En dat onze plannen worden getoetst door organisaties als de Autoriteit Consument en Markt, het Adviescollege ICT-toetsing en de functionaris gegevensbescherming: alles om te borgen dat we voldoen aan privacy- en securityregels. 

Als veranderkundige werk ik al jaren op het snijvlak van innovatie, ICT en maatschappelijke opgaven. Ik weet daardoor goed dat verandering soms pijn doet. Je kunt het niet iedereen naar de zin maken en ik voer véél en soms moeilijke gesprekken. Die ga ik niet uit de weg. Want één ding weet ik zeker als het om verandering gaat: alleen ga je misschien sneller, maar samen kom je verder!