Minister Kuipers van het ministerie van VWS heeft de Maatschappelijke verantwoording 2022 van de universitair medische centra onlangs naar de Tweede Kamer gestuurd. Digitale gegevensuitwisseling is hierbij één van de acht thema´s die aan de orde komen. De UMC´s laten zien samen hard te werken aan registratie aan de bron, eenheid van taal en de ontwikkeling van CumuluZ, een toekomstbestendig systeem van en voor de zorg, waarin data in een open platform vastgelegd worden.
De maatschappelijke verantwoording van de umc´s is voor iedereen in te zien. In juli 2019 beschreef voormalig minister Bruno Bruins van VWS hoe hij de rol van de umc's ziet in het zorglandschap. Hij benoemde acht opgaven waarvan verwacht wordt dat juist de umc’s hieraan een belangrijke bijdrage leveren: de maatschappelijke opgaven. In de recente verantwoording lichten de umc’s toe welke bijdrage ze leveren aan zorg, opleiden en wetenschap in Nederland, nu en in de toekomst. In het hoofdstuk digitale gegevensuitwisseling komt naar voren welke maatschappelijke rol umc´s omtrent dit actuele thema pakken.
Landelijke regie nodig
Volgens de umc’s is voor effectieve digitale uitwisseling landelijke regie nodig om eenduidige en gestandaardiseerde registratie van data in de zorg breed te kunnen implementeren. Tevens wordt gepleit voor de borging van een open API-strategie in de Wegiz, zodat een optimale gegevensuitwisseling mogelijk wordt. Verder is volgens de umc’s de realisatie van een data-infrastructuur nodig. Alleen op die manier kunnen data veilig en gestandaardiseerd worden verzameld, verwerkt en toegankelijk gemaakt voor hergebruik door zorgprofessionals, patiënten, onderzoekers en bedrijven. Essentiële elementen voor een succesvolle digitale uitwisseling zijn volgens de umc’s: registratie aan de bron, eenheid van taal en het uitwisselen van zorgdata.
Registratie aan de bron
In ‘De maatschappelijke verantwoording 2022’ stellen de umc´s het volgende: ‘De juiste informatie, op de juiste plek, op het juiste moment voor zorgverlener, onderzoeker en patiënt draagt bij aan betere (netwerk)zorg en beter wetenschappelijk onderzoek. Zorginformatie in begrijpelijke taal helpt patiënten om zelf de regie te houden over hun zorg. Zo werken we aan een betere gezondheid voor iedereen.’
Registratie aan de bron is essentieel om dit te realiseren. NFU werkte daar dan ook gericht aan middels een programma, samen met de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen, de Federatie Medisch Specialisten, Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland, en Nictiz, kenniscentrum voor ICT-toepassingen in de zorg. Het programma registratie aan de bron vormt een belangrijke basis voor wetenschappelijk onderzoek en kwaliteitsregistraties. Tevens maakt het koppeling mogelijk tussen het EPD en e-healthtoepassingen. ‘Een goed voorbeeld van de potentie van registratie aan de bron is er bijvoorbeeld bij staaroperaties. ‘De benodigde data bij staaroperaties worden automatisch en zonder extra registratielast gegenereerd en dat vermindert de administratieve last met 80%. Dit goede voorbeeld kan worden overgenomen voor de kwaliteitsregistraties van andere aandoeningen.’
UMC's gaan voor eenheid van taal
Eenheid van taal is ook een zeer belangrijke voorwaarde voor effectieve uitwisseling van digitale gegevens. Daarvoor zijn zorginformatiebouwstenen (zibs) nodig. Zibs vormen de landelijke taal die uitwisseling van zorginformatie tussen zorgverleners en tussen verschillende ziekenhuizen. Een zorginformatiebouwsteen definieert een klinisch concept zodanig dat deze definitie bruikbaar is als bouwsteen in verschillende zorgsituaties en informatiesystemen. Zodoende vormen zibs het fundament voor standaardisatie van zorginformatie. Gegevens hoeven slechts één keer goed te worden vastgelegd en zijn vervolgens herbruikbaar. n totaal zijn in het programma Registratie aan de bron meer dan 100 zibs ontwikkeld. De volgende stap is werken aan goede afstemming en afspraken die nodig zijn om ervoor te zorgen dat de zibs goed en makkelijk uitgewisseld worden.
Uitwisselen zorgdata
Het derde element in de maatschappelijke verantwoording van de umc’s omtrent digitale gegevensuitwisseling betreft het uitwisselen van zorgdata. Volgens de umc’s is er naast wetgeving ook een landelijk dekkende infrastructuur nodig om alle zorgdata gestandaardiseerd uit te wisselen. De umc’s ontwikkelen daarvoor CumuluZ. Het gaat hier om een toekomstbestendig systeem van en voor de zorg, waarin data in een open platform vastgelegd worden. Zorgprofessionals in de 1e , 2e en 3e lijn én patiënten hebben op die manier toegang tot dezelfde data. De infrastructuur sluit aan op Health-Research Infrastructure (Health-RI), waardoor zorgdata en onderzoeksdata elkaar kunnen versterken. Door data van welzijn, gezondheid en zorg toegankelijk en bruikbaar te maken voor beleid, onderzoek en innovatie komen we volgens de umc’s een stap dichter bij een gezondere samenleving.
