De digitale wereld ontwikkelt zicht razendsnel met steeds meer applicaties (apps) gericht op uiteenlopende gezondheidsproblemen. Ook de minister van VWS ziet in technologie een belangrijke oplossing voor veel van de komende uitdagingen. Eén van de belangrijke voordelen van apps en andere digitale technologieën in de zorg is dat ze het mogelijk maken om vaker én in het dagelijks leven te meten. Dit levert een vollediger beeld op van de gezondheidstoestand van een patiënt, in plaats van slechts momentopnames tijdens een bezoek in het ziekenhuis. Bovendien bieden apps patiënten die verder van het ziekenhuis wonen de mogelijkheid om therapie op afstand te volgen.
Dit zijn bijzonder waardevolle verbeteringen voor mensen met zeldzame bewegingsstoornissen, aangezien de klachten die horen bij hun aandoening sterk kan variëren over de tijd – en thuis vaak anders zijn dan in de spreekkamer - en de benodigde expertise doorgaans niet in de directe omgeving beschikbaar is.
Maar het vinden van de juiste app voor diagnose, behandeling of monitoring is een grote uitdaging voor zowel patiënt als zorgprofessional. Veel aandoeningen zijn complex en vereisen gepersonaliseerde zorg. Apps bieden vaak een algemene aanpak en houden onvoldoende rekening met de specifieke nuances van een aandoening, waardoor ze minder nuttig zijn voor gebruikers en met name bij zeldzame aandoeningen. Daarnaast kan het gebrek aan wetenschappelijke onderbouwing bij sommige apps leiden tot onbetrouwbare informatie, verkeerde diagnose of ineffectieve behandelplannen.
Apps voor monitoring bewegingsstoornis
Met een groep onderzoekers van het Radboudumc in Nijmegen zochten we uit welke apps in de wetenschappelijke literatuur bekend zijn voor het monitoren van mensen met een (zeldzame) bewegingsstoornis. In maart 2024 publiceerden we onze resultaten in dit artikel, waarin we een overzicht geven van de apps die speciaal zijn ontwikkeld om bewegingsstoornissen te monitoren. We hebben als eis gesteld dat elke app wetenschappelijk gepubliceerd moet zijn. Daarna bepaalde we het Technology Readiness Level (TRL), een beoordelingssysteem dat de ontwikkeling en volwassenheid van technologieën meet, van fundamenteel onderzoek tot volledige implementatie en gebruik in de praktijk.
Er zijn 113 apps voor bewegingsstoornissen geïdentificeerd, waarvan bijna driekwart (82 apps; 73%) ontwikkeld is voor mensen met de ziekte van Parkinson. De meeste apps zijn alleen getest in een onderzoekslab; slechts één op de vijf (24 apps; 21%) wordt al getest in de beoogde omgeving, zoals thuis of in het ziekenhuis.
Parkinson apps
Voorbeelden van apps die al door veel gebruikers in de beoogde omgeving zijn gebruikt én een hoog TRL hebben bereikt, zijn de mPower app en de Roche PD Mobile app. De mPower app is wereldwijd door meer dan 10.000 mensen gebruikt en helpt patiënten met de ziekte van Parkinson hun symptomen te volgen via dagelijkse taken en zelfrapportages. Het verzamelt gegevens om inzicht te krijgen in de progressie van de ziekte en de effectiviteit van behandelingen. De Roche PD Mobile app helpt bij het monitoren van symptomen van de ziekte van Parkinson door middel van het verzamelen van dagelijkse activiteiten en bewegingsgegevens. Deze informatie zou artsen kunnen ondersteunen bij het beter begrijpen van de ziekteprogressie en het personaliseren van behandelingen. Ondanks hun potentieel blijven zelfs deze veelbelovende apps in de onderzoeksfase hangen en worden ze niet doorontwikkeld tot breed inzetbare toepassingen in de zorg.
Een app die niet wetenschappelijk gevalideerd is, maar wel al beschikbaar is, is de FA-app. Deze app is ontworpen om mensen met ataxie van Friedreich te ondersteunen door symptomen te monitoren en gepersonaliseerde gezondheidsinzichten te bieden. De meest succesvolste apps zijn ontwikkeld in het buitenland en richten zich op ondersteunen van onderzoek en sluiten daarom nog onvoldoende aan op de zorg in Nederland. Er zijn echter ook Nederlandse initiatieven.
Zo heeft de Parkinson Vereniging enkele jaren geleden de Parkinson Oefeningen app ontwikkeld, die oefeningen en tips biedt aan patiënten en inmiddels Europees uitgebracht is. De laatste update dateert echter van vier jaar geleden, wat wijst op een uitdaging in duurzame financiering. In het Radboudumc in Nijmegen worden samen met patiënten verschillende apps ontwikkeld en onderzocht, zoals de Voice trainer. Deze app, die beschikbaar is in de appstores, is onderzocht bij mensen met Parkinson en ataxie en geeft feedback over de luidheid en hoogte van de stem. Financiële continuïteit is vaak een uitdaging voor dergelijke apps, maar is hard nodig om doorontwikkeling en langdurige beschikbaarheid te waarborgen.
Apps niet conform de MDR
Van de apps die we in ons artikel hebben beschreven, is slechts een kwart beschikbaar in de appstore, en geen enkele app heeft een CE-certificering en voldoet daarmee aan de Europese Medical Device Regulation (MDR). Deze certificering is cruciaal om de wettelijke naleving te waarborgen, de gebruikersveiligheid te garanderen, de marktoegang te vergemakkelijken en het consumentenvertrouwen te vergroten. Hoewel veel apps hun meerwaarde voor de zorg hebben bewezen, worden ze na onderzoek vaak niet gebruikt.
Dit is onwenselijk, zeker bij gesubsidieerde projecten. Om dit aan te pakken gaan we het komende half jaar in het Radboudumc, met ondersteuning van een ZonMw-subsidie, een handreiking schrijven voor de ontwikkeling en implementatie van telemonitoring apps voor zeldzame bewegingsstoornissen in Nederland. Met deze handreiking willen we toekomstige trajecten ondersteunen en de kans vergroten dat deze digitale applicaties daadwerkelijk beschikbaar komen voor patiënten. Dit brengt echter verschillende uitdagingen met zich mee, waarvoor we in deze handreiking nuttige inzichten zullen bieden.
Uitdagingen
Een van de voornaamste uitdagingen is dat het om zeldzame ziekten gaat, wat gevolgen heeft voor vrijwel alle schakels in de ontwikkel- en implementatieketen. Een eerste barrière is het vinden van financiering voor de eerste ontwikkelstappen bij een app voor een zeldzame aandoening. Een ander belangrijk aspect is het realiseren van een breed gebruik van apps door een groot deel van de patiëntenpopulatie. Veel apps worden dus ontwikkeld als onderdeel van wetenschappelijk onderzoek, maar slechts een klein groepje patiënten gebruikt de app tijdens het project. Opschaling naar een bredere populatie blijft vaak buiten het bereik van het project, waardoor na afloop geen grootschalige implementatie plaatsvindt. Voor zo'n opschaling is extra financiering vereist, wat vooral uitdagend is bij zeldzame aandoeningen vanwege de beperkte groep potentiële gebruikers.
Een derde uitdaging is het monitoring van specifieke symptomen, in tegenstelling tot meer algemene toepassingen zoals ondersteunende apps of het meten van vitale functies. Terwijl een smartphone al betrouwbaar vitale functies kan meten, blijft het registreren van specifieke kenmerken, zoals veranderingen in het looppatroon bij mensen met een bewegingsstoornis, uitdagend. Dit komt doordat een smartphone slechts over één sensor beschikt, wat de precisie van zulke metingen beperkt. Meer samenwerking tussen (onderzoeks)groepen die apps ontwikkelen, overstijgend over specifieke bewegingsstoornissen heen, zou hier belangrijk kunnen zijn om het veld verder te brengen. Voor verschillende bewegingsstoornissen willen we vaak namelijk dezelfde klachten monitoren (bijvoorbeeld lopen, fijne motoriek en cognitie).
Om deze inzichten scherper in beeld te brengen en tot een advies voor de toekomst te komen werken we aan een handreiking. Welke elementen vind jij dat absoluut onderdeel moeten zijn van deze handreiking? Jouw input is welkom! Laat het ons weten via de mail. Deze handreiking zal in de loop van 2025 beschikbaar komen.
