Het gebruik van Big Data in het veiligheidsdomein vraagt om nieuwe kaders. Dat concludeert de WRR in zijn nieuwe rapport Big Data in een vrije en veilige samenleving dat op donderdag 28 april in Den Haag is gepresenteerd. Minister Van der Steur van Veiligheid en Justitie nam de publicatie in ontvangst. Een deelonderzoek richtte zich op Big data in de zorg.
Als achtergrondstudie bij dit rapport schreef Leo Ottes Working Paper 19, Big Data in de zorg. Ottes is senior adviseur bij de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving (rvs).Big Data kan volgens de WRR uitsluitend vruchten afwerpen als de huidige wet- en regelgeving wordt versterkt om fundamentele rechten en vrijheden te waarborgen. Hiertoe moet de aandacht worden verlegd van het reguleren van het verzamelen van data – het zwaartepunt in de huidige juridische kaders – naar de regulering van en het toezicht op de fases van de analyse en het gebruik van Big Data.
In het rapport, geschreven op verzoek van de regering, onderzoekt de WRR de kansen en risico’s van de inzet van (Big) Data-analyse door politie en justitie, de inlichtingen- en veiligheidsdiensten, en op het gebied van de fraudebestrijding. Lees hier de aanbevelingen
WRR breekt Big Data-processen in het rapport op in drie fasen: verzameling, analyse en gebruik van gegevens. De huidige juridische kaders zijn vooral gericht op het verzamelen en delen van gegevens. Burgers zijn door deze kaders echter nog onvoldoende beschermd. Juist in de fases van de analyse en het gebruik van data liggen de belangrijkste kansen en risico’s van Big Data besloten en zijn nieuwe regels nodig.
Big Data levert kennis op
In het Working Paper Big data in de Zorg stelt Ottes dat Big Data een belangrijke bijdrage kan leveren aan de aanvulling van het grote tekort aan betrouwbare informatie in de zorg. ‘Alhoewel de kennis over ziekten en aandoeningen de afgelopen decennia sterk is toegenomen, is de precieze oorzaak, of het samenspel van oorzaken, van de meeste ziekten en aandoeningen niet bekend.’, aldus het rapport.Ottes ziet voordelen van Big Data als het gaat om het opvullen van kennislacunes in de zorg, zoals gegevens over het genoom. Deze kunnen met behulp van zogenoemde high-throughput
-technieken goedkoop verkregen kunnen worden. Ook Internet of Things, met de lifestyle gadgets is volgens Ottes een bron van gegevens, evenals sensoren.
Integratie van al deze informatie uit verschillende bronnen veroorzaakt een toename van kennis over de oorzaak van ziekten en aandoeningen en als gevolg daarvan een betere diagnose en betere behandelingen. Ook kan big data ingezet worden bij de verbetering van de kwaliteit en doelmatigheid van de zorgverlening.
Big data is niet alleen maar positief
Ottes ziet echter ook beperkingen en gevaren verbonden. ‘Onoordeelkundig gebruik kan tot onjuiste resultaten leiden. Zo kunnen met Big Data alleen correlaties tussen gegevens gevonden worden, maar geen causale verbanden. Daarnaast zullen er veel correlaties gevonden worden die op toeval berusten of waarvan de relevantie niet bekend is. Voor een goede toepassing van Big Data is een gedegen kennis van de ‘technische’ beperkingen nodig.’Zorggegevens zijn zeer privacygevoelig. Maar anonimiseren wordt steeds moeilijker door Big Data. Koppeling van gegevensbestanden maakt het echter mogelijk geanonimiseerde gegevens te deanonimiseren.
Ottes benoemt in zijn rapport ook het privacy issue. 'Een belangrijke vraag is of privacy ‘a thing of the past ’ gaat worden. Burgers zeggen weliswaar zich zorgen te maken over hun privacy, maar in hun gedrag blijkt hier weinig van, gezien het gemak waarmee ze allerlei persoonlijke gegevens openbaar maken via sociale media. Veel ‘gratis’ diensten op het internet betaalt de gebruiker met zijn privacy. Privacy lijkt zich dan ook te verschuiven van iets waarop men recht heeft naar iets waarvoor men moet betalen. De vraag is of dit voor zorggegevens ook gaat gelden.’
Een ander punt van zorg in relatie tot Big Data is het gevaar van centralisatie van menselijke kennis in casu van medische kennis. Grote bedrijven zoals Apple, Google, Samsung en IBM zien Big Data in de zorg als een aantrekkelijke groeimarkt. Een aantal werkt aan systemen voor kunstmatige intelligentie op het terrein van medische diagnostiek en behandeling. Watson, de supercomputer van IBM, is het bekendste voorbeeld.
Dergelijke systemen worden gevoed met wetenschappelijke kennis. De breed gedragen opvatting binnen de wetenschappelijke wereld is dat kennis vrijelijk voor iedereen beschikbaar moet zijn. Ottes schetst een scenario waarin het niet ondenkbaar is dat er één of enkele dominante partij(en) ontstaan, waardoor kennis gecentraliseerd in private handen terecht komt. Ook onderzoek wordt steeds meer privaat gestuurd wat deze ontwikkeling kan versterken.
