Veel zorginstellingen gaan binnen afzienbare tijd aan de slag met online inzage via hun patiëntenportaal. Dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Waar begin je en wie betrek je erbij? Geef je inzage in alle gegevens of slechts een gedeelte? En realtime of met vertraging? Het programma Patiëntparticipatie & eHealth van Nictiz deelt zoveel mogelijk kennis en ervaringen van zorginstellingen én patiënten over dit onderwerp. In dit artikel vertelt kinderarts Floris Hofstede hoe online inzage bij het UMC Utrecht is geregeld.
Of een patiënt nu twaalf of tachtig jaar oud is, allemaal hebben ze bij het UMC Utrecht realtime toegang tot hun dossier. Waarom het patiëntenportaal zo belangrijk was voor het UMC Utrecht? Die vraag wordt kinderarts Floris Hofstede van het UMC Utrecht als een van de ambassadeurs voor het portaal gesteld. “We wilden al onze patiënten graag deze service bieden. Ze krijgen de gelegenheid om over relevante informatie te beschikken, zodat ze zich beter kunnen voorbereiden op een gesprek bij de arts. Maar ook zijn er regelmatig regeldingen die gemakkelijker op afstand kunnen. Thuis eConsulten regelen, vergoedingen voor ziektekosten aanvragen, voorzieningen en materiaal regelen: dat scheelt veel tijd en energie, zeker voor bijvoorbeeld een patiënt die rolstoel-gebonden is.” Bij de toegang voor kinderen waren juridisch nog enkele extra hordes te nemen. Toch is het gelukt. Of een patiënt nu 12 of 80 jaar oud is, allemaal hebben ze bij het UMC Utrecht realtime toegang tot hun dossier.Maatwerk met realtime informatie
Het UMC Utrecht heeft voor realtime toegang tot het dossier gekozen zodat er geen onnodige vertraging is in de beschikbaarheid van uitslagen. Voor het merendeel van de patiënten is het prettig om niet onnodig lang te hoeven wachten op het inzien van uitslagen zodat ze zo snel mogelijk duidelijkheid hebben over hun situatie vertelt Hofstede. “Laboratoriumuitslagen zijn belangrijk voor controle of zelfs instelling van hun behandeling. Bijvoorbeeld omdat hier medicijndoseringen op worden aangepast.” De meerderheid van de chronische patiënten kunnen de uitslagen ook zelf goed duiden. En de groep die in spanning zit en een positieve uitslag heeft, is gebaat bij het zo kort mogelijk in spanning zitten. “Een ander voordeel is dat bij het contact over de uitslagen de patiënt reeds op de hoogte is, dan kan het meteen gaan over interpretatie en verder beleid.”De patiënt die eerst de arts wil spreken wordt dan uitgelegd nog niet in het portaal te gaan kijken naar zijn uitslagen.Uit de evaluatie die het UMC Utrecht in 2015 uitvoerde bleek dat sommige patiënten overrompeld werden met een onverwachtse medische bevinding. Dokter Hofstede noemt enkele situaties waarbij het realtime over medische gegevens beschikken tot meer maatwerk noopt. Bijvoorbeeld een eerste diagnostisch traject bij de kinderoncologie, waarbij een conclusie gebaseerd is op de interpretatie van een heleboel verschillende uitslagen. “Het ziekenhuis kan in zo’n fase op verzoek en/of in overleg met de patiënt de portaaltoegang (tijdelijk) sluiten.” Artsen moeten zich dus bewust zijn van de mogelijke gevolgen van het realtime beschikbaar stellen van gegevens. Maar hij wil er voor waken dat hijzelf en zijn collega-artsen bij hun patiënten al direct in groepsdenken vervallen. “Die functie moeten we niet automatisch in alle vergelijkbare situaties gaan gebruiken. Dat moeten patiënten ons ook echt zelf gaan vertellen als het patiëntenportaal steeds meer gebruikt wordt. Niet iedereen reageert hetzelfde. Soms geeft het patiënten de gelegenheid om thuis op de bank al uit te huilen, en kan een gesprek met de arts kort daarna hen veel meer informatie opleveren.” Bij het breed openstellen van een patiëntenportaal is het goed om oog te hebben voor zulke maatwerksituaties. Begeleiding van de arts hierin is wel van groot belang.” Om tegemoet te komen aan de patiënten waar de realtime uitslagen mogelijk tot onzekerheid kunnen leiden, heeft het UMC Utrecht een extra waarschuwing op de website aangebracht. De patiënt die eerst de arts wil spreken wordt dan uitgelegd nog niet in het portaal te gaan kijken naar zijn uitslagen totdat hij de arts heeft gesproken. Over de gehele linie ziet het UMC Utrecht veel voordelen in het realtime patiëntenportaal. “De meesten komen hier voor chronische zorg, en willen grip hebben op hun medische gegevens.”
