De GO FAIR Foundation en Health-RI gaan in opdracht van ZonMw een dataportaal ontwikkelen om het datagebruik ten behoeve van COVID-19 onderzoek te optimaliseren. Samen met andere financiers wil ZonMw hiermee het zogenoemde ‘Virus Outbreak Data Access Network' (VODAN) realiseren. Dat moet een bijdrage gaan leveren aan het oplossen van de coronacrisis.
Samen met de COVID-19 onderzoeksgemeenschap werkt de GO FAIR Foundation aan de ontwikkeling van standaarden en technologieën waarmee data van COVID-gerelateerde ZonMw-projecten FAIR - ‘findable, accessible, interoperable, reusable for machines and humans' - gemaakt wordt. Zogenoemde FAIR-datadiensten die op deze principes gestoeld zijn leveren data die (her)bruikbaar is voor toekomstige onderzoeken.
De opdracht vanuit ZonMw gaat over specifieke keuzes die COVID-onderzoekers maken op bijvoorbeeld het gebied van metadata. De FAIR-datadiensten zullen in dit geval toegespitst worden op de COVID-19 onderzoeksthema’s en -methoden, waaronder klinisch, biomedisch en sociaalwetenschappelijk onderzoek.
COVID-19- en Data-experts
Bij de ontwikkeling van FAIR-datadiensten wordt nauw samengewerkt met door ZonMw gehonoreerde projecten voor de bestrijding van de coronapandemie en de gevolgen daarvan voor gezondheid en maatschappij. Voor de toepassing van de datadiensten in de projecten van het COVID-19 programma wordt ondersteuning geleverd door FIAR Foundation en stichting Health-RI. Daarvoor vormen data- en COVID-19-experts een zogenoemde ‘data stewardship community’ voor het uitwisselen van ervaringen die gebruikt worden voor de verdere ontwikkeling van de FAIR-datadiensten.
Het dataportaal voor de onderzoekers wordt ontwikkeld door Health-RI. Daar kunnen onderzoekers onder bepaalde voorwaarden, en rekening houdend met de privacy van betrokkenen, toegankelijkheid krijge tot de FAIR-onderzoeksdata en data van COVID-19-ziekenhuispatiënten.
Toegang tot data
Daarnaast bouwt Health-RI aan een nationale gezondheidsinfrastructuur voor optimale toegang tot kennis, tools, faciliteiten, zorgdata en lichaamsmateriaal (biobanken). In het kader van de opdracht van ZonMw is het van belang dat daarbij ook alle imc's bij betrokken worden. Die werken op hun beurt weer samen met de grote perifere ziekenhuizen. Door middel van deze structuur en samenwerkingsvorm kunnen de meeste Nederlandse COVID-19 patiënten bereikt worden.
Daarnaast staat het dataportaal ook open voor andere zorgaanbieders die COVID-19-data voor onderzoek willen aanleveren. De coördinatie van deze complexe samenwerking tussen zorg, onderzoek en infrastructuur voor verantwoord onderzoek naar COVID-19 is in handen van Health-RI.
Snellere oplossing coronacrisis
De COVID-19 specifieke FAIR-datadiensten komen zowel voor nationale als internationale beschikbaar. Ze voegen belangrijke waarde toe aan de projecten binnen en buiten ZonMw. Ook bieden zij kansen voor al het toekomstig en innovatief onderzoek zoals:
- de toepassing van nieuwe onderzoekstechnieken (zoals kunstmatige intelligentie), die zonder deze nieuwe FAIR-datadiensten niet mogelijk zouden zijn
- een sneller inzicht in aan gerelateerde problemen, zoals bijvoorbeeld het ziektebeloop.
Op die manier moet het resultaat van de ZonMw opdracht een bijdrage gaan leveren aan de versnelling van de oplossing van de internationale coronacrisis, zowel met betrekking tot de ziekte, als de sociaalmaatschappelijke en economische gevolgen.
