Onderzoekers van het UMC Utrecht Hersencentrum hebben twee voorspellingsprogramma’s ontwikkeld voor medicatie bij jeugdepilepsie. De onderzoekers hebben beide modellen in het jasje van een slim online voorspellingsprogramma gegoten. Betreffende software rekent uit hoe groot de kans is dat iemand op behandeling reageert, maar geeft ook aan hoe groot de kans is dat een patiënt na het afbouwen van de medicatie aanvalsvrij blijft.
Wereldwijd hebben zo’n vier miljoen mensen juveniele myoclonus epilepsie (JME). Het gaat om een veel voorkomende vorm van epilepsie, die vaak in de jeugdjaren voorkomt. Vandaar dat we hier meestal spreken over jeugdepilepsie. Er zijn behandelingen met medicijnen mogelijk die vaak ook goed aanslaan. Het is belangrijk dat deze groep - vaak jeugdige patiënten - goed gemonitord wordt. Dat kan bijvoorbeeld met speciale epilepsiecamera’s in de slaapkamer.
Vervelende bijwerkingen medicatie
Ondanks de effectieve inzet van medicatie houdt één op de drie patiënten toch last van epileptische aanvallen. Twee op de drie heeft na behandeling dus geen aanvallen meer heeft. Deze groep krijgt echter meestal toch het advies om voor de zekerheid levenslang medicatie te blijven innemen, terwijl die medicatie vervelende bijwerkingen heeft zoals vermoeidheid, misselijkheid, gedragsveranderingen en overgewicht.
“Als patiënten al een paar jaar aanvalsvrij zijn, vragen ze me vaak of ze de medicatie nog wel nodig hebben”, vertelt neuroloog in opleiding en onderzoeker Remi Stevelink op de website van UMC Utrecht . “De meeste mensen willen minder pillen slikken, om van eventuele bijwerkingen af te komen. Omdat veel mensen met JME na het afbouwen van de medicatie weer aanvallen krijgen, met alle risico’s van dien, raden neurologen wereldwijd af om dit te proberen. Ondanks het feit dat er veel verschillen zijn tussen mensen met JME, krijgt dus bijna iedereen hetzelfde advies.”
Online voorspelmodel jeugdepilepsie
Dankzij het online voorspelmodel dat ondersteunt bij de behandeling van jeugdepilepsie, kan de specialist nu met een paar muisklikken zien hoe groot de risico’s van medicatie-afbouw zijn. Het model voorspelt de kans hoe goed een patiënt op medicatie gaat reageren. Tevens laat het zien welke patiënten later met een laag risico af kunnen bouwen en welke juist niet. Voor alle patiënten is dit voorspelmodel winst. Mensen met een hoog ‘afbouwrisico’ weten dan dat ze het beste medicijnen kunnen blijven gebruiken, terwijl mensen die niet zoveel risico lopen vaak zonder medicatie door kunnen en dus óók zonder vervelende bijwerkingen.
Data-analyse
Om te voorspellen hoe patiënten op medicatie reageren, en wie veilig medicatie kan afbouwen, werkten Remi Stevelink en collega’s uit het UMC Utrecht samen met onderzoekers uit achttien landen. De onderzoekers verzamelden informatie over het ziektebeloop van 2.518 mensen met jeugdepilepsie. Uit het onderzoek kwam naar voren dat een derde van de mensen, ondanks de inzet van medicatie, aanvallen blijft houden. En dat was veel meer dan de meeste neurologen tot nu toe dachten.
Door data-analyse ontdekten de onderzoekers trends en vonden negen verschillende voorspellers van ‘aanvalsvrijheid’. Zo blijkt onder andere dat het hebben van drie verschillende typen aanvallen (uitgelokt door menstruatie en psychiatrische ziekten) voorspellend zijn voor een slechte behandeluitkomst. Al die voorspellers zijn verwerkt in slimme software, die per persoon de kans kan berekenen hoe de behandeling er uit moet zien om aanvalsvrij te worden. De resultaten van dit onderzoek zin pas geleden gepubliceerd in het eClinicalMedicine van the Lancet. Het voorspelprogramma kan gratis en eenvoudig online worden geraadpleegd, net als andere modellen van deze onderzoeksgroep.
