In het kader van Wereld Alzheimerdag (21 september) ontwikkelen wetenschappers van zes Belgische universiteiten en universitaire ziekenhuizen een digitaal platform voor de veilige uitwisseling van patiëntengegevens en expertise. Het onderzoeks- en ontwikkelingsproject, Translate-AD genaamd, heeft een looptijd van drie jaar. Doel is om data sneller en tegelijk veiliger te delen om de ziekte van Alzheimer beter te begrijpen en de ziekte in de toekomst eerder en beter te kunnen diagnosticeren en behandelen.
In België is Alzheimer doodsoorzaak nummer een. Hoewel er veel onderzoek gedaan wordt naar het ontstaan en de behandeling van Alzheimer, blijven nog altijd veel vragen over het ontstaan van de ziekte onbeantwoord. Dat heeft onder andere te maken met het feit dat het uitwisselen van patiëntengegevens om de krachten qua wetenschappelijk onderzoek te bundelen, bemoeilijkt wordt door de privacywetgeving.
Translate-AD project
Het Translate-AD project van zes universiteiten en universitaire ziekenhuizen - Vrije Universiteit Brussel (VUB), het UZ Brussel, Université Libre de Bruxelles (ULB), Hôpital Erasme, Université Catholique de Louvain (UCL) en Cliniques Universitaires St Luc - moet die uitdaging aanpakken en oplossen. Binnen het project werken onderzoekers en wetenschappers aan een digitaal ecosysteem dat de uitwisseling van expertise en patiëntendata uit de verschillende universitaire ziekenhuizen vergemakkelijkt.
“Onze drie Brusselse geheugenklinieken zijn alle drie erkend door het European Alzheimer Disease Consortium (EADC) als Europese referentiecentra voor wetenschappelijk onderzoek, diagnose en behandeling van de ziekte van Alzheimer. We werken al graag samen op het vlak van Alzheimeronderzoek omdat de drie instellingen heel complementaire unieke onderzoeksexpertise in huis hebben. Door dit project zullen we sneller en beter informatie en onze complementaire expertise kunnen uitwisselen, waardoor we een gezamenlijk onderzoekscohort kunnen uitbouwen dat uniek zal zijn door de combinatie van onderzoeksgegevens”, vertelt VUB-prof. dr. Sebastiaan Engelborghs, coördinator van het onderzoek en ook diensthoofd Neurologie aan het UZ Brussel.
Complexe vraagstukken oplossen
Met het digitale platform worden onderzoekers in staat gesteld om de meest complexe onderzoeksvraagstukken gezamenlijk op te lossen, zonder dat patiëntengegevens moeten worden uitgewisseld. Een onderzoeksvraag wordt omgezet in een script dat vervolgens vanuit een centrale computer, specifiek voor onderzoek, naar de lokale ziekenhuisservers wordt gestuurd. Alle analysen van gegevens worden uitgevoerd op deze lokale servers waar de geanonimiseerde patiëntengegevens zich bevinden. Nadien worden de uitkomsten van de data-analysen van de lokale server naar de centrale onderzoekscomputer gestuurd. Onderzoekssamenwerking wordt op die manier een stuk eenvoudiger met het volste respect voor de privacyregelgeving.
“Het platform is ook belangrijk omdat er steeds meer medicijnen op komst zijn die de ziekte van Alzheimer vertragen. Met de digitale centralisatie van de biomarkers kunnen we in een vroeg stadium zien welke patiënt baat heeft bij een bepaald type medicijn”, aldus VUB-onderzoeker dr. ir. Jorne Laton, operationeel coördinator van het project.
Data altijd veilig
De onderzoekers benadrukken dat de gegevens van de patiënten te allen tijde goed beschermd worden. Voor het beveiligen van data maken ze onder andere gebruik van AI-technieken. Dit zorgt ervoor dat alleen bevoegde onderzoekers toegang hebben tot de informatie. Bovendien organiseren ze regelmatig bijeenkomsten voor patiënten die deelnemen aan het onderzoek. Op deze bijeenkomsten vertellen de wetenschappers over de resultaten en de voortgang van het onderzoek, zodat de patiënten op de hoogte blijven van hun gegevensgebruik.
Deze benadering voor het delen en onderzoeken van privacygevoelige data kennen we ook van de Personal Health Train. Ook dat is een innovatieve oplossing voor data-analyse, geschikt voor onderzoeken die gebruik maken van privacygevoelige data uit meerdere databronnen. Waar normaal gesproken alle data uit verschillende bronnen verzameld moet worden, brengt PHT de analyse naar de verschillende databronnen, zoals een trein zijn passagiers naar diverse stations brengt.
Internationale ambities
De wetenschappers ontwikkelen het platform in eerste instantie specifiek voor Alzheimerpatiënten in Brussel. Echter, op de lange termijn zijn er ook plannen voor uitbreiding naar andere Belgische en internationale centra. Op deze manier ontstaat ook een platform dat toegepast kan worden voor onderzoek naar andere (zeldzame) ziekten en samenwerkingen over de landsgrenzen heen.
