Uit een peiling van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) blijkt dat rum drie kwart van de kankerpatiënten het patiëntenportaal van hun ziekenhuis gebruikt om de uitslagen van kankeronderzoeken in te kunnen zien. Daarbij maakt het voor een groot deel van hen niet uit dat zij voorafgaand of tijdens die inzage nog geen duiding van een arts hebben gekregen.
Het NFK wilde met de Doneer Je Ervaring-peiling inzicht krijgen in het belang dat kankerpatiënten hechten aan het gebruik van patiëntenportalen om de uitslagen van een kankeronderzoek zo snel mogelijk te kunnen achterhalen. Van de respondenten die aangaven dat ze het patiëntenportaal gebruiken om uitslagen in te zien, kon iets minder dan drie kwart (70%) die uitslagen ook direct raadplegen.
Uitslagen kankeronderzoek snel inzien
Het feit dat deze patiënten, nadat ze de uitslag van een kankeronderzoek in het patiëntenportaal hebben kunnen inzien, nog moeten wachten op de afspraak hun arts voor meer duiding van de uitslagen, zien zij niet als een nadeel. Zeven op de tien, met name hoger opgeleide en oudere, patiënten geeft aan dat zij de uitslag liefst voorafgaand aan een afspraak met hun arts willen inzien. “Als je vooraf de uitslag weet, kun je alvast nadenken over de vragen die je gaat stellen en word je niet overrompeld tijdens een gesprek”, zegt een van hen.
Dat ook vooral de oudere patiënten positief staan tegenover het gebruik van patiëntenportalen en het zo snel mogelijk kunnen inzien van uitslagen van een kankeronderzoek, is een mooie ontwikkeling. In het verleden werd vaak, ten onrechte dus, aangenomen dat digitale en online oplossingen, zoals het raadplegen van een patiëntenportaal, met name een drempel zou opwerpen voor oudere, minder digitaal vaardige, patiënten. De peiling van de NFK laat wederom zien dat deze aanname inmiddel wel de prullenbak in kan.
Ook zorgverleners staan positief tegenover het zo snel mogelijk kunnen inzien van uitslagen van een kankeronderzoek in het patiëntenportaal. "Veel patiënten vinden het prettig om zelf te bepalen of en wanneer zij hun eigen dossier kunnen raadplegen. Hierdoor zijn patiënten beter voorbereid op hun consult en kunnen wij als behandelaars gerichter aandacht geven aan belangrijke onderwerpen. Soms zijn we meer tijd kwijt aan het uitleggen van afwijkende waardes, waar patiënten – begrijpelijk, maar vaak onterecht - ongerust over zijn. Maar in het algemeen is het ook voor artsen positief dat patiënten voorafgaand aan het consult hun uitslagen kunnen zien, als ze dat willen”, geeft Prof. dr. Marcel Verheij, radiotherapeut-oncoloog en voorzitter van Platform Oncologie SONCOS van de FMS aan.
Tevreden over patiëntenportaal
De peiling vroeg respondenten ook naar hun ervaring met patiëntenportalen. Zo werd het gebruiksgemak van het portaal gewaardeerd met een 8,3 en geven patiënten aan dat ze bijna altijd de informatie vinden die ze zoeken. De duidelijkheid van de informatie wordt met een 7,9 beoordeeld. Opvallend daarbij is dat met name oudere patiënten (60 jaar en ouder) een hogere beoordeling geven dan patiënten tussen 18 en 59 jaar.
Ruim drie kwart (82%) van de respondenten geeft aan ook in de toekomst interesse te hebben om het patiëntenportaal te gebruiken. Onder patiënten van 75 jaar en ouder zegt ook ruim drie kwart (76%) veel interesse te hebben om het patiëntenportaal te gebruiken. Bij patiënten met een praktisch opleidingsniveau ligt dat percentage iets lager, op 73 procent.
“Dat kankerpatiënten positief zijn over het patiëntportaal vinden wij een mooi compliment aan de ziekenhuizen. Ziekenhuizen geven gehoor aan de behoefte van patiënten om (uitslag)informatie te delen zodra het beschikbaar is. Dit zou standaard moeten zijn, met daarbij een waarschuwingssysteem voor patiënten die voor uitslagen willen wachten op een consult met hun arts", vertelt Irene Dingemans, belangenbehartiger Kwaliteit van Zorg bij NFK.
Informatie delen
Tot slot is ook gevraagd hoe kankerpatiënten aankijken tegen het delen van hun medische informatie tussen ziekenhuis en bij hergebruik voor wetenschappelijk onderzoek. Hoewel bijna twee derde (65%) van de patiënten die in meerdere ziekenhuizen kwamen hier (erg) tevreden over is, geeft nog altijd 16 procent van hen aan hier (erg) ontevreden over te zijn.
Vrijwel alle kankerpatiënten (99 %) is van mening dat hun medische informatie over kanker in Nederland gebruikt mag worden voor wetenschappelijk onderzoek. Ruim de helft (57%) zegt dat die informatie ook automatisch gedeeld mag worden. Bijna een derde (31%) wil dat daar vooraf, eenmalig, toestemming voor gegeven moet worden.
Begin deze zomer deelde de NFK ook al andere resultaten van de Doneer je ervaring peiling. Die richtten zich vooral op het digitaal contact tussen artsen en patiënten, zoals beeldbellen, e-consults en gezondheidapps.
