COVID-19 is een eye-opener geweest voor e-health, sommige verwachtingen en beloften werden waargemaakt, anderen juist niet en weer anderen verrasten ons. De gebeurtenissen, zoals die zich ontvouwden, hebben ons doen twijfelen aan ons optimisme. Ze hebben ons gedwongen sommige verwachtingen te herzien, maar ook geleid tot de ontdekking van nieuwe ideeën. Hoewel onze persoonlijke visie en kijk op zaken onze percepties vormt, heb ik in dit artikel enkele van mijn indrukken en reflecties, als waarnemer en deelnemer aan dit evoluerende landschap, opgetekend.
Er wordt al meer dan tien jaar geïnvesteerd in datawetenschappen binnen de gezondheidszorg en het potentieel om gezondheidsinformatie te verbeteren voor ziektebewaking, voorspelling en bedrijfsvoering is bekend. Tijdens de COVID-19 pandemie hebben we gezien dat sommige overheden voor het bepalen van hun beleid zeer sterk leunen op voorspellende modellen. Maar dergelijke modellen zijn slechts zo goed als de gegevens, het bewijs en de theorie die hen voeden. Omdat deze ziekte nog pas aan het begin van zijn ontwikkeling staat, en de kennis en data nog beperkt zijn, kunnen we dit nu hooguit tijdelijke modellen noemen.
Besluitvorming en voortschrijdend inzicht
In het VK leidde de fetisjering van datawetenschap tot de voorbarige beslissingen om wijdverbreide tests te staken, massabijeenkomsten te laten doorgaan en het het voortzetten van het internationale inkomende vliegverkeer. Volgens het toen heersende model zouden de meeste symptomen gematigd zijn. Bovendien was het plan de ziekte zich wijdverbreid te laten verspreiden zodat ‘kudde-immuniteit’ bewerkstelligd kon worden. Kort daarna werd een nieuw model ontwikkeld, gebruik makend van nieuwe gegevens en risicoschattingen. Dat model voorspelde dat het 'kudde-immuniteit' model tot honderdduizenden sterfgevallen zou kunnen leiden. Vervolgens werd een abrupte beleidswijziging doorgevoerd. Die leidde tot de massale lockdown, met enorme schade aan de economie.
Epidemische modellering is ongelooflijk complex omdat er rekening moet worden gehouden met meerdere factoren. Die factoren kunnen op het verloop van de epidemie allemaal veranderen. Constante monitoring en analyse van (nieuwe) data is een must. Het R-nummer zelf kan ook misleidend zijn, aangezien de mate waarin infecties zich verspreiden tussen gemeenschappen kan variëren, afhankelijk van factoren zoals hun bevolkingsdichtheid of culturele activiteiten en -rituelen. Denk bijvoorbeeld aan buigen of kussen bij het begroeten van anderen.
Sommige fouten die gemaakt worden bij de zogenoemde datadriven beleidsbepaling zijn te wijten aan het feit dat er niet genoeg interdisciplinaire experts bij betrokken zijn om ervoor te zorgen dat het volledige scala aan relevante invloeden wordt meegerekend. Zoals sociale wetenschappers en mensen met ervaring in het beheersen van wereldwijde noodsituaties op het gebied van de volksgezondheid. Het gebruik van alle relevante ervaring en het kunnen putten uit deskundig oordeel essentieel voor effectieve datadriven besluitvorming. Dat geldt al helemaal in deze onzekere tijd van veranderende risico's, bewijzen en reacties op beleid.
AI is nog niet 'panklaar'
In de aanloop naar de COVID-19 pandemie had de hype over de toepassing van AI in de gezondheidszorg een episch niveau bereikt. Tijdens de crisis zelf zijn de experts echter relatief ingetogen. Wat de pandemie ons laat zien, is dat AI voor veel gebruikssituaties niet 'panklaar' is. Er zal veel meer werk moeten worden verzet om er volledig gebruik van te maken. Het is zeker niet het tovermiddel zoals veel tech-optimisten ons van tevoren wilden laten geloven.
Dit wil niet zeggen dat er geen zinvol gebruik van AI is geweest. In situaties waar enorme aantallen complexe berekeningen vereist zijn, blijkt AI buitengewoon nuttig te zijn. Laboratoria gebruiken bijvoorbeeld high-performance computing en machine learning om de ontdekking van vaccin-kandidaten te versnellen, om te identificeren welke delen van een virale cel het waard zijn om te onderzoeken, om snel opkomend wetenschappelijk bewijs te scoren en om te voorspellen hoe lang het zal duren voordat er is een levensvatbaar vaccin beschikbaar.
De medische beeldvorming was een van de eerste onderdelen die baat had bij AI. Tijdens de COVID-19 pandemie wordt het ingezet om longafwijkingen te identificeren, tekenen van verslechtering te markeren en te berekenen welke patiënten waarschijnlijk baat hebben bij beademing. Het wordt ook gebruikt in wereldwijd onderzoek, om internationale databases met longfoto's te analyseren en om wetenschappelijke netwerken te helpen samen te werken bij het in kaart brengen van het virus.
Behalve voor het beschrijven van internet zoek-trends, zien we het gebruik van datawetenschap en AI voor collectieve gezondheidsinformatie en ziektesignalen afnemen. Nu veel regeringen echter het gebruik van zogenoemde corona-tracking apps aanmoedigen, biedt participatieve ziektebewaking extra mogelijkheden om te begrijpen hoe de ziekte zich verspreidt en wat de effecten zijn van omgevingsfactoren en interventies. Sommige overheden willen deze gegevens in EPD's of genetische databases verwerken, al zal de uitvoer van dergelijke plannen door de bezorgdheid over de governance nog wel belemmerd worden.
Bij de toepassingen van AI in de gezondheidszorg wordt vaak gesproken en geschreven over sociale robots die patiënten kunnen ondersteunen. Opvallend is dat juist deze robots tijdens de COVID-19 pandemie weinig aandacht krijgen. En dat terwijl ze in potentie juist ook nu veel zouden kunnen betekenen. Deze afwezigheid suggereert ofwel een gebrek aan geschiktheid voor het doel of een onwil van op winst beluste bedrijven om hun ontluikende gereedschap te doneren voor het welzijn van de wereld. Het kan zijn dat praktische robots, in de vorm van schoonmaak- of bezorgapparatuur, nuttiger zijn dan innovaties zoals chatbots, die een robuuste kennisbasis nodig hebben om hun algoritmen aan te sturen.
Verandering onder druk van een crisis
Hoewel er goede voorbeeld zijn en het al bijna 20 jaar haalbaar is, heeft e-health nog altijd moeite met de transitie naar routinepraktijken. De COVID-19 pandemie heeft e-health de boost gegeven die het nodig had. Zorg op afstand werd genormaliseerd en beeldbellen via breedband internetverbindingen verbeterde het vermogen om persoonlijk contact zo goed mogelijk na te bootsen. We merken dat eerdere angsten, zoals het opofferen van nauwkeurigheid of empathie, zijn verdwenen naarmate patiënten en zorgverleners steeds meer aan het gebruik van e-health toepassingen gewend raakten.
Er is echter nog meer bewijs nodig over welke methoden onder welke omstandigheden het meest geschikt zijn. Let wel, de behoefte aan persoonlijke, met fysiek contact, zorg zal blijven bestaan. Maar met name voor ouderen en risicogroepen zorgen de e-health toepassingen voor een sterk verkleinde kans op besmetting. Zeker wanneer e-health gecombineerd wordt met andere benaderingen, zoals het begeleiden van gezinsleden voor het uitvoeren van bepaalde zorgtaken. Voor jongeren en meer digitaal bekwame burgers was dit soort communicatie voor COVID-19 al de norm en dat is sindsdien alleen maar meer geworden. Het kan bovendien worden aangevuld met een groot aantal biometrische hulpmiddelen die in de smartphones zitten die we dagelijks met ons meedragen.
Langetermijnuitdagingen voor e-health zijn onder meer de bescherming van privacy en veiligheid in een digitaal ecosysteem waarvan de verbindingen en gegevensstromen moeilijk te zien zijn. Op de kortere termijn zal het aanpassen van vroegere workflows, wanneer de nationale lockdowns eindigen, van cruciaal belang zijn. In tegenstelling tot andere gebieden waar technologie banen decimeert, is een tekort aan geschoolde professionals het grootste probleem in de gezondheidszorg. Het is denkbaar dat de tijdens de COVID-19 pandemie ontwikkelde e-health toepassingen er toe leiden dat meer gestopte zorgmedewerkers, zoals moeders en vervroegd gepensioneerden, weer terugkeren in de zorg. Een trend die tijdens de COVID-19 pandemie, door overbelasting en personeelsgebrek overigens al ingezet is. Met meer connectiviteit tussen artsen, apothekers en koeriersdiensten kan de behoefte aan fysieke reizen om recepten te verzamelen ook overbodig worden.
We moeten er echter voor waken de sociale en empathische aspecten van zorg, die van cruciaal belang kunnen zijn voor de therapeutische waarde, niet weg te automatiseren. De gevaren van ‘geneeskunde door de managementconsultant’ zijn duidelijk te zien in gezondheidssystemen die nu worstelen met de levering van beschermende uitrusting die simpelweg te beperkt was om een pandemie het hoofd te bieden. Desalniettemin biedt e-health, door onnodige wachttijden te verkorten en de beschikbaarheid te vergroten met behulp van virtuele methoden, nieuwe kansen om met de juiste trainingen de zorgervaring te vergroten en relaties op te bouwen. Hierop focussen, en niet alleen op efficiëntie, levert waarschijnlijk de grootste waarde op voor patiënten en de samenleving.
Overcompensatie
Een onbedoeld effect van de coronacrisis was een vermindering van de bereidheid van mensen om medisch advies in te winnen voor andere symptomen, wat met name gevaarlijk kan zijn in het geval van levensbedreigende aandoeningen zoals kanker. Mogelijke redenen voor dit effect zijn de tijd die nodig is om diensten van fysieke voorzieningen naar zorg op afstand te transformeren, de uitsluiting van mensen zonder toegang tot technologie en de onhandige vormgeving van gezondheidscommunicatie.
Geautomatiseerde telefoonberichten die zijn ontworpen om prioriteiten te stellen, kunnen een afschrikkende werking hebben, bijvoorbeeld: “Wij hebben het zeer druk als gevolg van coronavirus. Ga niet verder tenzij u ernstig ziek bent; zoek anders online informatie ”. Dit, in combinatie met de angst van mensen om besmet te raken in een gezondheidsinstelling, heeft er toe geleid dat veel klinieken voor reguliere zorg tijdens de coronacrisis leeg bleven. Intussen hadden de IC's grote moeite de coronacrisis het hoofd te bieden.
Een ander gevolg van de COVID-19 lockdowns en daar aan verwante contactbeperkende maatregelen zijn problemen als gewichtstoename, toegenomen alcoholgebruik, depressie en huiselijk geweld. Deze worden vaak gezien als een tikkende tijdbom voor de gezondheidszorg. E-health toepassingen die lichaamsbeweging en sociale verbondenheid bevorderen, moeten prioriteit krijgen naast maatregelen ter bestrijding van het virus.
Big data kunnen mogelijk ook licht werpen op hoe veranderende begeleiding bij het verlaten van huis voor lichaamsbeweging het aantal incidenten van bevestigde besmetting of zelfgerapporteerde symptomen beïnvloedt. Daarmee wordt het mogelijk om experimenten te doen in vergelijkbare regio's met verschillend beleid.
Veiligheid individu vs samenleving
Het beheersen van de verspreiding van ernstige overdraagbare ziekten heeft altijd een ethisch dilemma opgeleverd tussen het beschermen van de rechten van het individu (op privacy of vrijheid) en de rechten van anderen (op bescherming of behandeling als ze mogelijk zijn geïnfecteerd). COVID-19 biedt vergelijkbare uitdagingen. Daardoor wordt het proces van identificeren, testen, traceren en in quarantaine plaatsen van besmette en potentieel besmette personen een heel stuk moeilijker.
In veel landen worden technologische oplossingen gebruikt voor deze taken. Die oplossingen zijn soms zeer opdringerig. Zoals temperatuurscanners die zijn gekoppeld aan gezichtsherkenning op openbare plaatsen, of digitale enkelbaden waarmee de quarantaine thuis wordt afgedwongen. Burgers in westerse landen zijn minder geneigd zich te onderwerpen aan het toezichtniveau dat in andere delen van de wereld wordt waargenomen, hoewel vergelijkbare technologieën langzaam worden ingevoerd. Locatie-tracking van burgers is een technologie die veel discussie teweeg gebracht heeft. Sommige regeringen eisten dat mobiele netwerkproviders de GPS-coördinaten van mensen zouden delen. Anderen gaven de voorkeur aan volledig gedecentraliseerde, op toestemming gebaseerde Bluetooth-nabijheidstracking waarmee de privacy van gebruikers gewaarborgd kon worden. Weerd anderen gebruikten hybride systemen. In Europa is het debat over verschillende benaderingen sterk gepolitiseerd en zijn regeringen gedwongen om radicale veranderingen aan te brengen in hun digitale strategieën voor het traceren van contacten.
Daarnaast is cybersecurity ook een belangrijk probleem gebleken. Gebrekkige programmacode of opzettelijk ingebouwde 'achterdeuren' waardoor hackers mogelijk niet alleen toegang krijgen tot privacygevoelige data, maar ook bedrijfsnetwerken zouden kunnen infiltreren of overheidsinstanties in gevaar kunnen brengen.
De belangrijkste les die uit het COVID-19 drama tot nu toe is voortgekomen, naast veiligheid en privacy, is dat burgers erop moeten kunnen vertrouwen dat hun instellingen eerlijk zijn over wat ze doen, dat ze instrumenten of gegevens die nodig zijn voor pandemisch beheer proportioneel en effectief genoeg gebruiken zodat de beveiliging van systemen en databases gewaarborgd kan worden.
In de komende maanden zullen overheden leren profiteren door elkaar te zien slagen of falen. Met een beetje geluk zal dit tot meer volwassen gesprekken en overeenkomsten leiden over hoe op een betrouwbare manier vooruitgang kan worden geboekt om zo het meest optimale gebruik van e-health mogelijk te maken. En zorgt het ook voor de veiligheid van burgers en een passende grensoverschrijdende gegevensuitwisseling voor collectieve pandemische informatie kan ondersteunen.
Beheren zakelijke belangen
Ook bij e-health zijn zakelijke belangen nooit ver weg. Dat geldt voor alle sectoren waar technologiecontracten en big data veel macht en geld opleveren. Dat zal in het geval van de COVID-19 pandemie waarschijnlijk niet veel anders zijn. Daarbij hoort ook het risico op verkwistende aankoopbeslissingen en onverstandige overeenkomsten voor het delen van gegevens zonder adequate due diligence.Afgezien daarvan zien we dat krachtige spelers uit de industrie hun intrede doen in COIVID-19-inspanningen waar zwakke instellingen een leegte hebben achtergelaten; in de Verenigde Staten werkt de burgemeester van New York bijvoorbeeld samen met technologie- en financiële miljardairs om een 'schermdeal' te creëren die een 'permanente en winstgevende toekomst zonder aanraking' biedt. Ondertussen biedt de macht van de overheid in digitale bedrijven en stadsautoriteiten in China de perfecte voorwaarden voor massale bewaking en controle. Ironisch genoeg zullen deze geopolitieke tegenstellingen in de toekomst binnenkort meer op elkaar lijken dan we zouden willen erkennen.
We kunnen enige troost putten uit Europa's leidende nadruk op verantwoorde innovatie en gegevensbescherming, maar het waarborgen van een eerlijk en passend machtsevenwicht tussen staten, burgers en industrie is nog nooit zo belangrijk geweest, vooral omdat de drempels voor informatiebeheer tijdelijk worden verlaagd om pandemische inspanningen te ondersteunen .
Wereldwijde technologiebedrijven bewegen zich nu binnen de binnenste kringen van de overheid Als adviseurs, analisten, dienstverleners en co-makers van nieuwe datadriven benaderingen. Hoewel publiek-private samenwerking onvermijdelijk is en nuttig kan zijn, roept de betrokkenheid van spelers zoals Palantir - beter bekend om zijn rol in misdaad- en terrorisme-analyse - het spook op van nog meer invasieve en dwingende maatregelen. Effectief toezicht op overheidsdiensten die deze overeenkomsten sluiten, is ook essentieel om te voorkomen dat de reikwijdte of belangenconflicten toenemen.
Conclusie: Is er hoop voor Europa?
Het beantwoorden van deze vraag hangt af van naar welk Europa verwezen wordt. Ondanks de aanwezigheid van de EU en gedeelde instellingen opereren de nationale gezondheidsstelsels, regeringen en samenlevingen op het hele continent nog steeds op zeer onderscheidende wijzen als het gaat over de beheersing van middelen, de medische en digitale infrastructuur en de verwachtingen van burgers. In de COVID-19 pandemie zijn we getuige van grote verschillen in benaderingen van sociale afstand en het gebruik van technologie om informatie voor operationele en strategische besluitvorming te vergaren. Sommige van deze verschillen zijn terug te voeren op het vermogen van hulpbronnen, andere op economische prioriteiten, publieke vraag of politieke ideologieën. Natuurlijk moeten landen het recht hebben om de volksgezondheid te beheren zoals zij dat passend achten. Maar om deze pandemie effectief te kunnen beheersen en voor te bereiden op de volgende, hebben we normen, overeenkomsten en voldoende juridische en technologische afstemming nodig voor samenwerking.
Er wordt gezegd dat tragedie mensen bij elkaar brengt. Laten we hopen dat COVID-19 ons naar een eerlijkere, wijzere toekomst voor digitale gezondheid leidt.
Claudia Pagliari leidt de Global eHealth-groep aan de Universiteit van Edinburgh, leidt de NHS Digital Academy, is lid van de WHO Roster of Experts in Digital Health en lid van de ICT&health internationale redactieraad.
