Deze week is het expertiseplatform voor Primaire Tumor Onbekend (PTO) opgericht. Initiatiefnemers zijn IKNL, Missie Tumor Onbekend en Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK, onderdeel van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties). Het platform is volgens de initiatiefnemers de eerste stap naar landelijke afstemming om de zorg te verbeteren voor mensen met uitzaaiingen waarbij de bron niet is gevonden. Jaarlijks krijgen zo’n 1.300 mensen de diagnose PTO.
Het expertiseplatform met de naam CUPP-NL (afkorting van Cancer of Unknown Primary Platform – the Netherlands) moet de bekendheid van de diagnose Primaire Tumor Onbekend (PTO) en de samenwerking vergroten, kennis bundelen en wetenschappelijk onderzoek stimuleren, zodat er betere behandelmogelijkheden beschikbaar komen. Uiteindelijk moet dit ertoe leiden dat PTO niet altijd meer in de praktijk een doodvonnis betekent.
Expertiseplatform bundelt kennis
CUPP-NL wil zich inzetten voor een onderzoeks-infrastructuur, zodat data van patiënten uit het hele land gebruikt kunnen worden voor de zoektocht naar betere behandelingen. Vanwege de relatief kleine groep patiënten, die onderling enorm verschillen. is internationale samenwerking nodig volgens prof. dr. Valery Lemmens, bestuurder IKNL, secretaris van CUPP-NL: “Het is essentieel dat CUPP-NL de logische gesprekpartner wordt voor internationale expertisegroepen voor het initiëren en uitvoeren van onderzoek naar snellere diagnostische technieken en meer tumorgerichte behandelingen.”
Het belangrijkste doel van het expertiseplatform is om zo snel mogelijk de kwaliteit van zorg te verbeteren. Daarvoor is het belangrijk dat er een duidelijk beleid komt over diagnostiek en behandeling. Dit beleid moet al worden ingezet bij verdenking op de diagnose PTO. Zo willen zij ervoor zorgen dat de diagnostiek versnelt, zodat patiënten kans hebben op een behandeling. En voor patiënten met een snel ziekteverloop is tijdige inzet van palliatieve zorg belangrijk, zodat zij bijvoorbeeld goede pijnbestrijding krijgen en zich kunnen voorbereiden op een sterfbed thuis.
Versterken multidisciplinaire samenwerking
CUPP-NL wil multidisciplinaire samenwerking tussen zorgprofessionals, onderzoekers en patiëntenorganisaties versterken. Door de kennis over PTO in Nederland te bundelen hebben medisch specialisten een plek om advies te vragen voor hun patiënten. Bijvoorbeeld over aanvullende diagnostiek, DNA-onderzoek op tumorweefsel en tumorgerichte behandelingen.
De intentie is om onder andere een expertpanel te starten voor second opinions en doorverwijzing naar PTO-polikliniek(en). Ook worden focusgroepen binnen CUPP-NL vormgegeven om krachten efficiënter te bundelen met als doel een sneller diagnostisch traject. Zo is er onder andere leidraad nodig voor de moleculaire diagnostiek die ingezet kan worden.
Over PTO
Jaarlijks krijgen ruim 1.300 patiënten in Nederland de diagnose PTO. Nu worden slechts drie op de tien patiënten met PTO behandeld. Vaak overlijden patiënten terwijl het diagnosetraject nog niet is afgerond. De diagnose PTO wordt gesteld als patiënten uitzaaiingen hebben zonder dat de bron (de primaire tumor) kan worden ontdekt.
Omdat kanker meestal wordt behandeld op basis van de locatie van de primaire tumor, zoeken behandelaars vaak lang door met beeldvormende diagnostiek. De tijd hiervoor is echter beperkt: de helft van de patiënten is binnen twee maanden na het eerste ziekenhuisbezoek overleden. Dat blijkt uit het IKNL-rapport Primaire Tumor Onbekend dat een jaar geleden verscheen.
Een aantal experts besloot daarop om de krachten te bundelen. Daarbij werken zij samen met de patiëntenorganisatie, Missie Tumor Onbekend - aangesloten bij het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Het bestuur van CUPP-NL bestaat uit een patholoog die de Nederlandse Vereniging voor Pathologie (NVvP) vertegenwoordigt, een internist-oncoloog die de Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie (NVMO) vertegenwoordigt, een patiënt advocate en tevens nabestaande als vertegenwoordiger vanuit Missie Tumor Onbekend en een secretaris vanuit Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL).
Missie Tumor Onbekend is de landelijke patiënten en belangenbehartigingsorganisatie voor PTO. PZK is onderdeel van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, waar 19 kankerpatiëntenorganisatie bij zijn aangesloten. Met de Nederlandse Kankerregistratie volgt IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland ) al ruim dertig jaar de zorg voor patiënten met kanker.
Samenwerking voor kankeronderzoek
Er bestaan al meer innovatieve samenwerkingsverbanden op het gebied van kankeronderzoek. Zo werd in februari 2018 een virtueel instituut opgericht: het Oncode Institute. Het virtuele instituut laat een selecte groep toponderzoekers van negen instituten in Nederland via een gezamenlijk kankeronderzoeksprogramma intensiever samenwerken. Het doel is om fundamentele inzichten over kanker zo snel en efficiënt mogelijk te vertalen naar betere (op de individuele patiënt afgestemde) en meer betaalbare zorg.
