Juul Koene wil mensen grip op eigen zorgproces geven

wo 12 december 2018
Juul Koene wil mensen grip op  eigen zorgproces geven
eHealth

Juul Koene is een interactief ontwerper met een passie voor nieuwe technologieën en experiences. Een goed voorbeeld van haar werk is de Ava, een apparaatje dat mensen meer grip op hun gezondheid geeft. “Ik wil informatie, technologie en wetenschap toegankelijk maken”, zegt ze. Het proof of concept van Ava is er. De ontwikkeling naar een eindproduct dat bruikbaar is in het dagelijks leven, is in volle gang.

Hoe komt een student aan de ArtEZ hogeschool voor de kunsten in Arnhem ertoe om een medische toepassing te ontwikkelen? Natuurlijk, kunst is een breed begrip en de interpretatie die Koene eraan geeft – met een interactieve vormgeving de verbinding leggen tussen mens en machine door middel van fysieke installaties, producten en experiences – is een mooie. Maar toch zit er wel een verhaal achter wat zij aan het doen is.

“Na een jaar grafisch ontwerp op de kunstacademie te studeren wist ik dat dit het niet was voor mij”, vertelt ze. “Ik besloot om over te stappen naar interaction design en ik had geen betere keus kunnen maken.” De invulling die ze aan die keuze gaf, werd beïnvloed door het feit dat ze al vanaf haar middelbare schooltijd werkte voor Apple en daarmee een grote interesse in nieuwe technologieën had ontwikkeld. “Interaction design op ArtEZ gaf mij de mogelijkheid om mijn ideeën driedimensionaal te onderzoeken en door middel van programmeren, solderen en bouwen had ik het gevoel dat ik mijn ideeën met behulp van technologie in de maatschappij kon toepassen en realiseren”, zegt ze.

Grip op het proces krijgen

Een belangrijke stap om dit doel te verwezenlijken, kwam toen de New Yorkse interactieve ontwerpstudio Patten haar een stageplaats aanbood. De opdracht een afstudeerproject te ontwikkelen, zette haar aan het denken over wat ze echt belangrijk vond.

“Aan het feit dat mijn ouders allebei ziek zijn geweest, heb ik een angst voor ziekenhuizen overgehouden”, vertelt Koene, “maar ik besefte dat alleen dat gegeven nog te breed was. Toen ik zelf een medische behandeling onderging, merkte ik hoe vaak je in de zorg heen en weer gestuurd wordt. Ik vond het een tijdrovend proces, waarin ik bovendien de indruk had dat er tijdens veel stappen niet heel veel gebeurde. Daaruit ontstond mijn wens om zelf meer gripe houden op het proces en de noodzaak tot huisartsbezoek te beperken.”

Koene besloot de bestaande mogelijkheden voor zelfdiagnostiek te onderzoeken en ontdekte hoeveel dit er zijn. Onderzoek op Google leerde haar dat één op de 20 searches op het web over gezondheid gaat en dat één op de acht diagnoses van de huisarts een misdiagnose is.

“Bij de huisarts zal altijd de kans op een misdiagnose aanwezig blijven”, stelt ze. “En nu er steeds meer taken naar de huisartspraktijk worden geschoven - waardoor de huisarts steeds minder tijd krijgt voor zijn patiënten - wordt dat risico nog groter. Maar Dr Google biedt geen alternatief. Het houdt zich strikt aan de disclaimer dat het geen verantwoordelijkheid neemt in het bepalen in hoeverre de medische gegevens die je er vindt betrekking hebben op jouw individuele situatie.” Bovendien zijn de bevindingen die je aantreft altijd afhankelijk van je zoektermen, vervolgt Koene. Daar komt nog bij dat de huisarts ook kan zien, voelen en meten en dat doet Dr Google niet. “Maar het is wel mogelijk om een aantal metingen zelf te doen, zodat je je huisartsbezoek veel gerichter kunt maken of in een aantal gevallen mogelijk kunt voorkomen als je weet waar je op moet letten.”

Interactief home device

Koene zag heel veel apps die mensen in staat stellen om die metingen te verrichten, maar wilde liever een home device ontwikkelen dat menselijke interactie mogelijk maakt, in plaats van alleen maar cijfertjes en grafiekjes te geven. “Een hulpmiddel waarmee je snel even een gezondheidscheck kunt doen terwijl je je tanden staat te poetsen, maar dat je ook in je rugzak kunt stoppen als je backpacker bent. In de loop van de tijd zie je verschillen – een moedervlek die groter wordt, een hartslag die varieert – op basis waarvan je gericht kunt beslissen of huisartsbezoek raadzaam is.”

Zo ontstond het concept voor Ava, your personal family doctor. Een handzaam apparaatje voor het meten van de pupilreflex, de huidintensiteit, de hartslag en de longen. “Het gaat mij erom dat je zelf mogelijke problemen vroegtijdig in beeld krijgt”, zegt Koene. “De pupilreflex geeft een indicatie of er iets aan de hand is met je hersenen. Veranderingen in de huid kunnen wijzen op het begin van huidkanker of een infectie. Veranderingen in je hartritme kunnen duiden op een hartprobleem. En je longen meten geeft inzicht in eventuele longproblemen.”

Dat zijn belangrijke vitale functies. Door Ava interactief te maken met spraak als interface, kan het je ook helpen nadenken over omstandigheden waartoe veranderingen te herleiden zijn, meent Koene. “Is er iets gebeurd waardoor je hartslag vandaag anders is dan de laatste dagen, bijvoorbeeld. Maar ook actiever: ‘Heb je niet goed geslapen? Breng me dan even naar je hart en laat me daar tot ik de volgende instructie geef’, kan ook een vraag zijn.”

Zelf eigenaar

De zoektocht naar zelftests, sensoren die nodig zijn om de hierboven beschreven tests te kunnen doen, het ontwerp en de behuizing maken om tot Ava te komen, vergden Koene vier maanden. De volgende stap: de koppeling leggen naar de gebruiker om inzicht te geven in wat de gemeten waarden betekenen en deze toegankelijk en begrijpbaar maken.

“Ava is een gesloten systeem. Je blijft zelf eigenaar van je persoonlijke data. Als Ava je advies geeft om naar de huisarts te gaan, kun je deze gegevens zelf tonen of meenemen, maar je hoeft ze niet af te staan. De huisarts kan de gebruiker op zijn beurt weer informatie geven, zodat de gebruiker dit kan toevoegen aan Ava. Dit maakt dat je bij een volgend bezoek of een vervolg elders in de zorg je eigen medische historie bij je hebt. Maar ook als je op reis gaat en ergens in het buitenland zorg nodig blijkt te hebben.”

Dat eigenaarschap is essentieel voor Koene. “Ik hecht aan privacy en aan het voorkomen dat data aan elkaar gekoppeld wordt voor doeleinden waarop ik geen zicht heb en dus ook geen invloed op kan uitoefenen. Ik vind dat je zelf in staat moet kunnen zijn om hierin beslissingen te nemen. De waarborging van onze privacy en het toegankelijk maken van informatie op het gebied van gezondheidszorg is voor mij het allerbelangrijkst.”