Patiënten worden meestal te laat betrokken bij het ontwikkelingsproces van digitale gezondheidsoplossingen. Vaak gaan ze pas een rol spelen bij het testen van een kant-en-klaar prototype, met als gevolg dat dit niet of beperkt aan hun wensen en behoeften voldoet. Dat blijkt uit de studie ‘From Testers to Cocreators—the Value of and Approaches to Successful Patient Engagement in the Development of eHealth Solutions’, gepubliceerd in de JMIR Human Factors. De auteurs dragen ook opties aan voor eerdere patiëntbetrokkenheid.
Voor de studie interviewden de betrokken onderzoekers 20 topexperts uit de health-sector in 6 Europese landen over de uitdagingen en kansen in het betrekken van patiënten bij de ontwikkeling van e-health-technologieën. Zij keken daarbij ook naar ideeën over hoe de vastgestelde lacunes kunnen worden weggewerkt, aldus een artikel op ICT&health International. Het onderzoek werd gefinancierd door Innosuisse, het Zwitserse Innovatiebureau, en uitgevoerd door onderzoekers van de Hogeschool Noordwest-Zwitserland in samenwerking met praktijkpartner PersonalPulse.
Veel potentie bij e-health ontwikkeling
De studie toonde aan dat het echt betrekken van patiënten als gelijkwaardige partners in de ontwikkeling van e-health verschillende soorten waarde kan opleveren. Een van de meest prominente vormen is het vermogen om onvervulde behoeften te identificeren, een betere bruikbaarheid en wenselijkheid van de tools. Dat resulteert doorgaans in een betere acceptatie en acceptatie, en een meer holistische kijk die beter past in het algemene patiënttraject.
Zo’n aanpak bevordert daarnaast vertrouwen en belangenbehartiging. De betere acceptatie en structureel gebruik (omschreven als ‘stickiness’) van de tools impliceren betere gezondheidsresultaten. Die komen vooral voort uit hogere therapietrouw, waardoor ook de technisch minst capabele patiënten die tools nog steeds kunnen gebruiken, wat resulteert in betere gezondheidsgelijkheid en toegang. Het geeft ook een gevoel van doelgerichtheid aan de ontwikkelingsteams, omdat ze zich beter kunnen inleven in de behoeften en pijnpunten van de patiënt.
Naleving grootste drempel
Er zijn echter enkele belangrijke barrières te overwinnen. Naleving is de grootste drempel, waarbij deelnemers de complexiteit van regelgevingsprocessen als een cruciale hindernis noemen. Sommige respondenten wezen er echter op dat dit ook deels een perceptieprobleem kan zijn, omdat sommige stakeholders naleving als complexer kunnen ervaren dan het is. Het afdoende compenseren van patiënten voor hun betrokkenheid werd ook als uitdaging gezien, evenals gebrek aan procesduidelijkheid - vooral bij kleinere e-health-aanbieders, die mogelijk niet over de middelen of in-house kennis over relevante regelgevingsprocessen beschikken.
Sommige patiëntgerelateerde factoren kunnen het ook moeilijk maken om patiënten te betrekken bij de ontwikkeling van e-health. Denk daarbij aan patiëntidentificatie en patiënttoegang. Ook gezondheidsgerelateerde beperkingen kunnen het voor sommige patiënten moeilijk maken om deel te nemen, terwijl andere patiënten de benodigde vaardigheden missen om efficiënt deel te nemen.
Machtsdynamiek in de zorgsector kan ook de betrokkenheid van patiënten belemmeren. Patiënten die niet als gelijkwaardige partners worden gezien; belangenconflicten tussen de belanghebbenden; het economische model dat de betalers meer macht geeft; patiënten die geen veilige ruimte krijgen om hun behoeften en pijnpunten te uiten; het gebrek aan beslissingsmacht in veel gevallen: dit alles kan de betrokkenheid van patiënten negatief beïnvloeden.
Andere barrières waren onder meer dat patiëntenbetrokkenheid door sommige belanghebbenden als een marketingactiviteit of lippendienst werd beschouwd, het gebrek aan duidelijkheid over de waarde die patiëntenbetrokkenheid kan brengen, beperkte middelen, wantrouwen tussen patiënten en andere belanghebbenden, en soms slechts inflexibiliteit van sommige e-health-aanbieders.
Hiaten in aanpak overbruggen
"Ons doel is om de relevante belanghebbenden te helpen bij het succesvol betrekken van patiënten als gelijkwaardige partners en co-creators in alle fasen van het ontwerp in plaats van louter testers van vooraf geplande prototypes", zegt de hoofdauteur van de studie Christine Jacob. Zij is docent en gezondheidstechnologie onderzoeker aan de hogeschool Noordwest-Zwitserland en oprichter van Digi-Bridges. “Het overwinnen van de geïdentificeerde belemmeringen voor de betrokkenheid van patiënten bij de ontwikkeling van eHealth is een cruciale stap in de richting van het bereiken van dit doel.”
Deze verschuiving naar meer patiëntgestuurde e-health-ontwikkeling vereist geconsolideerde inspanningen van alle belanghebbenden in het complexe ecosysteem van de gezondheidszorg. Voorlichting en bewustwording zijn essentieel om de betrokkenheid van patiënten te verbeteren. Enerzijds gaat het om het opleiden van patiënten en het toerusten van de nodige kennis en vaardigheden voor effectieve betrokkenheid en bijdrage. Aan de andere kant is het van cruciaal belang om mensen bewust te maken van de waarde die patiëntbetrokkenheid kan bieden, om platforms te bieden die kunnen helpen om de betrokkenheid van patiënten te bevorderen en meer informatie geven over relevante compliance-processen.
Behoefte aan meetkaders
Er is ook behoefte aan meetkaders die kunnen helpen bij het kwantificeren van de impact van patiëntbetrokkenheid om licht te werpen op de business case en om de barrière voor waardeperceptie te overwinnen. Duidelijkheid en vereenvoudiging van regelgeving kunnen ook een centrale rol spelen bij een laagdrempeliger betrokkenheid van patiënten. Een duidelijke stapsgewijze aanpak, sjablonen voor overeenkomsten en contracten, duidelijkheid over de vergoeding van patiënten, en de privacy en het beheer van gezondheidsgegevens zouden de relevante belanghebbenden aanmoedigen om patiënten conform de voorschriften te betrekken zonder zich al te veel zorgen te maken over nalevingsrisico's.
Belemmeringen zoals de toegang tot en identificatie van patiënten kunnen worden overwonnen door samen te werken met engagement-partners en door nieuwe benaderingen te bevorderen om professionele patiëntexperts en innovators te voorzien van zichtbaarheid en netwerken.
De opkomst van matchmaking-diensten kan ook een positieve rol spelen bij het overwinnen van deze barrières; platforms voor patiëntbetrokkenheid die zich richten op het identificeren van en contact opnemen met relevante patiëntexperts om hen te matchen met geschikte kansen voor patiëntbetrokkenheid, zijn een goed voorbeeld. Mogelijk wantrouwen tussen verschillende belanghebbenden is te overwinnen met volledige transparantie, openbaarmaking van samenwerkingen en partnerschappen en meer duidelijkheid over gegevensbeheerpraktijken.
Partner bij e-health ontwikkeling
"Ons onderzoek is een belangrijke maar eerste stap om de patiënten in staat te stellen de positie van partner te krijgen", zegt medeauteur Steve Bourke (PersonalPulse). Deze verandering zou ook een mentaliteitsverandering naar meer op waarde gebaseerde gezondheidszorg vereisen, zou helpen de huidige onevenwichtigheid in machtsdynamiek te overwinnen en een actievere rol voor patiënten te versterken, en het stigma rond ziekte en patiënt-zijn te bestrijden, om patiënten mondiger te maken, en om hen aan te moedigen zich uit te spreken.”
Bron: Jacob C, Bourke S, Heuss S. From Testers to Cocreators—the Value of and Approaches to Successful Patient Engagement in the Development of eHealth Solutions: Qualitative Expert Interview Study. JMIR Hum Factors 2022;9(4):e41481. DOI: 10.2196/41481
