Het IKNL heeft als datapartner van het European Health Data & Evidence Network EHDEN data uit de Nederlandse Kanker Registratie beschikbaar gesteld voor onderzoek in het OMOP Common Data Model (OMOP-CDM). Alle samengevoegde data moeten ervoor zorgen dat er sneller hoogwaardige gegevens uit heel Europa beschikbaar zijn. De data moeten tot standaardisatie leiden en de behandelingen en zorg voor patiënten met kanker verbeteren.
Het EHDEN-project startte in 2018 en had tot doel om de uitdagingen aan te pakken die er zijn bij het verzamelen van inzichten en bewijsmateriaal uit klinische gegevens. Standaardiseren is nodig omdat de toegang tot data cruciaal is voor wetenschappelijk onderzoek. Data in Europa worden opgeslagen in verschillende structuren.
Standaardisatie moet leiden tot betrouwbaar bewijsmateriaal waardoor behandelingen bij kanker kunnen worden versneld en verbeterd. Door anonieme gezondheidsdossiers van miljoenen patiënten te harmoniseren met het OMOP-CDM, is een infrastructuur gecreëerd om sneller hoogwaardige inzichten te genereren die de behandelresultaten voor patiënten verbeteren. Door de samengevoegde data is standaardisatie mogelijk in de manier waarop behandeling en zorg worden geïmplementeerd en geëvalueerd.
Datapartner voor goede zorg
Het OMOP-CDM wordt ontwikkeld en beheerd door Observational Health Data Sciences and Informatics (OHDSI). Het is een open gemeenschapsgegevensstandaard die is ontworpen om de structuur en de inhoud van observatiegegevens te standaardiseren. Het is daardoor mogelijk om efficiënte analyses te maken die betrouwbaar bewijsmateriaal kunnen opleveren. Om voort te bouwen op de successen van het EHDEN-project werd een nieuwe juridische entiteit opgericht, de EHDEN Foundation. Projectleider Peter Prinsen vertelt in onderstaande video over de meerwaarde van de EHDEN Foundation.
EHDEN Foundation
De EHDEN Foundation zorgt voor ervoor dat ook op de lange termijn onderzoeksresultaten gemeenschappelijk beschikbaar blijft. De foundation ondersteunt studies, methodologische en technische ontwikkelingen en onderzoeksprogramma’s. Dit gebeurt in samenwerking met onder meer: datapartners, MKB-bedrijven, onderzoekers, publieke en private organisaties waarbij opleidingscertificering en dienstverlenend onderzoek belangrijke rollen spelen.
Een voorbeeld van een dergelijk programma is het Data Analysis and Real World Interrogation Network DARWIN EU. Dat heeft als doel om praktijkbewijs uit heel Europa te leveren over ziekten, bevolkingsgroepen en het gebruik en de prestaties van medicijnen. Ook het IKNL is datapartner in dit programma. De beschikbaarheid van de NCR-gegevens in OMOP-CDM maakt het een uitstekende bron voor het opschalen van inzichten om de kankerzorg en de patiëntresultaten wereldwijd te verbeteren.
