Parkinson is na de ziekte van Alzheimer de meest voorkomende chronische neurodegeneratieve aandoening. Door de toenemende vergrijzing in Nederland, zal het aantal diagnoses toenemen. Met het inzetten van bestaande technologieën willen onderzoekers van minuut tot minuut inzicht krijgen in het verloop van de ziekte. Naast het in Nederland bekende ParkinsonNet, zijn er meer initiatieven.
De ziekte van Parkinson beïnvloedt het leven van een patiënt sterk. Veel Parkinson patiënten ervaren van dag tot dag verschillen in de ziekte. Deze ervaringen komen echter niet naar boven in de huidige manier van monitoren. Momenteel evalueert een neuroloog de zieke elke paar maanden. Deze neuroloog bepaald, na het afnemen van verschillende tests, waar een Parkinson patiënt zich bevindt op de Unified Parkinson's Disease Rating Scale (UPDRS). Een team van onderzoekers is echter van mening dat ook de dag-tot-dag-ervaringen van een patiënt met Parkinson bij kunnen dragen tot een beter begrip van de ziekte. Bestaande technologieën worden ingezet om inzicht te verkrijgen in deze ervaringen.Technologie als meetinstrument
Er zijn inmiddels verschillende applicaties in de maak om de ziekte te monitoren. Max Little, een wiskundige uit Birmingham, ontwikkelde een algoritme wat middels een stemopname herkent of de spreker Parkinson heeft. Hij zette zijn onderzoek voort en werkt inmiddels aan meerdere manieren om de smartphone in te zetten bij het monitoren van de ziekte van Parkinson. Zo kan een touchscreen de reactiesnelheid van een patiënt meten, of het vingertikken van een persoon bijhouden. De telefoon kan daarnaast informatie verschaffen over de houding, tred en trillingen van een patiënt. Deze informatie kan vervolgens ingezet worden om te ontdekken of een therapie of medicijn effectief is, of verandert moet worden.Zoektocht naar een Gouden Standaard
Great Lakes NeuroTechnologies in Cleveland, Ohio, richt zich op het ontwikkelen van draagbare apparaten en applicaties voor het tracken van de symptomen van Parkinson. Directeur Joe Giuffrida geeft aan dat het inzetten van alledaagse technologie om medische ontdekkingen te doen geen simpele oplossing is. Het is belangrijk een Gouden Standaard te formuleren. Zonder deze Gouden Standaard is immers niet duidelijk wanneer iets afwijkt en wanneer verder onderzoek nodig is.Om tot deze Gouden Standaard te komen werkt het bedrijf nauw samen met neurologen. Patiënten worden uitgerust met de sensoren van Great Lakes, waarvan vervolgens video-opnames gemaakt worden. De neurologen evalueren deze beelden, waarvan inmiddels duizenden uren opgenomen zijn, en koppelen specifieke momenten en data van de sensoren aan de eerder genoemde UPDRS. Deze koppelingen geeft Great Lakes de kans om algoritmes te bouwen op basis van deze kwantitatieve data: de Gouden Standaard.
Intensief in tijd en kosten
Naast mPower ontwikkelde Great Lakes ook een andere applicatie; de Hopkins-PD app, in samenwerking met Andong Zhan, een computer-science PhD kandidaat aan Johns Hopkins University in Baltimore, Maryland. Deze applicatie is ingezet in verschillende teststudies, waaronder een onderzoek genaamd Smartphone-PD.Dit onderzoek loopt sinds 2014 en heeft nu genoeg informatie verzameld om zijn algoritmes te gaan verifiëren. Hierbij wordt samengewerkt met zenuwarts Ray Dorsey. Hij evalueert mensen met de ziekte van Parkinson voordat zij zichzelf testen met de Hopkins-PD app. Zo wordt getest of de scoren die de smartphone geeft, overeenkomen met de scoren van een echte arts. Het verzamelen en analyseren van de data kost tijd en geld. Great Lakes vraagt geld vraagt voor de draagbare sensoren en een maandelijks abonnement op de applicatie.
Nuances in de thuisomgeving
Het grote voordeel van het inzetten van applicaties en sensoren is volgens Great Lakes de constante feedback die het biedt. De soft- en hardware detecteren subtiele verschillen in patiënten voor en na het innemen van medicatie. De mogelijkheid testen thuis af te nemen biedt ook kansen voor het testen van therapieën en medicatie.Eerdergenoemde Max Little werkt ook samen met het farmaceutische concern Roche. Dit Zwitserse bedrijf ontwikkelde een applicatie om te gebruiken in een teststudie op het gebied van Parkinson. De applicatie maakt het mogelijk te testen wat de effecten van medicijnen zijn in de echte wereld. Zo kunnen eventuele verschillen tussen de evaluerende artsen weggenomen worden, net als de zenuwen van een patiënt tegenover een arts.
Deze subjectiviteit wegnemen zorgt ervoor dat het testen van de medicijnen of therapieën niet lijdt onder de stress van de dag. Een nadeel hierbij is de kwaliteit van de verzamelde data. Siddharth Arora, een wiskundige, geeft aan dat data vanuit de thuisomgeving vaker van slechte kwaliteit is. Zo is het mogelijk iemand te horen kuchen op een geluidopname. Het is dus nodig om de applicaties te verscherpen.
Toekomstige kansen
Wanneer de applicatie nuttig blijkt te zijn bij het testen van medicatie en therapieën, wilt Roche het toevoegen aan toekomstige teststudies, en uiteindelijk FDA (Food and Drug Administration) goedkeuring krijgen. De FDA heeft al aangegeven te willen weten wat er technologisch mogelijk is, wat het zou opleveren en of teststudies met applicaties gereguleerd moeten worden.Een andere mogelijkheid is het inzetten van de applicaties voor landen als China en India. Hier kan het ingezet worden als een goedkoop alternatief om de ziekte te monitoren. Max Little en zijn collega’s zijn zelfs bezig met de smartphone de ziekte van Parkinson eerder te kunnen diagnosticeren. Voor een ziekte die het leven van steeds meer mensen gaat beïnvloeden, biedt dat een mooi vooruitzicht.
