Een bij e-health toepassingen veelgemaakte fout is om een gezondheidsapp te overschatten of zelfs mythische propopties toe te dichten. Dat gebeurde onlangs ook bij het initiatief van de overheid om een tracing-app tegen COVID-19 te willen inzetten. Daarbij ontaarde een appathon zowat in een apocalyps van verkeerde veronderstellingen, onvoldoende onderbouwing en draagvlak en een gevaar voor onze privacy.
In het algemeen is een goede gezondheidsapp geen losstaande technische oplossing. Inbedding in een preventief of curatief beleid, een behoorlijk draagvlak bij de gebruikers en duidelijk zicht op wat er met de verkregen resultaten gebeurt, zijn een absolute must voor succes in de Nederlandse e-samenleving. In China, Singapore en Korea denkt men daar wellicht anders over, getuige hun corona-apps voor tracking en -tracing.
Drie soorten corona-apps
Voor de goede orde nog even het onderscheid tussen drie typen corona-apps:
- De diagnostische app, de Corona Check. Die helpt de gebruiker om de verschijnselen op een rijtje te zetten en zo nodig medische hulp in te roepen. Scan u zelf op Corona is een behoorlijk veilige en veelgebruikte app.
- De opsporings- of tracer / tracker-app. Deze brengt besmette personen en hun contacten plus betrokken locaties in beeld. Hier zitten nu net de problemen betreffende betrouwbaarheid, privacy en voldoende deelname. Brandbrieven van wetenschappers, protesten uit de bevolking en commentaar van de Autoriteit Persoonsgegevens waren bij de eerste poging van VWS het gevolg.
- De post-lockdown-app. Een nogal schimmig type app, bedoeld om na het opheffen van de maatregelen bij een lockdown te voorkomen dat (potentieel) besmette personen toegang tot de openbare ruimten en/of kwetsbare personen krijgen. Je moet per smartphone een soort groene gezondheidscode (verklaring) kunnen tonen om ergens binnen te komen. In China werkt dit strikt persoons- en locatiegebonden met fikse bezwaren voor de privacy. In Nederland denkt men bij uNLock meer aan een veilige toegang voor zorgverleners, mantelzorger en familie.
Vol goede bedoelingen
Aan goede bedoelingen bij de overheid geen gebrek. Een tracer- of tracking-app voor het coronavirus moest en zou de contacten effectief in kaart brengen, met besmetting bedreigde personen waarschuwen en de GGD-en veel opsporingswerk uit handen nemen. Gegadigden genoeg met elk zo hun eigen COVID-19-app. Een expertsnelkookpan en een zogenaamde appathon (pitch-contest met snelle beoordeling) zouden in een weekend wel even bruikbare corona-apps voor tracking en tracing opleveren.
Helaas rezen er al snel twijfels. Dit betrof met name de uitgangspunten over hetgeen de apps zouden moeten doen; de mate van deelname door de bevolking om het juiste effect te bewerkstelligen; hoe betrouwbaar de gegevens en uitkomsten dan wel niet zouden moeten zijn. En last but not least het schrikbeeld van een privacy-schendende ‘Big Brother-app.’ De gemoederen liepen hoog op, experts gaven er de brui aan en het regende protesten over het gevaar bij de privacy van de betrokken deelnemers.
Minder privacy, betere gezondheid?
Gevaar voor privacy deed in de wereld van e-health al eerder het nodige stof opwaaien. In principe staat de Nederlander er niet onwillig tegenover, maar het doel heiligt zeker niet de middelen. Wij zijn geen politiestaat waar iedereen alles van de overheid slikt. Verzamelen van geanonimiseerde big / deep gezondheidsdata en het verwerken door AI en machineleren wordt wel gedoogd vanwege de opbrengsten voor de preventieve en curatieve zorg
Er zijn de nodige bedenkingen en obstakels bij het gebruik van tracer- en targeting-software. Gek genoeg lijken biologische en informatievirussen in deze sterk op elkaar. Ze verspreiden zich ongebreideld (gaan viraal van mens op mens of dier en via internet) en vaak zonder aanziens des persoons.
E-privacy raakt zo ontspoord. Van het verspreiden van ongewenste afbeeldingen en videoclips via social media tot het gedetailleerd bijhouden van de zoekacties van personen op internet. Vlak ook de positiebepaling via GPS, Bluetooth en bewegingssensoren niet uit. Cameratracking is gemeengoed geworden.
Locatiedata en Big Brother
De huidige pandemie door SARS-CoV-2 veroorzaakte een hausse in telecommunicatie bij thuiswerken, onderwijs en medische consulten. Aan Unified Communications-software zoals Zoom kleven echter mogelijkheden tot ongewenst meekijken en het inbreken tijdens sessies. Vaak gebruiken wij diensten die we eigenlijk niet goed kennen qua veiligheid.
In geval van corona-apps en andere verzamelende software zit de angel in het vergaren van locatiedata gekoppeld aan personen. Die gegevens kunnen zo in kaart brengen waar iemand is geweest en met wie er contact heeft plaatsgevonden. Het wordt nog erger als dergelijke apps gaan selecteren op toegang, bewegingsvrijheid en te nemen maatregelen. De droom van menige veiligheidsdienst en totalitaire staat. En de schrik van onze privacy-waakhonden.
Wie controleert de appmakers en gebruikers van de verzamelde gegevens? Als de burger het niet vertrouwt, doet die in Nederland gewoon niet mee. Het verplicht stellen van een app om voldoende deelname te krijgen, heeft onvoldoende (politiek) draagvlak. Pas als zulke apps goed zijn ingebed in het publieke zorgstelsel en de rechtstaat, maken zij een gerede kans!
Doel en middelen bij tracing / tracking
Voorop bij het gebruik van corona-apps voor tracking/tracing bij COVID-19 staat het tijdig in kaart brengen van patiënten / dragers en de daaruit voortvloeiende besmettingen. En tevens het vele werk verminderen dat de GGD-en daaraan hebben.
Dat klinkt allemaal vrij logisch, tot je een aantal vragen gaat stellen. Vervelend genoeg loop je door het heimelijke c.q. verborgen karakter van het SARS-CoV-2 regelmatig achter de feiten aan. Lang niet iedereen wordt ziek of getest. Er blijven veel besmettingen verborgen onder het oppervlak. En heb je beet, dan is COVID-19 inmiddels al weer een stuk verder. Denk aan Noord-Brabant in februari 2020. Het virus had zich al lang wijd verbreid onder de bevolking voordat de eerste geïdentificeerde gevallen opdoken. En na carnaval escaleerde het groots.
Dan die contacten. Met wie dan wel? Op welke afstand? Onder welke condities? En was de potentieel besmette persoon mogelijk ook beschermd? De uitvinder van Bluetooth stelt zelf ook vragen bij de nauwkeurigheid en effectiviteit van de contactbepaling per smartphone.
En een vastgestelde besmetting houdt je moeilijk anoniem. Het testresultaat alleen al, dat moet je toch aan een persoon kunnen plakken. Dan gaan we ook nog eens de (mogelijke) contacten waarschuwen. Die zijn niet stom en kunnen er al snel achter komen waar de bron ongeveer zit. In andere landen leidde dat al tot negatieve reacties tegen de betrokkenen. Tot slot kan het gewenste tracker-resultaat mogelijk ook goed op andere wijze verkregen worden. Bekend is het traceren op postcodegebieden in plaats van personen.
Goede bedoelingen ten onder
Samenvattend: de tracer-app voor SARS-CoV-2 gaat ‘m nu nog niet worden. De eerste goede bedoelingen gingen ten onder in een apocalyps van bedenkingen, disfunctie, onvoldoende draagvlak / deelname (60% vereist) en privacy-problemen. Wellicht komt er nog een meer levensvatbaar type.
Bij de corona-check-app zijn er vrijwel geen problemen. En de post-lockdown-versie? Die heeft nog zo zijn bedenkingen, maar er bestaat wel belangstelling voor uit de zorgsector.