De Britse National Health Service (NHS) verwerkt een enorme hoeveelheid zeer gevoelige gegevens, met als doel om al deze informatie samen te brengen in één enkele bron. Dit ten behoeve van het verbeteren van besluitvorming, patiëntresultaten en om efficiënter werken mogelijk te maken. De NHS, ’s werelds grootste genationaliseerde gezondheidsdienst, onderzoekt dan ook voortdurend technologische oplossingen.
Traditioneel werden al deze gegevens - bestaande uit persoonlijke medische dossiers, klinische gegevens en openbare gegevens - opgeslagen in afzonderlijke systemen verspreid over honderden zorg- en ziekenhuistrusts. Het samenbrengen van al deze informatie in één enkele bron brengt onvermijdelijk veel uitdagingen met zich mee.
Gezondheidszorggegevens behoren immers tot de meest gevoelige gegevens die er zijn. Ze veilig houden en te zorgen dat ze, wanneer en waar ze nodig zijn, toegankelijk houden, is niet eenvoudig. Dit brengt bovendien de nodige complexe technische uitdagingen met zich mee.
Medische gegevens
Iedere organisatie heeft gegevens nodig om een beter begrip te krijgen van de wereld waarin men opereert, en uiteindelijk om betere beslissingen te nemen. Op dit moment blijkt kunstmatige intelligentie (AI) veel nuttige toepassingen te hebben in de gezondheidszorg. De NHS heeft daarom een aantal initiatieven en projecten gelanceerd waarbij deze technologie wordt gebruikt om tijdrovende processen te automatiseren met gegevensanalyse, en te komen tot een nauwkeurigere diagnose van ziekten en gepersonaliseerde medicijnen en behandelingen.
In een ander AI-initiatief heeft de NHS samengewerkt met Nvidia en een aantal andere partners om de AI Deployment Engine (AIDE)-tool uit te rollen in verschillende ziekenhuistrusts. AIDE is gebouwd op het open-source MONAI computer vision-framework en maakt een snelle analyse van medische beelden mogelijk om te helpen bij de diagnose van aandoeningen zoals Covid-19, borstkanker, hersentumoren, dementie en beroertes.
DeepMind - een dochteronderneming van Google's moederbedrijf Alphabet – maakt gebruik van NHS-gegevens en AI om te voorspellen wanneer patiënten het risico lopen nierfalen te ontwikkelen. Het Federated Data Platform heeft tot doel de gegevens die al deze projecten samenbrengen in één gecentraliseerd systeem. Het zal de NHS in staat stellen patronen te begrijpen, problemen op te lossen en diensten voor hun lokale bevolking te plannen.
Bouwen en beheren van het dataplatform
Er wordt aangenomen dat het in de VS gevestigde data-analysebedrijf Palantir – dat momenteel het bestaande Covid-19-dataplatform in het VK beheert, en dat in het nieuwe systeem zal worden geïntegreerd – een van de koplopers is. Dit heeft tot bezorgdheid geleid, aangezien Palantir werd opgericht als een bewakingsentiteit en zijn geschiedenis is gebouwd op zijn vermogen om regeringen - waaronder de Amerikaanse regering - te voorzien van informatie voor gebruik bij wetshandhaving, oorlogsvoering en immigratiepolitie.
Een petitie waarin wordt opgeroepen tot beëindiging van het partnerschap tussen Palantir en de NHS spreekt er van ‘dat ‘regeringen, inlichtingendiensten en ordediensten helpen om onschuldige burgers te bespioneren en minderheden en armen aan te vallen’.
Toegang tot informatie
Er zijn ook vragen gerezen over wie nog meer toegang mag krijgen tot de uiterst waardevolle en potentieel bruikbare gegevens in het systeem. Het is bekend dat organisaties – waaronder DeepMind (Alphabet) – toegang hebben gekregen tot geanonimiseerde patiëntgegevens om tools en applicaties te ontwikkelen die zijn gebruikt om levens te redden.
Misschien wel het meest urgente probleem betreft de bezorgdheid dat het op grote schaal beschikbaar maken van gegevens zou kunnen leiden tot een uitholling van het vertrouwen van het publiek rond gecentraliseerde gegevensprojecten in de gezondheidszorg. Is het vertrouwen geschonden en komen gegevens door gebrek aan toezicht in handen van mensen met minder dan altruïstische motivaties, dan zullen mensen er moeite mee hebben dat gezondheidsdiensten hun gegevens mogen verzamelen en delen. Noodzakelijk is dan ook dat de processen voor het verzamelen, opslaan, gebruiken en delen van de gegevens bij elke stap transparant zijn. Met een dataplatform wordt ingespeeld op de meest actuele uitdagingen voor zorgverleners.
De toekomst van het dataplatform in de zorg
Wanneer aangetoond kan worden dat een gecoördineerde benadering van data kan leiden tot concrete voordelen voor de volksgezondheid, kan het spelers in andere markten motiveren om samen te werken. Of dit al dan niet gebeurt, hangt er waarschijnlijk van af of degenen die verantwoordelijk zijn voor de uitvoering en het beheer van het project kunnen aantonen dat het concrete voordelen kan opleveren zonder het vertrouwen van burgers in gevaar te brengen.
Bovendien zullen ze eveneens moeten kunnen aantonen dat de kosten onder controle kunnen worden gehouden. Als dit allemaal lukt, zou het gefedereerde dataplatform een belangrijke eerste stap kunnen zijn om de wereld ervan te overtuigen dat een gecentraliseerde, gecoördineerde benadering van gezondheidsgegevens ons allemaal ten goede kan komen.
