Voor patiënten die de diagnose slokdarmkanker krijgen is het van groot belang dat ze snel met de gevolgen van deze ziekte en verschillende vormen van behandeling, chemo of een ingrijpende operatie, leren omgaan. Digitale ondersteuning, bijvoorbeeld in de vorm van een app, kan daarbij een waardevol hulpmiddel zijn. De vraag is echter wat de ondersteuningsbehoefte van deze patiënten is. Op die vraag promoveerde onderzoekster Daniëlle Adriaans deze maand aan de universiteit van Maastricht.
Patiënten die de diagnose kanker krijgen worden tegenwoordig steeds meer geacht zelf een actieve rol te nemen in de zorg voor hun ziekte. Denk aan het kunnen omgaan met symptomen, het volgen van behandelschema’s, aanpassen van de leefstijl en de psychologische en fysieke gevolgen. “Dit zogenaamde zelfmanagement is behoorlijk uitdagend voor patiënten. Het ontvangen van adequate ondersteuning is cruciaal en het bieden van deze ondersteuning is een belangrijke taak van zorgverleners”, zegt Adriaans.
Digitale ondersteuning
De onderzoekster werd enkele jaren geleden als fysiotherapeut geconfronteerd met een besluit van het Catharina Ziekenhuis om digitale technologie in te gaan zetten om de behandeling voor patiënten met slokdarmkanker te verbeteren. Dat deed bij Adriaans de vraag rijzen of die digitale ondersteuning wel aan zou sluiten bij de wensen en behoeften van deze patiënten.
Dat was voor haar de trigger om een promotieonderzoek op te zetten. En onderzoek waarop zij eerder deze maand promoveerde aan de Universiteit van Maastricht. Dat onderzoek geeft antwoord op diverse vragen rondom de (digitale) ondersteuningsbehoefte van patiënten met slokdarmkanker. “Een van de belangrijkste conclusies: iedereen heeft een specifieke ondersteuningsbehoefte. Die behoefte verschilt ook nog per moment in het behandeltraject. Het is daarbij van belang een laagdrempelig systeem te ontwikkelen dat eenvoudig te personaliseren is”, aldus Adriaans.
Wensen van de patiënt
Het onderzoek en de input van patiënten die deelnamen zorgen ervoor dat zorgprofessionals nu een beter begrijpen waar de ondersteuningsbehoeften rondom de zorg en behandeling – een operatie of chemotherapie - van patiënten met slokdarmkanker liggen. “Daarnaast hebben we nu een lijst van de meest relevante onderwerpen ontwikkeld die van belang zijn in de ondersteuning van patiënten voor de operatie. Dat kan als basis worden gebruikt. Zo weten we dat patiënten vlak na de diagnose vooral vragen hebben over prognoses en de verwachtingen over toekomstige gezondheid”, zegt Adriaans.
Zij is, dankzij het onderzoek, ervan overtuigd dat een persoonlijk gerichte digitale tool, bijvoorbeeld een smartphone app, en bijdrage kan leveren aan de stijgende zorgvraag als gevolg van het groeiend aantal patiënten met slokdarmkanker. Een digitale tool kan volgens Adriaans een middel zijn om patiënten op passende wijze te ondersteunen op verschillende momenten in de behandeling van hun ziekte.
Grote ondersteuningsbehoefte
Een van de belangrijke conclusies die uit het onderzoek naar voren komt is het feit dat patiënten een grote ondersteuningsbehoefte hebben. Bijvoorbeeld op het gebied van praktische informatie en tips over het herstel, voedingsadvies en recepten. “Voor deze patiënten is de operatie de stip aan de horizon. Daar gaan ze stap voor stap naar toe. De zorg vooraf is behoorlijk goed op orde, zo bleek uit het onderzoek. Maar daarna vallen patiënten soms in een zwart gat. ‘Ik focuste me vooral op de operatie en niet op het traject daarna’, hoorde ik best vaak terug”, aldus Adriaans.
Nu het onderzoek en de conclusies staan, hoopt Adriaans dat andere onderzoekers aan de slag gaan met het daadwerkelijk ontwikkelen van een tool. “Dan kan dit als basis dienen. We hebben een schat aan informatie gekregen die ons inzichten geven in de behoeften van patiënten met slokdarmkanker. Met die input moeten we voor hen bij kunnen gaan dragen aan een betere kwaliteit van leven”, besluit de gepromoveerde onderzoeker.
Apps voor kankerpatiënten
In de afgelopen jaren is het nut van digitale tools zoals apps voor de behandeling en ondersteuning van patiënten met kanker al meerdere keren onderzocht en aangetoond. Zo hebben het UMCG en de Universiteit Twente in 2021 de Compas-Y, een zogenoemde ‘zelfcompassie-app’ getest. Daaruit bleek dat patiënten het gebruik van de app als positief ervaarden.
Eerder dit jaar introduceerde het Rijnstate Ziekenhuis een aantal nieuwe divi’s en de Untire app voor patiënten met prostaatkanker. Deze app, die algemeen beschikbaar is voor alle patiënten in Nederland, geeft tips bij vermoeidheidsklachten die vaak ontstaan bij (prostaat)kanker.
