Momenteel vindt er een transformatie plaats van (voornamelijk) analoge zorg naar steeds meer digitale zorg. Deze transformatie heeft veel voordelen, zoals minder zorgkosten en een dalende zorglast voor zowel patiënt als zorgverlener.
Digitale technologie kan op meerdere manieren de zorg verbeteren. Ten eerste kan technologie het verbeteren of stroomlijnen van zorgprocessen ondersteunen. Denk aan het beperken van wachtlijsten door efficiënter (digitaal) plannen van afspraken met behulp van slimme (onder meer AI-gebaseerde) systemen. Of door patiënten de gelegenheid te geven consulten via de telefoon of videobellen te doen vanuit huis.
Daarnaast kan digitale technologie de patiënt en zorgverlener zelf ondersteunen. Voor medische professionals zijn alarmeringssystemen waardevol in het voorkomen van menselijke fouten en vroegtijdig signaleren van problemen, zowel in de logistiek als met betrekking tot patiënten.
Gezondheidsapps, ook wel e-coaches genoemd, zijn een voorbeeld. Zij laten patiënten zelf hun ziekte monitoren zonder onnodige ziekenhuiscontroles. Een goede use case is de zeer succesvolle mijnIBDCoach die patiënten met de ziekte van Crohn en ulceratieve colitis ondersteunt gedurende hun chronisch ziektetraject1.
Ook (digitale) keuzehulpen kunnen patiënten ondersteunen in de medische besluitvorming. Deze keuzehulpen faciliteren patiënten door ze te informeren over hun ziekte en mogelijke behandelingen, en door hen te helpen bij het bepalen van hun eigen voorkeuren.
AI-technologie kan patiënten en zorgverleners ook ondersteunen in het verbeteren van de zorg. Recent zijn bijvoorbeeld enkele gepersonaliseerde keuzehulpen ontwikkeld in Nederland, die kunnen voorspellen hoe een patiënt zal reageren op bepaalde medicatie of welke bijwerkingen er naar grote waarschijnlijkheid zullen ontstaan op basis van persoons- of ziektekenmerken. Een voorbeeld is de keuzehulp bij prostaatkanker PROSPECT (zie ICT&health 4, 2021)2.
Knelpunten in toepassing
Ondanks de voordelen die digitale technologie kan hebben voor de gezondheidszorg, zijn er ook knelpunten die praktijktoepassing moeilijk kunnen maken. Een van de belangrijkste knelpunten is de zogenaamde ‘digital literacy’; de mogelijkheid van mensen, in dit geval patiënten, om digitale technologie te begrijpen, gebruiken en daarover te communiceren. Dit wordt bijvoorbeeld zichtbaar wanneer een keuzehulp of e-coach wordt gebruikt die inzicht geeft in de bijwerkingen van behandelingen om de patiënt te helpen een keuze te maken.
Vaak is het moeilijk voor patiënten te begrijpen wat de verwachting en de risico’s betekenen als het gaat om onzekerheden of de impact op de persoonlijke situatie. De moeilijkheid om zo’n keuzehulp of e-coach te begrijpen, wordt nadrukkelijker wanneer we dit vragen aan patiënten met lage gezondheidsvaardigheden. Dit is een aanzienlijke groep, in Nederland namelijk één op de drie personen.
Een ander knelpunt voor toepassing van digitale technologie is dat de ontwikkeling ervan vaak in handen ligt van experts met een specifiek aandachtsgebied en dat de uiteindelijke gebruikers hierin geen aandeel hebben. Dit kan ertoe leiden dat de digitale technologie wel voldoet aan de technische vereisten, maar dat gebruikerseisen en -wensen onvoldoende zijn meegenomen. Ook kan het dat de digitale technologie wel passend is voor het vraagstuk, maar dat de organisatie van de zorg zodanig is vormgegeven dat implementatie een andere manier van organisatie vraagt die niet snel en gemakkelijk door te voeren is.
Rol papieren communicatie
De zorg gebruikt nog veel papier voor communicatie: bijvoorbeeld om patiënten voor te lichten over ziekte, risico’s, bijwerkingen en het zorgpad. Denk aan brochures, afspraakbrieven, afbeeldingen om in te tekenen hoe de operatie zal worden uitgevoerd, vragenlijsten en evaluaties.
Het feit dat papieren communicatie nog steeds veel wordt gebruikt terwijl er al veel digitale alternatieven zijn, wijst ook op de voordelen van papier. Een ervan is dat het gemakkelijk is om aantekeningen te maken en om te delen. Papier is laagdrempelig en wordt gemakkelijker nogmaals erbij gepakt. Deze herhaling maakt het makkelijker om kennis te behouden en bewuster keuzes te maken of een gesprek aan te gaan.
Papieren communicatie is ook niet gemakkelijk aan te passen, waardoor het over de jaren een betrouwbare bron van informatie is geworden die ook juridisch gezien als geldig document geldt. Voor digitale communicatie zijn juridisch geldende en betrouwbare certificering van documenten in opmars, maar deze zijn nog niet volledig ingebed in de zorg en hebben nog niet altijd het vertrouwen van patiënten gewonnen. Papieren communicatie lijkt daarnaast van invloed te zijn op het morele besef van mensen, waarbij zij minder snel geneigd zijn te liegen bij papieren communicatie3.
Papier versus digitaal
De impact van het medium, de digitale tool of de papieren tool, op het ondersteunen van de patiënt is onderzocht voor keuzehulpen. Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat er geen verschillen zijn tussen website-gebaseerde keuzehulpen versus papieren keuzehulpen wanneer gekeken wordt naar kennis en ‘decisional conflict’4. In deze context heeft ‘decisional conflict’ betrekking op hoe comfortabel een patiënt zich voelt met een besluit. De auteurs van het onderzoek toonden ook aan dat het aanbieden van keuzehulpen in videoformaat de kennis van gebruikers verder kan verhogen.
Andere wetenschappers5 toonden daarnaast aan dat patiënten het liefst papieren keuzehulpen willen gebruiken, terwijl artsen liever een digitale variant gebruiken voor samen beslissen. De voorkeur van patiënten in het gebruik van een papieren keuzehulp wordt ondersteund door het gegeven dat papieren keuzehulpen in de praktijk ook meer worden gebruikt. In één studie gebruikte 81,8 procent van de patiënten een papieren keuzehulp tegen 64,3 procent bij de digitale variant6.
De auteurs van deze studie ontdekten ook dat de ‘value clarification’- het verkennen van wat een patiënt belangrijk vindt in zijn/haar leven - van een keuzehulp significant meer werd gebruikt in een web-gebaseerde keuzehulp versus een papieren keuzehulp (85,6 % vs. 45,2 %; p < 0.001). Dit verkennen van wat waardevol is, vinden patiënten erg belangrijk7. En dat terwijl uit nationaal onderzoek blijkt dat dit juist vaak vergeten wordt in een gesprek tussen patient en arts8. Meer gebruik van ‘value clarification’ in de web-gebaseerde keuzehulp, is daarom niet te verklaren door meer aandacht hiervoor in het gesprek bij het gebruik van een papieren keuzehulp.
Ook bij e-coaches zijn de resultaten ambivalent. Voor korte-termijneffecten op het gebied van gewichtsverlies of eetstoornissen lijkt er geen verschil te zijn in effect van een papieren dagboek of een mobiele app9, 10, terwijl voor borstkankerpatiënten de kwaliteit van leven beter lijkt te zijn bij het gebruik van een app dan papieren ondersteuning11.
Hybride keuzehulp
Deze inzichten suggereren samen dat papieren en digitale tools elk bepaalde voordelen hebben. Ons voorstel is dan ook om hybride keuzehulpen te ontwikkelen. In zo’n hybride keuzehulp krijgen patiënten papieren ondersteuning aangeboden wanneer ze voor een belangrijke keuze staan, zoals het kiezen van een behandeling na een kankerdiagnose.
Deze papieren ondersteuning is met name gericht op het informeren en herhalen van informatie die ook is gegeven in het consult, en daarnaast om te verwijzen naar relevante en goede kwaliteit websites die aanvullende informatie bieden. Deze informatie is op een gelaagde manier vormgegeven met eerst de omschrijving van de ziekte, vervolgens de behandelopties en als laatste verwijzingen naar websites en mogelijkheden om vragen te noteren volgens de 3-goede vragen12.
Behalve voor papieren informatie is er in deze hybride keuzehulp ruimte voor persoonlijke ondersteuning via digitale technologie. Zo kan op maat ondersteuning geboden worden middels AI-modellen. Deze digitale ondersteuning is met name gericht op het verduidelijken van wat de patiënt belangrijk vindt (‘value clarification’) en het aanbieden van een makkelijke manier om inzicht te krijgen in hun ziekte of aandoening door een overzichtsfunctie. Deze overzichtsfunctie of dashboard biedt patiënten de optie hun ziekte te monitoren, relaties te leggen, zoals tussen stress en fysieke klachten, en kan zelfregie verhogen.
We zijn ons er terdege van bewust dat digitale ondersteuning niet voor alle patiënten en professionals even gemakkelijk te gebruiken is. Voor hen die lage digitale gezondheidsvaardigheden hebben, zal het een drempel vormen.
Om ervoor te zorgen dat iedere patiënt op de hoogte is van alle mogelijkheden, stellen we voor dat mensen met lage gezondheidsvaardigheden waar nodig geholpen worden om dit samen met de medische professional te doorlopen. Dit hoeft niet altijd een arts te zijn, maar kan ook een verpleegkundig specialist, case manager of physician assistant zijn.
Daarnaast stellen we voor dat zorgorganisaties medewerkers beschikbaar stellen die een brugfunctie vervullen tussen digitale technologie en de organisatie en implementatie in de zorg en in hun rol ondersteuning bieden aan medewerkers die minder digitaal onderlegd zijn.
Conclusie
Digitale toepassingen in de gezondheidszorg zijn de toekomst. De ontwikkelingen op het gebied van AI en de nadruk op zelfregie en samen beslissen in de zorg komen samen in digitale coaches en keuzehulpen.
Toch zijn deze digitale tools alleen niet altijd de beste keuze om patiënten te ondersteunen in hun zorgtraject. Vandaar ons alternatief: hybride informatievoorziening, met een onderscheid tussen kennisoverdracht en voorkeuren/persoonlijke overwegingen. Deze informatievoorziening sluit aan bij situationeel leiderschap en combineert directieve informatie met coaching en ondersteuning: het beste van beide werelden voor de beste zorg.
