Mensen met post-COVID kunnen zich voortaan aanmelden voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek via het landelijke portaal postcovidonderzoek.nl. Dat laat het RIVM weten. Het portaal maakt deel uit van het Post-COVID Netwerk Nederland. Onlangs werd ook bekend dat ZonMw in augustus met een nieuwe subsidieronde begint voor onderzoek naar post-COVID.
Het doel van het portaal is om mensen in Nederland met de diagnose post-COVID die mee willen doen aan onderzoek op te nemen in één online portal. Zo kan eenvoudiger gemonitord worden a) welke klachten mensen hebben, b) hoe vaak deze klachten voorkomen en c) hoe deze klachten veranderen over de tijd. Verder wordt geïnventariseerd of deze mensen ook mee willen doen aan ander wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte, en zo ja, aan wat voor soort onderzoek.
Ontwikkeling klachten
Als mensen zich aanmelden op postcovidonderzoek.nl, kunnen ze een lijst invullen met vragen over hun gezondheid, klachten en medicijngebruik. Daarna krijgen zij elke drie maanden een korte versie van dezelfde vragenlijst. Door deze opvolging moet duidelijk worden welke klachten mensen met post-COVID nu hebben én hoe deze klachten zich ontwikkelen.
Via het portaal kunnen mensen ook laten weten of ze willen meedoen aan ander wetenschappelijk onderzoek naar post-COVID. Daardoor kan het netwerk gericht mensen uitnodigen. Als er bijvoorbeeld een onderzoek naar een medicijn tegen hersenmist start, kan het netwerk via het portaal direct de juiste mensen vragen om mee te doen.
Centrale aanmelding
Post-COVID-ervaringsdeskundigen zijn volgens het RIVM blij dat iedereen zich nu centraal kan aanmelden voor onderzoek. ‘Iedereen kent wel iemand die nooit meer de oude is geworden na corona’, zo wordt één van hen geciteerd. ‘Die mensen hebben een betere diagnose en behandeling nodig. Dit portaal is daarin een belangrijke stap.’
Het Post-COVID Netwerk Nederland is begin 2024 opgericht onder leiding van het Leids Universitair Medisch Centrum in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport met subsidie van ZonMw (de Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie).
In het netwerk werken patiënten, wetenschappers, zorgprofessionals en maatschappelijke partners samen om wetenschappelijk onderzoek en patiëntenzorg voor mensen met post-COVID met elkaar en op elkaar af te stemmen. Het netwerk is een nationaal samenwerkingsverband van onder andere (universitaire) ziekenhuizen, patiëntenorganisaties, paramedische partners en organisaties als het RIVM, Nivel en C-support.
Nieuwe subsidieronde voor onderzoek
Wetenschapsfinancierder ZonMw gaat in augustus met een nieuwe subsidieronde beginnen voor onderzoek naar post-COVID. In deze subsidieronde gaat het om de kennishiaten zoals beschreven in de Kennisagenda Post-COVID door de Federatie Medische Specialisten (FMS) en het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG), evenals onderzoeksthema’s voortkomend uit het Post-COVID programma. Voor de subsidieronde is zes miljoen euro beschikbaar. De goedgekeurde projecten moeten zo snel mogelijk starten.
Vorig jaar kwam opende ZonMw ook al met een subsidie-oproep voor het stimuleren van de (door)ontwikkeling van innovatieve sleuteltechnologieën voor de diagnostiek en behandeling van met name post-COVID. Deze doorontwikkeling is ook belangrijk als voorbereiding op eventuele toekomstige pandemieën, aldus ZonMW. De deadline voor het indienen van de was eind mei vorig jaar waarna er eind vorig jaar over is besloten.
