Informatie over ziekten, behandelingen en medicijnen kan ingewikkeld zijn om te lezen en te begrijpen. Daarnaast kan ook de hoeveelheid aan informatie er soms voor zorgen dat patiënten overladen worden met zaken die voor hen bestemd zijn. Het UMC Utrecht doet er daarom alles aan om informatie begrijpelijker te maken, bijvoorbeeld voor mensen met dyslexie. Het ziekenhuis doet dit vanuit de overtuiging dat patiënten sámen met hun zorgverlener keuzes moeten maken.
Op de website van het ziekenhuis vertelt Margreet dat ze dyslexie heeft en moeite heeft om patiëntfolders te lezen. Aan zorgverleners in het UMC Utrecht vertelt zij wat dat voor haar betekent en hoe ze het ervaart als ze ‘moeilijke brieven’ op de deurmat vindt: “Sommige mensen schamen zich ervoor. Ik ben 69 jaar en durf nu eindelijk hulp te vragen.”
Website biedt hulp
Ze vertelt dat toen ze jong was al vroeg werd ontdekt dat ze dyslexie heeft. Volgens haar in die tijd bijzonder omdat er destijds nog niet veel aandacht voor het onderwerp dyslexie was. Inmiddels is bekend dat ongeveer vier procent van de kinderen op de basisschool te maken heeft met dyslexie.
Sinds een aantal jaar is Margreet patiënt in het UMC Utrecht. Bij de afdeling Oogheelkunde kreeg zij een hoornvliestransplantatie na een ontsteking in haar linkeroog. Hierdoor krijgt zij veel brieven over haar behandeling en afspraken met de arts van het UMC Utrecht. Om alles goed te kunnen volgen, gebruikt ze vaak de website van het ziekenhuis en haar Patiëntportaal Mijn UMC Utrecht.
Voorleesfunctie website
Margreet vertelt dat ze het fijn vindt dat je onder meer de letters van de website op het scherm kunt vergroten. Ook is er een voorleesfunctie waarvan ze veel gebruikmaakt. En mocht ze brieven krijgen van de arts met voor haar moeilijke woorden, dan kan ze die woorden aanklikken zodat de betreffende woorden worden ‘vertaald’. Margreet vertelt verder in het interview dat ze blij is dat het UMC Utrecht ook brieven blijft sturen voor mensen die geen internet hebben. Zo worden er geen mensen uitgesloten van de communicatie.
Haar ervaring wendt Margreet sinds kort aan bij het bureau Patiënteninzet UMC Utrecht. Aan artsen en verpleegkundigen geeft zij voorlichting over hoe het is als je dyslectisch bent en moeilijke brieven krijgt. Het valt Margreet op dat ook jongeren het lastig vinden om te vertellen dat ze niet goed kunnen lezen en schrijven. Ze geeft als tip dat niemand zich hoeft te schamen en moet durven vragen om hulp bij patiëntcommunicatie.
SNOMED
Patiënten begrijpen lang niet altijd de terminologie die in diagnoses worden gebruikt. Om die reden heeft Hugo van Mens ruim twee jaar geleden een algoritme ontwikkeld dat een diagnose omzet in begrijpelijke taal. Softwareontwikkelaar Van Mens heeft hierover destijds een artikel gepubliceerd in het Journal of Biomedical Informatics.
Hij deed zijn onderzoek samen met Nictiz en Amsterdam UMC. Vertalers met een medische achtergrond van SNOMED hebben het algoritme systematisch geanalyseerd en gevalideerd. Ook is bekeken of de uitleg relevant, compleet, duidelijk en acceptabel is om aan patiënten te tonen.
