De vraag is niet of, maar wanneer een volgende epidemie of pandemie uitbreekt. Het succes van de bestrijding daarvan heeft alles te maken met snelheid: hoe beter je bent voorbereid en hoe sneller je actie onderneemt, hoe beter je een epidemie kunt indammen. Gelukkig zijn er tegenwoordig nieuwe databronnen die veel eerder en gerichter inzicht kunnen bieden. Hoe kunnen we die integreren in het vakgebied epidemiologie?
“Terugkijkend zijn alle betrokkenen het erover eens dat we in de jaren voor 2019 onze pandemische paraatheid wat hebben laten versloffen. Alle epidemiologen weten: hoe beter je bent voorbereid, hoe sneller je actie kunt ondernemen en hoe beter je een epidemie kunt indammen. Helaas is de vaststelling achteraf dat we dat bij de coronapandemie beter hadden kunnen doen, in Nederland, België en wereldwijd. We hadden de impact significant kunnen verkleinen door sneller te handelen.”
Dat zegt Dr. Mark Lambrecht, senior director Health & Life Sciences bij SAS. Als aanbieder van AI en analytics was SAS tijdens de coronapandemie een sparringpartner voor veel overheden en gezondheidsorganisaties wereldwijd. En ook nu wordt de technologie van het bedrijf wereldwijd ingezet voor epidemiologisch onderzoek, zoals bij Sciensano in België en het Center of Disease Control in de Verenigde Staten.
Lambrecht constateert dat snel handelen valt of staat bij drie randvoorwaarden:
- Het snel oppikken van de juiste signalen;
- Die signalen snel vertalen naar het juiste beleid;
- De bevolking op de juiste manier informeren, zodat zij zich aan de maatregelen houden.
Op alle drie de gebieden zijn significante verbeteringen mogelijk, zegt Lambrecht. “Maar dat vraagt er wel om dat we nu de voorbereidingen daarvoor treffen. We moeten nu de structuren opzetten die we straks kunnen gebruiken om een epidemie snel de kop in te drukken.”
Snel signalen oppikken
Laten we beginnen bij het snel oppikken van signalen. De kern van het vakgebied epidemiologie bestaat uit het verzamelen van relevante data, het bestuderen van de verspreiding van ziekten en het ontwikkelen van methoden om de gezondheid van populaties te meten. Tijdens de coronapandemie betroffen die data vaak het aantal mensen dat zich met griepachtige verschijnselen bij de huisarts melde en gegevens van bron- en contactonderzoek. Er werd te weinig gebruik gemaakt van aanvullende databronnen, zoals gegevens van luchtvaartmaatschappijen, medische verslagen, en sociale media.
Lambrecht: “Eén van de eerste zaken die je wilt weten bij een nieuwe infectieziekte is of er verspreiding mogelijk is door individuen die geen symptomen vertonen. Klassiek gebruikten we geografische kaarten en daarop maakten we onder meer het percentage mensen dat zich met klachten meldt bij de huisarts inzichtelijk. Gedurende een epidemie kwam daar dan steeds meer data bij, zoals het aantal mensen dat positief scoort op een PCR-coronatest.”
Dit type data was ook in Nederland lang leidend ten tijde van de coronapandemie. Jammer, want signalen via secundaire databronnen zoals sociale media of vlieggegevens van passagiers zijn veel eerder beschikbaar dan gegevens van huisartsen, GGD’s en ziekenhuizen. Jongeren melden zich bovendien niet snel bij de huisarts als ze zich ziek voelen, maar ze posten er wel over op social media.
Tijdwinst
Lambrecht: “De tijdswinst die analyse van deze bronnen oplevert, geeft overheden de tijd om de juiste maatregelen te treffen. Gelukkig gebeurde dat gedurende de Covid-pandemie steeds beter. Soms werden lockdowns hierdoor vermeden. In de toekomst kan zelfs gebruik worden gemaakt van audiogegevens als een maatstaf voor hoeveel mensen hoesten.”
Het gedrag van individuen speelt daarnaast ook een belangrijke rol. Lambrecht: “We maken nu steeds vaker gebruik van op individu-gebaseerde modellen. In dergelijke modellen simuleer je de interactie tussen burgers op scholen, op het werk of bij de sportclub en de impact van maatregelen op de verspreiding van een virus of bacterie. Tegenwoordig kun je ook met het gebruik van anoniem-gemaakte locatiedata afkomstig van smartphones de impact van overheidsmaatregelen beter inschatten.”
Forse stappen in paraatheid
Gelukkig hebben overheden hier grote stappen in gezet, ziet Lambrecht. “De Europese Commissie heeft HaDEA in het leven geroepen. Het is hun taak om heel breed naar data te kijken: vanaf de voedselketens (waar risico’s op een volgende epidemie of pandemie vaak ontstaan) tot en met de bevoorradingsketens die je moet opzetten om vaccins en beschermingsmiddelen aan te voeren.”
Niet alleen in Europa, maar ook in de VS, Australië en Azië wordt fors geïnvesteerd. Goed nieuws, zo lijkt, maar Lambrecht waarschuwt: “De investeringen zijn veel hoger dan voor 2020, maar het betreft eigenlijk alleen nog maar een inhaalslag. De vraag is of die voldoende is, want het aantal te analyseren bronnen is enorm groot. We hebben echt veel analysekracht en de statistische expertise nodig en die lijkt nu nog wat onvoldoende.”
Internationaal beleid
Met analytics kun je snel de eerste signalen van een epidemie oppikken. De volgende stap is de vertaling van die signalen naar beleid. Ook op dat front valt er veel te verbeteren, zegt Lambrecht.
“Wat je je allereerst moet realiseren, is dat iedere epidemie of pandemie anders is. Je zult nooit helemaal goed zijn voorbereid. Daarom pleit ik voor een Centre of Excellence op nationaal en internationaal niveau dat wendbaar is. In zo’n Centre of Excellence heb je brede expertise nodig, zoals het Nederlandse rapport over de corona-aanpak ook constateert. Bovendien moeten we werken aan een structuur waarbij de nationale Centers of Excellence internationaal met elkaar samenwerken; waarbij ze hun data en inzichten delen.”
Internationale standaarden
Het is cruciaal dat er internationale standaarden worden afgesproken, zodat je datasets uit verschillende landen ook kunt vergelijken en samenvoegen; een gebied waar nog veel te verbeteren valt. Zo hebben we bijvoorbeeld in Nederland de Basisgegevensset Zorg (BgZ), dit is een afgeleide van de International Patient Summary (IPS). Beide datasets zijn echter niet een-op-een uitwisselbaar. Dat betekent dat als Nederlandse patiënten bij volle IC’s moeten worden verplaatst naar Duitsland of een ander land, de gegevens niet met één druk op de knop kunnen worden meegezonden.
Voormalig minister Kuipers ziet als ervaringsdeskundige dit gevaar en zet daarom volop in op een betere databeschikbaarheid binnen onze landsgrenzen, denk aan de Wegiz en de afspraken in het IZA. “Maar het is bij internationale gegevensuitwisseling wel van belang dat ieder land de data op dezelfde manier registreert”, zegt Lambrecht. “Je moet hier hele duidelijke afspraken over maken. Dat zie ik nog onvoldoende gebeuren.”
Bovendien ziet hij dat ieder Europees land anders omgaat met de privacywetgeving. “Nederland interpreteert de AVG veel strikter dan landen om ons heen. Dat staat uitwisseling van datasets in de weg. Dat kunnen we bij het bestrijden van een pandemie niet gebruiken”, meent Lambrecht.
Burgers informeren
De derde stap is het informeren van de burgers. En ook daar hebben overheden tijdens Covid behoorlijk wat steken laten vallen. Lambrecht: “Internationaal was de tendens toch: we wijzen een paar mensen aan als ‘spokesperson’ en we verwachten dat alle burgers naar deze mensen luisteren. We hebben gezien dat dat heel eventjes werkt, op het moment dat iedereen in paniek is, maar dat naar verloop van tijd burgers zelf op zoek gaan naar informatie. Als dit niet strookt met wat een bewindspersoon of epidemioloog zegt, dan ontstaat wantrouwen.”
Om dit tegen te gaan, ontwikkelde SAS ten tijde van Covid een eigen publieksdashboard met data over de pandemie. Een mooi initiatief, maar je zou willen dat er ook op dit vlak meer samenwerking is tussen alle betrokkenen, zowel de politiek als het bedrijfsleven, zegt Lambrechts. “Je wil voorkomen dat iedere partij zijn eigen dashboards ontwikkelt. Daarom denk ik dat het goed is dat we nu alvast nadenken over een breed ecosysteem van partijen die je hierbij kunt betrekken. We zouden concepten moeten maken van dashboards die je straks op verschillende niveaus kunt gebruiken. Dan voorkom je dat mensen zelf op zoek gaan en allerlei data vinden die kant nog wal raken.”
Een must voor pandemische paraatheid
Lambrecht ziet dat HaDEA en de WHO stappen zetten. “Want je hebt in de toekomst een ander type kennis nodig dan wat epidemiologen kunnen inbrengen. Epidemiologie is van oudsher een vakgebied dat draait om data, maar nu wordt het steeds meer data science. Je moet je verdiepen in nieuwe typen analyses, zoals analyse van niet-gestructureerde data zoals tekst, audio of video. En je moet weten hoe je algoritmen zo betrouwbaar maakt dat er vrijwel geen false positives of false negatives meer zijn.”
Kortom, er gebeurt veel op het gebied van data en analytics waardoor onze pandemische paraatheid absoluut beter is dan in 2019. Maar het is nog geen tijd om tevreden achterover te leunen. “Op sommige terreinen moet er nog wel een tandje bij. Hopelijk beseffen overheden dat de biostatistici en epidemiologen in het academisch onderzoek en bij gespecialiseerde bedrijven zoals SAS hun waarde bewezen hebben.”
