‘Help patiënt wegwijs worden in de zorg-jungle’

12 april 2024
‘Help patiënt wegwijs worden in de zorg-jungle’
Patiënt
Premium

“Er zijn zoveel functies in ziekenhuizen met mooie afkortingen, bijvoorbeeld CMIO en CIO. Wordt het niet eens tijd voor een Chief Patient Officer (CPO)? Een ‘single point of contact’ die als vertegenwoordiger van patiënten kan meekijken naar de behandelingen en naar de veranderingen in het zorgpad die worden voorgesteld.” Aan het woord is Harry Verbunt. Naast doorgewinterde ICT’er is Verbunt sinds 2021 kankerpatiënt. Hij werd gediagnosticeerd met uitgezaaide slokdarmkanker. Tijdens zijn patiëntreis ziet hij de afstand tussen zijn theoretische kennis als ICT’er in ziekenhuizen en zijn praktijkervaring als patiënt steeds groter worden.

Dat wat wordt bedacht op de tekentafel, pakt in de praktijk anders uit, weet Verbunt uit ervaring. “Praat niet over de patiënt maar praat juist mét de patiënt. Zorg ervoor dat je weet wat de behoefte van de patiënt is.”

In 2022 vertelden artsen dat Verbunt was uitbehandeld. Strijdlustig als hij was, zocht hij naar alternatieven. Met succes, want via een second opinion bij professor Bob Pinedo kon hij snel starten met een geneesmiddelenstudie bij het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. Die studie is bijna ten einde en vooralsnog zijn de tumoren sinds september 2022 niet meer zichtbaar op CT-scans. 

Toen Verbunt in 2021 eenmaal aan de andere kant van de lijn stond en zelf patiënt werd, zag hij het implementeren van ICT-oplossingen na verloop van tijd in een heel ander perspectief. Verbunt kreeg te maken met vele ziekenhuisbezoeken, verwijzingen naar verschillende instanties en een stortvloed aan informatie. “Na de eerste diagnose is iedere patiënt zoekende. Een kankerpatiënt weet niet welke opties er allemaal zijn en welke opties voor hem of haar het beste zijn. Daarbij had ik zelf ook enorm de behoefte aan iemand die me kon vertegenwoordigen en iemand die me wegwijs maakte in de zorg-jungle en me mee op pad nam.”

Betrek de eindgebruiker

Een vergelijking met zijn werkzaamheden als ICT’er had Verbunt al snel gemaakt: “Bij grote ICT-projecten schuiven we altijd een persoon naar voren die een spilfunctie heeft. Diegene is het eerste aanspreekpunt en heeft aan de ene kant contact met de klant en aan de andere kant met alle betrokken leveranciers en bedrijven. Dat aanspreekpunt heeft dus overzicht en weet in grote lijnen wat er speelt." 

In dit voorbeeld gaat het om leveranciers van hardware, software, middleware, applicaties et cetera, vervolgt Verbunt. “Dan is er in een groot ICT-project ook altijd ruimte voor evaluatie en bekijken we wat er beter kan. En – heel belangrijk – we betrekken natuurlijk de eindgebruiker. Eigenlijk geldt diezelfde setting ook voor mij als patiënt. Want een centraal aanspreekpunt, dat mis ik. Als eindgebruiker heb ik te maken met meerdere ziekenhuizen en meerdere specialisten. Er lopen meerdere behandeltrajecten waarbij op verschillende manieren wordt gecommuniceerd.”

Toen Verbunt aan zijn zorgtraject begon, was hij min of meer ook op zoek naar zo’n ‘eerste aanspreekpunt’. In het ziekenhuis waar zijn zorgtraject destijds een aanvang nam, was er inderdaad een verpleegkundige die vertelde dat ze het aanspreekpunt was. Een hele geruststelling. Maar na verloop van tijd en meerdere onderzoeken en behandelingen verder, kwam Verbunt erachter dat die verpleegkundige alleen het aanspreekpunt binnen de muren van het betreffende ziekenhuis was. 

Netwerk van behandelaren

Aangezien de ziekte van Verbunt zich zorgelijk ontwikkelde, werd zijn ‘netwerk van behandelaren’ in de loop van de tijd steeds verder uitgebreid. Zo had hij te maken met een ziekenhuis dat zich richtte op zijn chemokuren, er was een ziekenhuis dat de operaties op zich nam en weer een ander instituut verzorgde de bestralingen. Veel informatie, veel behandelaren op een moment in je leven waarop je het meest kwetsbaar bent en geestelijk en lichamelijk zeker niet fit bent. 

Strijdbaar als Verbunt bleef, probeerde hij – net als hij gewend was om in zijn werk te doen – die informatiestromen te kanaliseren. “Toen ik in de betreffende ziekenhuizen en instellingen mijn worsteling in het zoeken naar de juiste oplossing kenbaar maakte, werd er naar elkaar verwezen. Ik kwam er dus achter dat ondanks de goede zorg in de betreffende ziekenhuizen, er veel verkokering is. Qua uitvoering maar ook qua onderlinge communicatie. Als rasechte ICT-er, en kenner van de innovaties in de zorg, verbaasde mij dat enorm. Het kwam erop neer dat ik dus zelf op zoek moest gaan naar iemand die de regie kon nemen en overzicht had.”

Geen 'single point of contact'

In de presentaties die Verbunt tegenwoordig geeft bij bedrijven, vergelijkt hij de stappen om een ICT-project tot een werkbaar geheel te krijgen met de stappen van zijn patiëntreis. Het eerste dat opvalt in deze vergelijking,  is dat er geen sprake is van een ‘single point of contact’ zoals in complexe trajecten wenselijk zijn. Ook ontdekte Verbunt dat zorgverleners niet altijd op de hoogte waren van zijn patiëntstatus. Het delen van data laat duidelijk wat te wensen over. 

“Ik wilde overstappen van een algemeen ziekenhuis naar een ziekenhuis gespecialiseerd in kanker. Ik dacht dat het met het overzetten van alle data geen probleem zou zijn. Immers, het is mijn persoonlijke data en niet van het ziekenhuis. Gelukkig zijn daarover inmiddels landelijk ook duidelijke en wettelijke afspraken gemaakt. Maar wederom, in mijn geval was het in de praktijk nog niet zo eenvoudig om die data over te zetten. Dat gaat niet alleen over data in het EPD maar ook de data gecombineerd met die van onder meer diëtisten, psychologen.”

Een legpuzzel is het, waarvan Verbunt alle puzzelstukjes verzameld heeft. “Een deel heb ik elektronisch kunnen versturen, een deel op een usb-stick gezet. Een gedeelte heb ik zelfs hard-copy aangeleverd bij het ziekenhuis waar ik uiteindelijk onder behandeling kwam en kon meedoen aan een studie. Met alle gevolgen van dien, want als je een usb-stick of papieren verliest, ligt het allemaal letterlijk en figuurlijk op straat. En misschien overbodig om te zeggen, maar je begrijpt dat niet iedereen in staat is om al dit werk te verrichten en de juiste wegen kan bewandelen, laat staan wanneer je levensbedreigend ziek bent. Dan heb je echt wel andere zaken aan je hoofd.” 

De eindgebruiker

Uiteindelijk komt Verbunt in zijn vergelijking aan bij de eindgebruiker, in dit geval ‘de patiënt’. In zijn zorgpad merkte Verbunt dat hij door een betreffende zorgverlener meer als een los onderdeel werd bekeken dan als een patiënt. 

“Ondanks de goede zorg worden er geen verbanden gelegd. Ik was bij wijze van spreken ‘de slokdarm’. In de computerwereld kwam ik die manier van kijken ook tegen. De mensen van de hardware, de software en het netwerksysteem zeiden allemaal na controle: ‘mijn gedeelte werkt goed’. En inderdaad, afzonderlijk werkte het goed maar het hele systeem soms niet. En daarom hadden we de ‘single point of contact’ die controleerde of alles goed op elkaar aansloot. Er moet iemand boven staan om te overzien of het goed gaat en mocht dat niet zo zijn dan kan diegene analyseren wat daarvan de oorzaak is.”

Juist dit is wat volgens Verbunt in de zorg ontbreekt om zorgverlener en zorggebruikers beter tot elkaar te brengen. Zeker bij complexe aandoeningen zoals uitgezaaide kanker, hebben patiënten behoefte aan iemand die ze meeneemt in de zorgjungle. “Want zo voelt het voor mij als patiënt wel, een jungle. Dus mijn advies is: introduceer een Chief Patient Officer die de stem van de patient beter kan laten horen en van daaruit de processen er omheen kan stroomlijnen.”