Stel je voor: een patiënt profiteert van zijn eigen medische gegevens, gecombineerd met inzichten uit duizenden andere gevallen. Een zorgverlener kan op basis van de nieuwste inzichten de best mogelijke zorg bieden, en kan in samenspraak met de patiënt tot de meest optimale behandeloptie komen. Innovaties zoals AI helpen daarbij om data gestructureerd op te slaan, en behandelsuccessen te voorspellen door hergebruik van persoonlijke en medische gegevens. Dit is de toekomst van zorg, waarin gestandaardiseerde gezondheidsdata zorgen voor betere, efficiëntere en persoonlijkere zorg. Door standaardisatie kunnen deze gegevens niet alleen voor directe zorg optimaal worden benut, maar ook voor secundaire toepassingen zoals kwaliteitsverbetering, wetenschappelijk onderzoek en beleidsvorming.
Wat is meervoudig gebruik? Marije van Melle van Nictiz schetst het als vormen van hergebruik van gezondheidsgegevens die plaatsvinden nadat de zorgverlener de data primair heeft vastgelegd. Dit hergebruik kan verschillende doelen dienen: voor gebruik in de primaire zorg, bij preventie en voor secundaire doeleinden bijvoorbeeld voor onderzoek, innovatie, beleid en kwaliteitsverbetering van de zorg, en ook in de spreekkamer bij besluitvorming. “Het omvat dus meer dan alleen het administratieve aspect: het kan ook gericht zijn op directe patiëntgerichte zorg, waarbij specifieke gegevens over de patiënt worden ingezet om het zorgproces te ondersteunen.”
Meervoudig gebruik kan de zorg en de gezondheid van mensen ten goede komen. Met betere beschikbaarheid en toegang tot data kunnen onderzoekers nieuwe inzichten ontwikkelen die kunnen leiden tot verbeterde behandelingen en preventieve strategieën. Daarnaast stelt het beleidsmakers in staat om gezondheidstrends te identificeren, wat zorgt voor beter geïnformeerd zorgbeleid. Meervoudig gebruik van data draagt ook bij aan de mogelijkheid voor patiënten om samen met hun zorgverleners beter geïnformeerde beslissingen te nemen over hun behandeltraject. Door toegang tot relevante data kunnen patiënten en zorgverleners samen opties evalueren en een behandelplan opstellen dat beter aansluit bij de persoonlijke behoeften en voorkeuren van de patiënt.
Impact op zorgkwaliteit en efficiëntie
"Het goed inrichten van meervoudig gebruik van gezondheidsdata kan veel profijt opleveren, vooral door het verminderen van administratieve lasten en het verbeteren van de zorgkwaliteit," aldus Van Melle. “Momenteel verliezen zorgverleners veel tijd aan het handmatig invoeren en overtypen van gegevens. Dit leidt ertoe dat ziekenhuizen soms een afdeling hebben voor het louter overtypen van gegevens of dat huisartspraktijken zich genoodzaakt voelen heuse pizza-avonden te organiseren om na werktijd alles te registreren.”
AI kan administratieve lasten verlichten, zodat zorgverleners meer tijd overhouden voor directe patiëntenzorg. Denk aan gestructureerde vastlegging van consulten, waarbij spraak automatisch wordt omgezet in gestandaardiseerde notities in het patiëntendossier. Dit maakt gegevensregistratie efficiënter en vermindert de administratieve druk. Met een bredere, gestandaardiseerde inzet van data die zorgverleners niet extra belast, maar juist ondersteunt in hun dagelijkse werk.
Deze voordelen horen bij bredere visie op data-gebaseerde gezondheidszorg en databeschikbaarheid, waarbij samenwerking tussen zorginstellingen, onderzoekers en beleidsmakers essentieel is om de juiste standaarden te implementeren en optimaal gebruik te maken van de beschikbare technologie.
Enorme boost
Met eigen dashboards proberen ziekenhuizen al om de kwaliteit van hun zorg beter te kunnen monitoren. Meervoudig en secundair gebruik van data kunnen dat een enorme boost geven. Daarmee kan men nog beter in kaart brengen hoe hun zorgresultaten zijn, bijvoorbeeld (bijna) realtime inzichten van knieoperaties, en hoe die zich verhouden tot andere ziekenhuizen. Dit stelt hen in staat om snel te leren en verbeteringen door te voeren, wat veel sneller werkt dan langdurige onderzoeken.
Secundair gebruik van data in de spreekkamer kan bijvoorbeeld helpen om vroegtijdig risicopatiënten te identificeren (zoals mensen met beginnende longklachten) om hen eerder te diagnosticeren en behandelen. Het (goed) trainen en toepassen van AI in de spreekkamer is eveneens een vorm van secundair gebruik van data, die zorgverleners in staat stelt om nog nauwkeurigere beslissingen te nemen op basis van grote hoeveelheden beschikbare informatie. Tot slot zorgt het efficiënt gebruik van data ervoor dat kennis uit verschillende sectoren beter kan worden gedeeld, wat tot bredere inzichten kan leiden en bijdraagt aan een verbeterende zorgverlening en volksgezondheid.
Databeschikbaarheid als sleutel
Om meervoudig gebruik te stimuleren, moet ook databeschikbaarheid worden vergroot. Databeschikbaarheid betreft het toegankelijk maken van gezondheidsdata voor zorgprofessionals, onderzoekers en andere betrokkenen, zodat data hergebruikt kan worden voor toepassingen zoals directe zorg, kwaliteitsverbetering, innovatie en onderzoek. Het gaat om de juiste informatie, beschikbaar op het juiste moment, gedeeld op een gestandaardiseerde manier. In Nederland is Nictiz een belangrijke actor in het vergroten van deze beschikbaarheid.
Zo speelt Nictiz een cruciale rol bij het waarborgen van databeschikbaarheid door standaarden te ontwikkelen voor veilige en efficiënte gegevensuitwisseling. Denk aan zorginformatiebouwstenen (zibs), waarmee gezondheidsdata uniform wordt vastgelegd en gedeeld voor zorg en secundair gebruik. Wat betreft kennis delen en adviseren, heeft Nictiz onder andere het SNOMED-advies uitgebracht, dat is overgenomen door het Ministerie van VWS. Dit advies biedt richtlijnen voor het gebruik van de internationale medische terminologie SNOMED.
Dergelijke ondersteuning voor zorginstellingen draagt bij aan betere interoperabiliteit en verbeterde beschikbaarheid van data in de zorg. Tegelijkertijd werken we aan het vereenvoudigen van het vastleggen van informatie, zodat dit correct en volledig gebeurt, met aandacht voor de toepassing van AI én de gebruiksvriendelijkheid.
Bevorderen meervoudig gebruik
Nictiz werkt samen met Health-RI op zowel internationaal als nationaal niveau (zie kader) om meervoudig gebruik van gegevens te bevorderen. Het doel van Health-RI is betere gezondheid van burgers en patiënten, stelt Chantal Steegers, Lead Public Policy, Affairs & Communication bij de organisatie. Dit door hergebruik van gezondheidsdata met een geïntegreerde gezondheidsdata-infrastructuur voor onderzoek, beleid en innovatie. “Daarbij kijken we naar data uit medische bronnen én informatie uit andere domeinen en sectoren. We willen beter hergebruik van data mogelijk maken door een geïntegreerde gezondheidsdata-infrastructuur te realiseren.”
Die infrastructuur stelt onderzoekers in staat data te vinden, aan te vragen en daarna te verkrijgen, vervolgt Steegers. “Het is belangrijk dat deze infrastructuur aansluit op de infrastructuur van het primaire zorgproces en dat gegevens uit meerdere domeinen beschikbaar zijn en gecombineerd kunnen worden om een volledig beeld te krijgen.”
Het uiteindelijke doel is een lerend gezondheidssysteem, waarbij kennis die wordt opgedaan door onderzoek, beleid en innovatie terugvloeit naar de dagelijkse gezondheidszorg. “Dat betekent dat wat wij leren uit onderzoek ook weer gebruikt wordt in het primaire zorgproces,” aldus Steegers. Het realiseren van deze geïntegreerde infrastructuur voor meervoudig gebruik is niet alleen een technisch, maar vooral ook een organisatorisch vraagstuk, gezien het versnipperde landschap van verschillende initiatieven en organisaties in Nederland.
Steegers tot slot: "We werken intensief samen met de ministeries en veldpartijen om obstakels te verwijderen en duurzame oplossingen te vinden." Met het Obstakel Verwijder Traject1 moeten dan ook 18 barrières worden weggenomen die het hergebruik van data voor onderzoek en innovatie bemoeilijken. Voorbeelden hiervan zijn vindbaarheid van zorgdata, gebrek aan uniforme standaarden en uniforme zeggenschapsprocedures.
Potentie meervoudig gebruik
Meervoudig gebruik heeft de potentie om de kwaliteit van zorg, beleid en innovatie aanzienlijk te verbeteren, administratieve lasten te verlichten en onderzoek te bevorderen. Door het vergroten van databeschikbaarheid en ontwikkelen van standaarden voor veilige en gestandaardiseerde gegevensuitwisseling, kan de gezondheidszorg optimaal profiteren van deze data.
Nictiz speelt hierin een belangrijke rol door onder andere informatiestandaarden te ontwikkelen en de interoperabiliteit in de zorg te versterken. Maar ook door kennisdeling en innovatie te bevorderen, waarbij zij zorgverleners en beleidsmakers ondersteunen met tools en advies voor de implementatie van digitale zorgoplossingen. Tegelijkertijd werkt Health-RI aan de infrastructuur voor het hergebruik van gezondheidsdata, zodat onderzoek, beleid en innovatie profiteren van deze gegevens. Samen bouwen de organisaties aan een toekomst waarin data bijdragen aan betere zorg en besluitvorming.
Samenwerkingen tussen Nictiz en Health-RI Internationaal vlak
Health-RI en Nictiz werken samen aan internationale initiatieven voor meervoudig gebruik van gezondheidsdata. Twee belangrijke projecten zijn HDAB-NL2 en TEHDAS23, beide voortkomend uit de European Health Data Space (EHDS). HDAB-NL bouwt, in opdracht van het ministerie van VWS, met ICTU, CBS, RIVM en Health-RI sinds december 2023 aan een Health Data Access Body (HDAB). De HDAB zal veilige toegang tot gezondheidsdata voor onderzoek, innovatie en beleid faciliteren binnen Europa. Het programma helpt de zorgkwaliteit te verbeteren door het verantwoord hergebruik van data te waarborgen. TEHDAS2 ontwikkelt richtlijnen en technische specificaties voor grensoverschrijdend datagebruik binnen de EU, met input vanuit Nederland, onder leiding van Nictiz en het RIVM.
Nationaal vlak
Beide organisaties werken intensief samen op nationaal niveau. In lijn met de Nationale Visie & Strategie en het Integraal Zorgakkoord ontwikkelen zij een afsprakenstelsel voor secundair datagebruik. Daarnaast richten zij zich op de ontwikkeling van generieke functies, die momenteel voornamelijk geschikt zijn voor primaire toepassingen, maar nog niet voor secundair gebruik. Secundaire gebruiksdoelen vereisen aanvullende maatregelen op het gebied van toestemming, autorisatie, identificatie en lokalisatie. Bij primaire zorg draait dit vooral om de relatie tussen zorgverlener en patiënt, maar voor onderzoekers die grote hoeveelheden data willen inzien, is het proces complexer en omvat meerdere bronnen. Men werkt aan uitbreidingen om secundaire datatoepassingen te ondersteunen.
CV
Marije van Melle is strategisch adviseur op het gebied van meervoudig gebruik van data en onderdeel van het team Strategie en Advies bij Nictiz
Chantal Steegers is Lead Public Policy, Affairs & Communication bij Health-RI.
