TNO gaat samen met Performation, MRDM, Skaly en Digi.me een privacy-bestendige infrastructuur ontwikkelen waarbinnen persoonlijke gezondheidsgegevens (zoals data van apps en wearables) veilig samengebracht worden. Het project van het Connect2HealthConsumer consortium richt zich op de ontwikkeling van ‘privacy respecting’ technologieën, standaarden en afspraken om persoonlijke gezondheidsdata met elkaar te verbinden. Het doel is om gezondheidsadviezen in de toekomst beter af te stemmen op het individu.
Gezondheidsgegevens worden nu geïsoleerd opgeslagen, zoals op smartphones en andere apparaten, in de cloud-omgeving van wearable bedrijven en in medische dossiers. In Nederland zijn er volgens TNO gemiddeld al 43 dossiers met medische data per persoon. Over sommige dossiers en datasets heeft de persoon over wie het gaat controle, over velen ook niet.
Versnippering gezondheidsgegevens
De versnippering van de data en het gebrek aan controle van het individu maakt het moeilijk om toegang te krijgen tot alle benodigde gezondheidsgegevens en het volledige potentieel ervan te bereiken. Het al langer lopende, vanuit het Informatieberaad geïnstigeerde MedMij-programma, probeert deze toegang ook te stroomlijnen. In de komende jaren moet het voor burgers mogelijk worden via een PGO (persoonlijke gezondheidsomgeving) veilig en gestandaardiseerd alle medische gegevens binnen te halen van zorgaanbieders.
Data zoals van een health-app, waar het Connect2HealthConsumer-consortium zich ook op richt, vallen hier echter niet onder, zo stelt Carla Rombouts, verantwoordelijk voor digital health binnen TNO. Juist die ‘real world data uit apps en wearables groeien exponentieel. “Ons project richt zich op het ontwikkelen van technologieën, standaarden en afspraken om deze verschillende gezondheidsdata met elkaar te verbinden op een manier die de privacy van de eigenaar van de data respecteert en borgt. Uiteindelijk zullen deze oplossingen leiden tot een systeem dat het mogelijk maakt om op een privacy-bestendige manier persoonlijke gezondheidsdata te analyseren. De toegevoegde waarde en nut voor de burger staat hierin centraal.”
Potentieel breed toepassingsgebied
Connect2HealthConsumer heeft potentieel een breed toepassingsgebied, maar zal zich eerst concentreren op het vastleggen van het afsprakenstelsel voor de preventieve personal health train (PHT). Dit is een oplossing waarin data alleen bij de eigenaar ervan blijft. Op zogenaamde stations wordt data geanalyseerd door modellen (treinen) die langs de stations rijden om bijvoorbeeld persoonlijk gezondheidsadvies te genereren.
De gebruiker kan het individu zelf, de onderzoeker of een individuele/particuliere organisatie zijn. De gebruiker kan op zoek zijn naar persoonlijk gezondheidsadvies of zoeken naar informatie of een oplossing. De PHT kan een antwoord leveren dat gebaseerd is op meerdere gegevensbronnen en zal pas data gebruiken na uitdrukkelijke toestemming van de eigenaar zelf, zonder dat diens identiteit wordt onthult.
In controle eigen gezondheidsdata
De persoonlijke data-oplossing die de Connect2HealthConsumer ontwikkelt, moet helpen om gezondheidsadvies af te stemmen op het individu. Dat moet dan weer een langer en gezonder leven mogelijk maken, terwijl mensen ook in controle blijven van de eigen gezondheidsdata. Het project heeft een looptijd van 12 maanden. Daarna volgt een grootschalige uitrol waarvoor nu financiering wordt gezocht. Verwacht wordt dat op korte termijn meerdere partners bij dit initiatief aansluiten.
