Epic Systems, leverancier van software voor de gezondheidszorg, heeft bekendgemaakt dat patiënten hun gezondheidsgegevens veilig kunnen vrijgeven aan verschillende apps die ze willen gebruiken. Hierdoor krijgen patiënten meer controle over, en makkelijker toegang tot, hun medische gegevens dan voorheen het geval was.
Patiënten kunnen hun medische gegevens nu laten importeren in apps of platformen die ze bijvoorbeeld gebruiken als gezondheidscoach of voor herinneringen om medicatie in te nemen. Het enige dat ze daarvoor nodig hebben zijn de referenties die ze gebruiken om zich aan te melden bij Epic. De leverancier van digitale medische dossiers stelt dat deze verandering een grote technologische stap voorwaarts is voor de Amerikaanse gezondheidzorgsector en de ontwikkeling van een nieuwe standaard voor het delen van (medische) gegevens in de VS.
Delen medische gegevens moeilijk in de VS
Epic is een van de organisaties die de federale overheid heeft geholpen bij het opzetten van het Trusted Exchange Framework and Common Agreement, of TEFCA. Deze overeenkomst is in december van start gegaan en heeft als doel om zowel de wettelijke als de technische vereisten voor het op grote schaal delen van patiëntengegevens te harmoniseren.
Van oudsher zijn medische gegevens in de VS moeilijk te delen omdat ze in silo’s ondergebracht zijn. Klinieken, ziekenhuizen en gezondheidszorgsystemen kunnen hun informatie in verschillende formaten opslaan bij tientallen verschillende leveranciers en er is geen betrouwbaar landelijk mechanisme om deze informatie veilig te transporteren. Dit betekent dat als een patiënt naar een andere staat verhuist of een nieuw ziekenhuis bezoekt, het medisch dossier hem niet altijd volgt.
TEFCA
In de privésector zijn verschillende bedrijven en netwerken voor informatie-uitwisseling opgericht om dit probleem aan te pakken, maar geen van hen is erin geslaagd om het op eigen kracht volledig op te lossen. TEFCA is ontworpen om al deze verschillende actoren samen te brengen.
TEFCA valt onder de bevoegdheid van een kantoor in het Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid en Human Services. TEFCA zorgt ervoor dat de verschillende systemen voor het opslaan van medische gegevens veilig met elkaar kunnen communiceren, zodat data gedeeld kan worden. Als voorbeeld noemt Micky Tripathi, assistent-secretaris voor technologiebeleid en nationaal coördinator voor gezondheidsinformatietechnologie bij HHS, de mobiele providers. “Als één persoon Verizon gebruikt als telefoonmaatschappij, een tweede persoon AT&T en een derde persoon T-Mobile, dan kunnen ze elkaar toch allemaal bellen en sms'en. Hetzelfde draaiboek is van toepassing op TEFCA.”
De leveranciers die deelnemen aan de uitwisseling van gezondheidsgegevens via TEFCA worden gekwalificeerde gezondheidsinformatienetwerken of QHIN's genoemd. Om deel te nemen aan TEFCA moeten QHIN's zes verschillende ’uitwisselingsdoelen’ ondersteunen. Dit zijn de redenen waarom een organisatie gezondheidsgegevens mag opvragen. Deze doeleinden zijn onder andere behandeling, betaling, gezondheidszorgactiviteiten, volksgezondheid, overheidsuitkeringen en individuele toegangsdiensten. Op dit moment hebben zijn al zeven QHIN’s live en op korte termijn volgen er nog een aantal.
