In de transformatie van de zorg wordt vaak de nadruk gelegd op het oplossen van de problemen van zorgprocessen en het zorgpersoneel. Tevreden zorgverleners leiden tot tevreden patiënten, is de gedachte. Maar om er zeker van te zijn dat digitale oplossingen daadwerkelijk het leven van de patiënt verbeteren, moet met name de patiënt zelf gehoord worden. Als bestuurslid in de cliëntraad van diverse ziekenhuizen en als columnist en redactieraad lid bij ICT&health deel ik mijn visie op de digitalisering van de zorg. Het perspectief van de patiënt mag niet ontbreken, want uiteindelijk draait het om ons en zijn wij de eindgebruiker van de (digitale) zorg.
Doordat mijn nieren bij de geboorte niet goed zijn ontwikkeld, ben ik geboren als chronisch nierpatiënt op basis van beiderzijds dysplastische nieren. Unilaterale nierdysplasie is goed te behandelen, maar bilaterale nierdysplasie is niet met leven verenigbaar. Ik heb het echter overleefd, en dat is een unicum. Wel is een behandeling met zware medicatie noodzakelijk. Dat heeft ertoe geleid dat ik ook hart- en reumapatiënt ben geworden.
Toen Tom mij vroeg om als ervaringsdeskundige lid te worden van de redactieraad van ICT&health, heb ik geen seconde getwijfeld om mijn ervaring(en) en expertise vanuit het patiëntperspectief te delen. Vanuit die ervaringen heb ik de afgelopen 10 jaar een enorme ontwikkeling gezien in de digitalisering van de zorg. Daartoe deel ik graag mijn ervaring via het schrijven van opiniestukken en columns die gaan over uiteenlopende (digitale) onderwerpen: van geboortezorg tot aan datatestament toe, en alles wat daar tussenin zit. Ik laat mijn stem graag horen. Zeker nu de eigen regie van patiënten steeds belangrijker wordt en de zorg van wacht- en behandelkamer steeds meer naar de huiskamer van de patiënt toekomt.
Stroomversnelling
Tijdens en na de coronapandemie is de digitalisering van de zorg in een stroomversnelling geraakt. Als ik bloed prik bij mij in de straat zie ik binnen 24 uur de laboratoriumuitslagen online. Wanneer het niet nodig is om naar het ziekenhuis te komen, bel ik naar de poli en vraag ik om een telefonisch consult. Door deze mogelijkheid heb ik het gevoel dat ik meer regie voer en heb over mijn eigen gezondheid. Hierdoor hoeft de specialist mij veel minder vaak te zien. En dat komt ten goede aan samen beslissen, passende zorg en gepersonaliseerde zorg.
Maar daarbij wil ik wél een kanttekening plaatsen; patiënten moeten de zorg absoluut niet gaan mijden omdat ze niet digitaal vaardig of mondig genoeg zijn. Op het moment dat ze zorg nodig hebben, moeten zij terecht kunnen. Er zijn nog altijd groepen patiënten die minder makkelijk geholpen zijn met digitale oplossingen. Denk daarbij aan patiënten die laaggeletterd, anderstalig of minder digivaardig zijn. Ook zij moeten de beschikking hebben over hoogkwalitatieve zorg.
Digitale zorg en AI
Digitale zorg en kunstmatige intelligentie (AI) worden aangedragen als gamechangers voor de zorg, en dat zouden ze best kunnen zijn. Met name als we kijken naar het efficiënter inrichten van zorgprocessen en het transcriberen van (ingesproken) teksten. Hierdoor heeft de arts tijdens zijn ronde of poli bezoek meer tijd voor de patiënten. Maar daarbij moet wel de kanttekening worden geplaatst dat we goed moeten nadenken over het ethische en juridische aspect van AI en digitale toepassingen.
Digitale zorg en AI bieden veel mogelijkheden, maar er zijn ook risico’s en uitdagingen. Zoals bij elke nieuwe technologie spelen mensen een belangrijke rol. Daarnaast is privacy een belangrijke zorg en moet de veiligheid van de patiëntgegevens in acht genomen worden. Waarbij we niet moeten vergeten dat we te allen tijde oog moeten hebben voor de vervaging van de grens tussen menselijke en machine interactie. Het moet voor de patiënt helder en duidelijk zijn of ze met een machine of mens te maken hebben.
Eigen regie
In de toekomst is het helaas niet meer een kwestie van ‘de patiënt vraagt en de arts draait’. De capaciteit van artsen, specialisten en verzorgend personeel neemt af, en patiënten kunnen helaas niet meer verwachten dat artsen direct voor ons klaar kunnen staan. Het is dan ook belangrijk dat patiënten zelf nadenken over hoe ze de zorg kunnen ontlasten. Wellicht kunnen patiënten sommige simpele handelingen zelf doen, zoals bepaalde metingen of wondverzorging. Daardoor hoeven ze voor die handeling niet meer naar de huisarts of een specialist in het ziekenhuis. Hierbij kunnen patiënten ondersteuning krijgen van onlinebronnen zoals thuisarts.nl. Door zelf meer regie te nemen, zie ik mijn medisch specialist inmiddels als een partner in mijn zorgproces. Hierdoor ontstaat gedeelde besluitvorming en heb ik meer controle over mijn eigen gezondheid en zorgconsumptie.
De trend naar samen beslissen en passende zorg vergt een stuk cultuurverandering, wat een aantal jaren duurt. We moeten niet vergeten om de patiënt daarin mee te nemen, en het liefst vanaf het begin van het proces. Dat gebeurt steeds meer, maar we zijn er nog niet. Tijdens de ICT&health World Conference, die van 28 tot en met 30 januari 2025 zal plaatsvinden, zal aandacht besteed worden aan het perspectief van de patiënt en de rol van de patiënt in de digitalisering van de zorg. Uiteindelijk draait de zorg om de patiënt, en is het belangrijk dat de patiënt gezien en gehoord wordt.
Ontwikkel blijvend vanuit de behoefte van de patiënt en eindgebruiker om digitale zorg efficiënter en effectiever in zetten. Nu en in de toekomst van onze zorg. De patiënt moet centraal staan, en samenwerkingen met het sociaal domein en commerciële partijen zijn daarvoor van essentieel belang. Retail kan hierin een cruciale rol gaan spelen, wat tevens een waardevolle aanvulling kan zijn op onze overbelaste zorgsector!
Together we care!
