Langs deze weg willen wij u onze felicitaties overbrengen met uw benoeming op deze voor de zorg zo cruciale post. Gelet op de doelstellingen van het Integraal Zorgakkoord zijn wij zo vrij ervan uit te gaan dat u – net als wij – aan de stap van gegevensuitwisseling naar databeschikbaarheid het grootste belang toekent. Diverse partijen die het IZA hebben ondertekend, hebben na het demissionair worden van het vorige kabinet al per brief aan de minister het belang kenbaar gemaakt om de doelen van het IZA te blijven onderstrepen. We hebben de heer Kuipers voor dit voorbereidende werk al eens, tijdens een congres, in een tekening symbolisch op het plateau gehesen, naar analogie van stamhoofd Heroïx uit de Asterix-strips. Hij heeft hierin immers al belangrijke stappen gezet waarop u kunt voortbouwen.
Nu het nieuwe kabinet geïnstalleerd is en u in functie bent getreden, is het zaak zo snel mogelijk de vervolgstappen te zetten. Laten we er geen doekjes om winden. Wat wij liefst van u zien, is dat u als een soort meester-schilder – een Rembrandt van de IT in de zorg – de lijnen schetst van een aanpak voor databeschikbaarheid die over vele jaren nog steeds mooi gevonden wordt, zoals wij nog steeds Rembrandts Nachtwacht bewonderen.
Sta ons toe uit te leggen wat wij hiermee bedoelen. Het zal u niet ontgaan zijn dat de veldpartijen in de zorg al geruime tijd de wens uiten tot regie vanuit het ministerie van VWS op het onderwerp databeschikbaarheid in de zorg. Nu is regie natuurlijk een lastig begrip. Als we het niet meer weten, noemen we het regie. En als we het helemaal niet meer weten, noemen we het governance.
Beperk onze vrijheden
Daarom een verduidelijking. Wat wij met regie bedoelen is: beperk onze vrijheden. Maak als minister keuzes en stel kaders. Stel deze kaders en keuzes op landelijk niveau vast. Dan kunnen wij deze op regionaal niveau implementeren waardoor lokale zorginstelling ‘ontzorgd’ worden en we sneller die keuzes gaan toepassen in de praktijk.
Hoe waardevol het IZA ook is, er kleeft ook een bezwaar aan dat de verdere ontwikkeling ervan in de weg staat. Het gevaar van de financiële middelen die hiervoor beschikbaar zijn gesteld, is dat er te veel geld is voor te veel initiatieven. Geef dus alstublieft minder geld uit voor databeschikbaarheid, dat dwingt ons tot keuzes. Nu kan alles en dat gebeurt dus ook. De Nachtwacht van databeschikbaarheid bestaat weliswaar uit een groot aantal puzzelstukjes, maar die moeten wel allemaal in elkaar gaan passen.
Nu zijn partijen aan het puzzelen met puzzelstukjes van veel meer kunstwerken dan de Nachtwacht alleen: daaruit is natuurlijk nooit één totaalbeeld te creëren. U helpt ons als minister als u vanaf dag één niet alleen de randen van de Nachtwacht-puzzel voor ons legt, maar ook duidelijk aangeeft hoe wij binnen die randen de rest van het kunstwerk databeschikbaarheid dienen in te vullen.
Beperking geeft ons ruimte
Het is juist die beperking die ons de ruimte zal geven om snelheid te maken en de juiste stappen te zetten. Laat ons dus tekenen bij het kruisje. Dan nemen wij de uitgangspunten voor databeschikbaarheid die in Europees verband al zijn vastgelegd over voor Nederland, als basis voor de landelijke inrichting die we lokaal en regionaal inrichten. Niet op basis van consensus maar op basis van consent. En ook niet uitgaand van ieders persoonlijke wensenlijstje per sector, maar cross-sectoraal. Want wij spreken in de zorg wel van sectoren, maar alles draait om de patiënt. Wat we dan ook nodig hebben, is met één druk op de knop de beschikbaarheid over alle relevante data van die patiënt. In chronologische volgorde in plaats van per sector anders ingedeeld.
Vanzelfsprekend is hierbij vertrouwen van groot belang. Ook op dat gebied moet de komende jaren veel gebeuren. Er is sprake van gebrek aan vertrouwen bij zowel de politiek als de patiënten. Leg dus duidelijk uit wat wel, maar ook wat niet gebeurt met de data die van de patiënt worden verzameld tijdens zijn patient journey. Dat voorkomt misverstanden. Daarnaast hoort bij werken aan herstel van vertrouwen ook dat de kennis over IT binnen het ministerie van VWS geborgd is.
Inhoudelijke kennis als vereiste
Een ander belangrijk punt is samenwerking. De wens hiertoe klinkt steevast tijdens alle congressen die het afgelopen jaar in den lande hebben plaatsgevonden over databeschikbaarheid. Niet alleen vanuit artsen en bestuurders, maar ook vanuit de leveranciers van de systemen die nodig zijn om de stap van gegevensuitwisseling naar databeschikbaarheid nu daadwerkelijk te kunnen zetten. Ook hiervoor is die inhoudelijke kennis binnen het ambtenarenapparaat van het ministerie een vereiste.
De minister die in het verleden de Deltawerken tot stand heeft moeten brengen, heeft een meesterstuk gerealiseerd dat zich kan meten met de Nachtwacht en andere tijdloze werken die de onvolprezen meester Rembrandt heeft voortgebracht. De zorg staat nu voor dezelfde opdracht. Zoals de overheid ook verantwoordelijk was voor de Deltawerken en de mensen in het land voor het verkeer dat er overheen raast, is de overheid verantwoordelijk voor de landelijke infrastructuur voor databeschikbaarheid, en zijn de veldpartijen verantwoordelijk voor de data die daar overheen gaat.
Die landelijke infrastructuur dient net als de Deltawerken een nutsvoorziening te zijn. Dat is nu niet zo, de vrijblijvendheid is te groot en dat hindert alle betrokken veldpartijen. We kunnen niet zonder die databeschikbaarheid, we hebben die keihard nodig. En niet alleen voor de directe patiëntenzorg. Vergeet ook het secundair gebruik van data niet. Denk aan medisch onderzoek of aan administratieve handelingen. Maar ook aan het benutten van artificial intelligence om data te verrijken. We hebben data ook nodig om algoritmes te kunnen trainen, die de zorgkwaliteit verhogen en de inzet van zorg efficiënter maken.
Ook daarom is databeschikbaarheid zo’n waardevol doel om naartoe te werken. We moeten daarom voor de zorg (en ook welzijn) nu echt in actie komen. Daarvoor hebben we de vaste hand nodig van uw penseel, dat de contouren van de Nachtwacht voor de IT in de zorg helder schetst. Natuurlijk, we zeggen al tien jaar dat we in actie moeten komen. Maar er is nu wel iets veranderd. We hebben nu een visie en een strategie. Met de Nationale Visie en Strategie heeft uw voorganger de juiste uitgangspunten geschetst voor een effectieve route naar de toekomst. Nu is het moment om op te staan van de overlegtafels en de stap te zetten de praktijk in.
Met de meeste hoogachting,
Hans Mekenkamp, partner
Paul Hoogland, senior consultant
