De Amsterdamse ziekenhuizen Amsterdam UMC, OLVG en het Antoni van Leeuwenhoek (AVL) gaan voortaan elkaars medische data gepseudonimiseerd hergebruiken in een ‘Health Data Space Amsterdam’ (HDSA). Het gaat om een nieuwe regionale zorgdata-infrastructuur, die patiëntenzorg en medisch wetenschappelijk onderzoek naar gezondheid en preventie ondersteunt. Het doel van de HDSA is tweeledig: gezondheidsverschillen in de regio te verkleinen en de gezondheidszorg toegankelijk houden. De komende tijd wordt het platform doorontwikkeld op basis van zeven praktijksituaties.
Eind vorige week werd bekend dat de Europese Raad en het Europees Parlement een voorlopig politiek akkoord bereikt hebben over het wetsvoorstel voor de Europese ruimte voor gezondheidsgegevens: de EHDS (European Health Data Space). Dit voorstel moet een belangrijke pijler van de Europese gezondheidsunie vormen, onder meer door primair en secundair gebruik van medische data Europabreed te faciliteren.
Bredere samenwerking
Het initiatief van de drie Amsterdamse ziekenhuizen komt voort uit een bredere samenwerking met de Universiteit van Amsterdam, Vrije Universiteit Amsterdam, Gemeente Amsterdam, Amsterdam Economic Board en Philips. Verder trekken de ziekenhuizen nauw op met ‘Amsterdam AI’, het Amsterdamse samenwerkingsverband voor kunstmatige intelligentie, en ‘Health-RI’, dat zich inzet voor een landelijke geïntegreerde gezondheidsdata-infrastructuur voor onderzoek, beleid en innovatie.
HDSA moet met een betere en snellere uitwisseling van zorgdata diverse zaken faciliteren: wetenschappelijk onderzoek naar gezondheid, beter medisch inzicht in hoe mensen langdurig gezond kunnen blijven, gepersonaliseerde preventie en behandeling van ziekten. De samenwerking is volgens de initiatiefnemers een eerste stap in de aansluiting op (een nog te bouwen) nationale infrastructuur vanuit het Integraal Zorgakkoord (IZA) en een Europese samenwerking via het eerdergenoemde European Health Data Space (EHDS).
Hergebruik medische data
De drie ziekenhuizen stellen zich via HDSA te committeren aan de totstandkoming van een gezamenlijke ‘trust’ voor zorgdata. Het data-uitwisselingsplatform moet zo een plek bieden waar onderzoekers data van regionale zorgaanbieders gepseudonimiseerd kunnen hergebruiken. Dit hergebruik is het derde doel dat met het HDS-voorstel nagestreefd wordt. HDSA beoordeelt het verzoek, monitort het hergebruik en bewaakt bij de output van zorgdata het naleven van afspraken voor hergebruik.
Ymke Fokma, lid Raad van Bestuur van het Antoni van Leeuwenhoek, stelt dat het gebrek aan uniforme en noodzakelijke juridische, ethische en privacy-kaders en toepassingen van standaarden, (her)gebruik van zorgdata vanuit verschillende zorgaanbieders lastig maakt. Zelfs als patiënten toestemming gaven, dan nog was de data niet zomaar beschikbaar.
“Hierdoor kon onderzoek simpelweg niet of pas na jaren worden gedaan. HDSA maakt het mogelijk om zorgdata veilig te (her)gebruiken. Hiermee verbeteren we de zorg, besparen we kosten, blijft privacy van patiënten gewaarborgd en kunnen we efficiënter werken. Dat is van groot belang in tijden van almaar oplopende zorgkosten, vergrijzing en personeelstekorten.”
Ervaring opdoen
Het consortium gaat voor de bouw van een betere zorgdata-infrastructuur in de Amsterdamse metropoolregio ervaring opdoen met het delen van bestaande zorgdata in zeven praktijksituaties. Enkele voorbeelden zijn:
- Het Stroke Netwerk Groot-Amsterdam (SNGA) doet aan ‘stroke management’ op basis van de inzichten uit patiëntdata en stemt de behandeling van beroertes af met zorgverleners in de regio. De ambulance vervoert patiënten met een beroerte daardoor zo snel mogelijk naar het ziekenhuis dat beschikt over passende behandelfaciliteiten en voldoende capaciteit.
- In het project ‘AAN’ worden bestaande zorgdata van kankerpatiënten gedeeld met de betrokken zorgverleners om patiënten effectiever te behandelen. Dat moet ertoe leiden dat kankerpatiënten alleen behandelingen krijgen die naar verwachting bij hen zullen aanslaan en niet worden belast met zware behandelingen die bij hen waarschijnlijk niet werken. Ook moet deze datagedreven zorg verspilling van medicijnen voorkomen.
Uitbouwen samenwerking
Health Data Space Amsterdam moet ook in de toekomst voortbouwen op de al langer lopende samenwerking tussen kennisinstituten en zorgaanbieders in de Amsterdamse regio. Zo verkennen 12 ziekenhuizen in de Amsterdamse metropool, de GGD, ruim 450 huisartsen en veel apotheken de mogelijkheden om zich in de nabije toekomst te verbinden aan HDSA. Dit aantal zal in de loop van de komende jaren naar verwachting verder toenemen.
