Ondanks dat de Tweede Kamer 27 september jongstleden heeft ingestemd met de Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg (Wegiz), is wetenschappelijk onderzoek hier niet mee geholpen. De Wegiz gaat namelijk alleen over het verbeteren van informatie-uitwisseling tussen zorgaanbieders, niet over de toegang tot medische gegevens voor gedegen onderzoek. Een nieuw consortium in de zorg betoogt dat de oplossing ligt in het betrekken van burgers.
ICT&health schreef onlangs over wanhopige wetenschappers die geen toegang krijgen tot de benodigde data van het RIVM en de GGD voor onderzoek naar oversterfte door corona. Ondanks dat het ook RIVM zelf de potentie ziet in het aan elkaar knopen van deze gegevens, staat de strenge naleving van de Algemene verordening gegevensbescherming (de AVG) dit in de weg.
De verdediging van het belang van bescherming van persoonsgegevens van burgers gaat daarmee ten koste het belang van gedegen onderzoek. Wat buiten beschouwing blijft, is het perspectief van de burger zelf. Hoe staan zij tegenover het beschikbaar stellen van hun medische gegevens voor wetenschappelijk onderzoek? Een dialoog met mensen met het post-COVID-syndroom laat zien dat zij hier wel degelijk heil in zien.
Datagedreven onderzoek
In Nederland krijgt 1 op de 8 coronapatiënten te maken met langdurige klachten, met ingrijpende gevolgen. Bijna twee derde van de getroffen werkenden wordt namelijk volledig afgekeurd. Afgezien van een paar kleine doorbraken, blijven de precieze oorzaken grotendeels een raadsel en zijn effectieve behandelingen nauwelijks voorhanden. Deze onzekerheid onderstreept de noodzaak voor gedegen onderzoek om te begrijpen wat er met deze groep patiënten gebeurt.
Daarom heeft een consortium van partijen in de zorg genaamd C4Yourself onder leiding van onderzoeksorganisatie TNO en het Leids Universitair Medisch Centrum de handen ineen geslagen om onderzoek naar dit syndroom te voeden. Dit consortium werkt aan een technische en sociale oplossing waarmee burgers op een veilige en privacy-bestendige manier gezondheidsgegevens kunnen delen met onderzoekers.
Waar een wil is, is een weg
Een dialoog met mensen met het post-COVID-syndroom levert emotionele gesprekken op over de onmacht die deze groep ervaart door de beperkingen in het dagelijks leven en het geringe perspectief op herstel. Tegelijkertijd geven veel respondenten aan bij te willen dragen aan onderzoek, maar simpelweg niet weten waar te beginnen. Er is een spreekwoordelijke kloof tussen burgers en de wetenschappelijke wereld. Terwijl deze juist elkaar kunnen en moeten versterken.
Het grotendeel van de respondenten geeft aan vrijwel alles te willen delen. Of zoals een respondent zei: ‘Ze mogen alles van me weten behalve mijn pincode. Als er maar onderzoek wordt gedaan dat mogelijk kan bijdragen aan herstel.’ In gesprek met de respondenten zijn de contouren geschetst over hoe op gedegen wijze in deze behoefte te voorzien. Het consortium ziet de volgende oplossing: een simpel, veilig en toegankelijk platform waarop de bezoeker zelf kiest welk onderzoek te steunen, op welke manier en met welke gegevens.
Maak de burger deel van oplossing
Om een dergelijk platform succesvol te ontwikkelen, is het van doorslaggevend belang dat de eindgebruiker al aanschuift tijdens de ontwerpfase. De oplossing voor de beperkte toegang door strenge naleving van de AVG ligt namelijk bij de data-eigenaar zelf. Door in een vroegtijdig stadium te begrijpen waar de eindgebruiker behoefte aan heeft, kunnen wetenschappers samen met burgers aan de oplossing bouwen. Dit vergroot de kans dat deze burger heil zien in participeren in onderzoeken waar zij echt behoefte aan hebben.
Aangezien het meerjarenplan van de Wegiz zich alleen focust op gegevensuitwisseling tussen zorgaanbieders, blijft het hard nodig om onderzoekers aan de benodigde medische gegevens te helpen. Wetenschappelijk onderzoek in de zorg is de basis voor zorgverleners, beleidsmedewerkers en bestuurders om te komen weten wat werkt, en wat niet.
Waar een wil is, is een weg. Daar is geen nieuwe wet voor nodig. Aan de bereidwilligheid van mensen met het post-COVID-syndroom zal het in elk geval niet liggen.
David de Wilde is medeoprichter van Share2Care (een stichting die zich inzet voor mensgedreven zorgvernieuwing), bestuurslid van de Zorgambassade (de nationale doe- en denktank in de zorg) en werkzaam bij Zilveren Kruis (aandachtsgebied digitale zorgvernieuwing). Het consortium C4Yourself wordt gesubsidieerd door Health Holland.
