Het Radboudumc is blij met de steun van minister Bruins (Medische Zorg & Sport) voor de inzet van data-analyses ten behoeve van gezondheidszorg. Dat stelt Peter-Bram ’t Hoen, hoogleraar Bioinformatica bij het Radboudumc. De hoogleraar refereert aan de Kamerbrief van Bruins aan de Tweede Kamer over het gebruik van big data in de zorg.
Voor het veilig delen van data - een belangrijke voorwaarde voor betrouwbare big data-toepassingen - is het Personal Health Train project opgezet. Hoogleraar’t Hoen van het Radboudumc is
één van de trekkers hiervan. “Het gaat erom dat de individuele burger centraal komt te staan bij het delen van informatie,” geeft hij aan. “Dit is niet alleen relevant voor onderzoek, maar ook voor de zorg. Wij zorgen met Personal Health Train voor de technische mogelijkheden. De minister is verantwoordelijk voor de juridische kaders er omheen. Dat hij dit nu oppakt is voor ons een stimulans ermee door te gaan.”
Toepassen big data steeds belangrijker
In de gezondheidszorg wordt de toepassing van ‘big data’ steeds belangrijker. Het lastige hiervan is dat ziekenhuizen, onderzoekers en patiënten hun data allemaal in eigen systemen verzamelen. Dit maakt het uitwisselen en combineren van gegevens problematisch. Om dit probleem op te lossen zijn in 2016 de FAIR data principes gelanceerd.
Organisaties die zich aan deze principes houden, verzamelen gezondheidsdata die vindbaar, toegankelijk, uniform en herbruikbaar is. Deze standaardisatie maakt het combineren van gegevens makkelijker, aldus het Radboudumc. Onlangs liet
Zorginstituut Nederland op basis van een praktijktoets weten dat het toepassen van FAIR Data principes er inderdaad voor zorgen dat de groeiende hoeveelheid medische gegevens in de gezondheidszorg beter toegankelijker worden.
Het Personal Health Train project is opgezet om het combineren van data ook technisch mogelijk te maken. Het uitgangspunt hiervan is dat de data blijft bij degene die de data verzameld heeft (zogenaamde ‘stations’) en dat analyses, via de zogenaamde ‘health trains’, naar de data stations reizen en de resultaten mee terug nemen, zonder de data zelf te vervoeren.
Data laten werken voor gezondheid
Vertrouwen in data, zeggenschap erover en interoperabiliteit zijn belangrijke randvoorwaarden om digitalisering in de zorg te laten werken. Dat concludeerde minister Bruins (Medische Zorg & Sport) in de brief ‘Data laten werken voor gezondheid’ die
hij half november aanbood aan de Tweede Kamer. Vertrouwen speelt volgens Bruins een sleutelrol, zowel in andere stakeholders als in een goed raamwerk voor standaardisatie van opslag en uitwisseling van data in de zorg.
In gesprekken met het zorgveld stelde Bruins tot de constatering gekomen te zijn dat ontwikkelingen rondom data-analyses ten behoeve van de gezondheid nieuwe uitdagingen met zich meebrengen. Om data te laten werken voor gezondheid is vertrouwen nodig, zo schrijft de bewindsman. De patiënt moet erop kunnen vertrouwen dat er zorgvuldig met zijn/haar data wordt omgegaan. De zorgverlener moet erop kunnen vertrouwen dat data-analyses valide resultaten opleveren. Data moet veilig zijn opgeslagen, maar informatie moet kunnen stromen daar waar nodig en/of gewenst.
Openingsmanifestatie van de e-healthweek 2019
Meer weten over hoe, waarmee en met wie de zorg haar toekomst implementeert? Bezoek dan op 21 januari 2019 de jaarlijkse ICT&health Openingsmanifestatie van de e-healthweek. Entreekaarten zijn gratis, dus wacht niet en meld u snel aan want op is op!
