Morgen, dinsdag 14 mei, gaan de deuren van het MECC in Maastricht open voor de eerste dag van de ICT&health World Conference. Drie dagen lang kunnen bezoekers uit alle delen van de wereld luisteren naar vele (inter)nationale sprekers zoals Safaa Almajthoub, Abigail Norville, Stephanie Klein Nagelvoort Schuit en Bianca Rouwenhorst, kennis opdoen en delen en natuurlijk netwerken. Bianca Rouwenhorst zal onder meer spreken over databeschikbaarheid, het belang waarvan zij ook over schrijft in haar column in de eerstvolgende editie van ICT&health.
We leven in een datatijdperk. We delen foto’s en berichten op Facebook met vrienden en onbekenden; we houden op smartwatches bij hoe ver we hebben gelopen en hoeveel calorieën we hebben verbrand; we kijken naar mijnpensioen.nl voor een overzicht van de financiën voor onze oude dag. Met hetzelfde gemak waarmee we in ons dagelijks leven gegevens verzamelen en delen, zouden we dat ook in de zorg moeten doen. Uiteraard met waarborgen voor privacy en veiligheid. Want ook de zorg van nu en de toekomst draait om data.
Woorden als databeschikbaarheid, datasolidariteit en datakwaliteit staan hierbij centraal. Een paar jaar geleden werd in de zorg niet of nauwelijks gesproken over deze termen. Nu zijn ze, gezien het belang van netwerkzorg, randvoorwaardelijk voor de digitale transformatie, zoals we die beschrijven in de nationale visie en strategie voor een gezondheidsinformatiestelsel en zoals die ook in de European Health Data Space (EHDS) staat.
Databeschikbaarheid
Databeschikbaarheid is het beschikbaar, bereikbaar en bruikbaar hebben van vastgelegde gezondheidsdata voor de specifieke informatiebehoefte, aldus de Nationale visie en strategie voor een gezondheidsinformatiestelsel. Die informatiebehoefte kan van een zorgverlener zijn die gezondheidsdata van een patiënt nodig heeft die ook bij een andere zorgverlener in behandeling is of was.
Die behoefte kan komen van een onderzoeker die een behandeling onderzoekt naar een bepaalde aandoening. Een behoefte kan ook zijn om op basis van anoniem gemaakte gezondheidsgegevens van patiënten uit een bepaald gebied maatregelen te nemen in die regio ter preventie van meer ziektegevallen.
Databeschikbaarheid is anders dan gegevensuitwisseling in de zorg. Bij gegevensuitwisseling gaat het veelal om het uitwisselen tussen twee zorgverleners, die elkaar kennen en waarvan de uitwisseling geprotocolleerd is. Denk aan een verwijzing van een huisarts naar een specialist of de overdracht van ziekenhuis naar verpleeghuis of wijkverpleging. Bij databeschikbaarheid kan de informatie worden ingezien bij de bron als de zorgverlener of burger deze informatie nodig heeft. Dus die wordt niet verstuurd.
Lastig te realiseren
Databeschikbaarheid is nu lastig te realiseren. Gezondheidsgegevens over patiënten zijn namelijk vastgelegd in elektronische patiëntendossiers (EPD's) van de verschillende zorginstellingen. Verschillende zorginstellingen hebben verschillende systemen voor zowel de functionele ondersteuning van het zorgproces als het vastleggen van gegevens over patiënten.
Daarbij hebben we in Nederland meerdere data-infrastructuren. Verschillende sector- en leverancierspecifieke infrastructuren bepalen dus de mogelijkheden voor de opslag en uitwisseling van medische gegevens. Gezondheidsgegevens zijn hierdoor moeilijk beschikbaar voor zorgverleners van verschillende organisaties die eenzelfde patiënt behandelen.
Dit móeten we veranderen. We moeten data en functionaliteit in systemen scheiden. De data moeten altijd bij de bron blijven, bij de zorgaanbieder. En deze moet beschikbaar zijn voor behandeling binnen de netwerkzorg of voor onderzoek of andere doeleinden. Om die data uit die verschillende systemen toch beschikbaar te kunnen maken, zijn we bijvoorbeeld bezig met een open API-strategie voor databeschikbaarheid en een landelijk dekkend netwerk van infrastructuren.
Lees de hele column van Bianca Rouwenhorst in ICT&health 3, 2024, die op 14 juni verschijnt.
