Het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) heeft een visiedocument gepubliceerd waarin de organisatie zijn visie op efficiënt en verantwoord databeheer in de oncologie uiteenzet. Het IKNL gaat hierbij uit van vier principes, namelijk vindbaar (Findable), toegankelijk (Accessible), uitwissel- en koppelbaar (Interoperable) en geschikt voor hergebruik (Re-usable), kortweg FAIR.
IKNL beheert de Nederlandse Kanker Registratie (NKR), een bron van betrouwbare en relevante gegevens van alle patiënten met kanker, van diagnose tot eventueel overlijden, ongeacht de behandellocatie. Het is daarmee een onafhankelijk patiëntvolgsysteem. De gegevens leiden tot beter inzicht, effectievere interventies en uiteindelijk tot een betere zorguitkomst voor de patiënt met kanker.
Het visiedocument ‘Data laten leven’ beschrijft onder andere het belang van standaarden en technologie om data te ontsluiten voor de optimalisatie van zorg-op-maat en kwaliteitsverbeteringen in de kankerzorg.
“De toepassing van data ontwikkelt zich in snel tempo. Data wordt gebruikt om te verklaren wat er gebeurt (descriptief) en waarom wat gebeurt (diagnostiek). Steeds vaker kunnen we met data voorspellen dat iets gaat gebeuren (predictie) en kunnen we aanbevelingen opstellen op basis van een voorspelling (prescriptief). Dat stelt wel eisen aan hoe we omgaan met die data en hoe we data ontsluiten”, zo valt te lezen in het document.
Om het potentieel van beschikbare data voor optimalisatie in de kankerzorg te ontsluiten, zijn standaarden en technologie belangrijk, stelt het IKNL (bron: IKNL)
Belang van eenheid van taal
Het IKNL noemt eenheid van taal als belangrijke voorwaarde om het maximale uit data te halen. Voor eenheid van taal moet data op een andere manier worden vastgelegd, namelijk gestructureerd, gestandaardiseerd en gecodeerd, schrijft de organisatie. Verder gaat het IKNL uit van het zogeheten FAIR-principe. Dit houdt in dat data vindbaar (Findable), toegankelijk (Accessible), uitwissel- en koppelbaar (Interoperable) en geschikt voor hergebruik (Re-usable) moet zijn. Het IKNL noemt deze principes, samen met het structureren, standaardiseren, en het coderen van informatie aan de bron cruciaal.
Het IKNL noemt de automatische koppeling tussen de landelijke pathologiedatabase PALGA en de NKR als goed voorbeeld van het veilig, effectief en efficiënt gebruik van data om de oncologie beter en doelmatiger te maken.
