De ‘Toekomstagenda zorg en ondersteuning voor mensen met een beperking’1 heeft als doel het faciliteren van de transformatie naar een toekomstbestendige manier van zorg verlenen. Daarbij moet het gebruik van technologie vanzelfsprekend zijn. Hiervoor is de betrokkenheid van mensen met een beperking, als ervaringsdeskundige en als eindgebruiker, onmisbaar. Bij Technologiescouts2, een project in opdracht van het ministerie van VWS en uitgevoerd door belangenorganisatie LFB, onderzoekt een team van ervaringsdeskundigen met een licht verstandelijke beperking hoe de doelgroep vaker en op een duurzame manier betrokken kan worden bij de ontwikkeling & implementatie van digitale zorginnovaties.
In de praktijk zien we namelijk dat dit nog maar nauwelijks gebeurd. Wanneer het wel gebeurt, is dat vaak in een laat stadium van het ontwikkelproces of worden gebruikerservaringen pas ingezet wanneer het product al in gebruik is door de doelgroep.
Als belangenorganisatie voor mensen met een beperking ziet de LFB (zie ook kader ‘Over de LFB)' dit proces ook op andere gebieden wel vaker terug, zegt ervaringsdeskundige Harro Zwier: “We vinden het erg belangrijk dat de samenleving bewust wordt van het feit dat mensen met een beperking ook mee moeten kunnen doen”. We spreken zelf over het ‘voor en door’-principe. “Te vaak nog wordt er nog een plan bedacht en mogen wij er achteraf iets van vinden. Dat moet eigenlijk andersom, zodat mensen met een beperking ook van te voren al worden betrokken.”
Niet zichtbaar genoeg
In het onderzoek dat in de zomer van 2023 is gestart en loopt tot eind 2026, zijn we in eerste instantie in gesprek gegaan met ontwikkelaars van digitale zorginnovaties. Wat we zien, is dat mensen met een verstandelijke beperking als doelgroep nog lang niet zichtbaar genoeg zijn. Ontwikkelaars weten nog niet zo goed hoe en waar ze in contact met hen moeten komen. Ook verloopt het ophalen van gebruikerservaringen vaak nog via verwanten of professionals in plaats van direct met de mensen zelf.
Dit komt ook omdat ontwikkelaars niet altijd de taal spreken van mensen met een beperking. “We bieden psycho-educatie aan over mensen met een beperking, maar als ik eerlijk ben zou ik zelf ook best wel wat psycho-educatie kunnen gebruiken als het gaat over hoe om te gaan met mensen met een beperking”, vertelt een van de ontwikkelaars. Mensen zijn het niet altijd gewend om informatie op een begrijpelijk manier aan te bieden. Zeker wanneer er sprake is van vakjargon of ingewikkelde woorden.
Inclusief werken
Als belangenorganisatie hopen we natuurlijk dat ontwikkelaars een intrinsieke motivatie hebben om inclusief te werken, maar we moeten ook realistisch zijn. In de zorgsector moet er immers vaak scherp op de kosten worden gelet. En mensen met een beperking zijn doorgaans niet de meest vermogende doelgroep. Ondanks dat de meeste ontwikkelaars die we spreken in principe open staan om mensen met een beperking te betrekken bij de ontwikkeling, zien we soms ook aarzeling.
We zien ook dat bij veel van de producten die worden ingezet in de zorg, de gebruikersgroep breder is dan mensen met een beperking - bijvoorbeeld ouderen. Bovendien is het ontwikkelproces kostbaar, dus een doelgroep meenemen die lastiger te bereiken en betrekken is, lijkt soms een risico.
Hoewel we de uitdaging zien, denken we bij Technologiescouts dat er heel veel mogelijkheden zijn om die drempels weg te nemen. Gelukkig staan we daar niet alleen in. Tussen al die partijen waarmee we in gesprek zijn, zien we ook voorbeelden van wanneer het wel lukt om mensen met een beperking op een duurzame manier te betrekken. Een van de ontwikkelaars zegt hierover: “Ik vind de inzet niet alleen waardevol maar juist vanzelfsprekend, ik zou niet weten hoe ik mijn producten zou ontwikkelen zonder de betrokkenheid van mensen met een beperking.” We denken dan ook dat ontwikkelaars hierin erg veel van elkaar kunnen leren.
Meer betrekken
Wat hebben ontwikkelaars nou precies nodig om ervoor te zorgen dat ze mensen met een beperking meer kunnen betrekken? Naast de eerdergenoemde motivatie gaat het om kennis en vaardigheden. Bij kennis denken we bijvoorbeeld aan het VN-verdrag Handicap3. Het VN-verdrag is iets waar wij erg vaak mee werken, maar veel mensen hebben er nog nooit van gehoord. Omdat het verdrag mooie handvatten biedt bij zaken als bewustwording, toegankelijkheid en participatie, denken we dat het goed is als ontwikkelaars hier meer kennis van zouden nemen.
Verder denken we aan kennis over machtsverhoudingen, vooroordelen en stigma’s die we soms hebben over mensen met een beperking. Belangrijk om te beginnen is dat je ondersteuning kunt bieden bij praktische vaardigheden zoals plannen of reizen. “Laatst moesten we naar Den Haag, de treinreis daar naartoe ging goed maar bij het laatste stukje lopen liep ik vast. Als ik de weg vroeg aan mensen stuurden ze me telkens een andere kant op. Dan kan ik wel een beetje in paniek raken”, vertelt ervaringsdeskundige Elvira.
Bovenal is het belangrijk dat je je kunt inleven in de leefwereld van iemand met een beperking. Waar lopen ze tegenaan en het belangrijkste, wat kunnen ze bijdragen? Inleven is wel een voorwaarde wanneer je mensen duurzaam wilt betrekken. Ervaringsdeskundige Johan herinnert zich nog wat er kan gebeuren wanneer dit niet lukt: “Ik werkte bij een boekenhandel. Ik vond het een ontzettend leuke baan want ik ben gek op lezen, maar de mensen die er werkten leken mij en mijn beperking niet echt te snappen. Daardoor ben ik na een jaar uiteindelijk toch gestopt, heel jammer! Daarom vind ik het zo belangrijk dat mensen oprecht nieuwsgierig zijn naar mensen met een beperking.”
Norm, geen uitzondering
Dat is ook waar we naartoe willen met het Technologiescouts-project. Dat het inzetten van ervaringskennis de norm wordt in plaats van de uitzondering. Dat mensen betrokken worden vanaf het begin tot het einde. En dat het contact zo veel mogelijk met de mensen zelf verloopt in plaats van professionals of verwanten. Dat geeft echt een andere ervaring.
Tijdens een kennisbijeenkomst vertelde een zorgmedewerker over haar ervaringen met een deurdrangersysteem. Ze kreeg ook de meldingen van cliënten waar ze geen zorg voor droeg. Dit had ze graag anders gezien, omdat het filteren van deze meldingen haar tijd kostte die ze het liefst aan haar cliënten had besteed. Super waardevolle feedback die het tijdsmanagement en de kwaliteit van zorg absoluut ten goede kunnen komen. Maar als je de cliënten zelf naar hun ervaringen met een deurdrangersysteem zult vragen zal je toch andere antwoorden krijgen, zij krijgen immers geen meldingen binnen.
Deze verschillende ervaringen hoeven elkaar niet uit te sluiten. Integendeel, we denken dat ze juist een aanvulling zijn op elkaar. Door mensen met een beperking meer te betrekken, wordt niet alleen het proces inclusiever. Het zorgt er ook voor dat de technologie en de producten veel beter aansluiten bij de wensen en behoeften van de mensen met een beperking.
Roadmap
Waar hebben we allemaal nog naar uit te kijken in het project? Dit jaar richten we ons voornamelijk op ontwikkelaars & leveranciers. In 2025 richten we onze blik op de implementatie en zullen we ook zorgorganisaties meer betrekken bij ons onderzoek. Tot slot gaan we in 2026 ervoor zorgen dat mensen met een verstandelijke beperking zelf de juiste handvatten krijgen om aan te kunnen geven wat hun wensen, uitdagingen en mogelijkheden zijn met betrekking tot de ontwikkeling en het gebruik van technologie.
Er gebeurt momenteel ontzettend veel rondom het thema technologie en we zijn zeker niet de enige partij die zich met dit onderwerp bezig houden. Maar we onderscheiden ons door het perspectief van de mensen zelf zo nadrukkelijk te vertegenwoordigen. Daar voelen we ons als LFB toch het meeste in thuis. We zeggen altijd dat ons werk in de belangenbehartiging twee kanten heeft. We proberen de maatschappij bewust te maken en te veranderen, maar we versterken ook de mensen zelf. Mensen met een beperking hebben immers zo veel kennis, ervaring en vaardigheden te brengen.
Over de LFB
De vereniging LFB is al jaren de grootste belangenorganisatie in Nederland door en voor mensen met een verstandelijke beperking. We komen op voor mensen met een beperking. We praten met beleidsmakers & politici. We geven begrijpelijke informatie. We organiseren bijeenkomsten, trainingen & workshops. Wij maken mensen sterker en laten van ons horen. De LFB voert in opdracht van het ministerie van VWS het project Technologiescouts uit waarbij een team van ervaringsdeskundigen onderzoek doet naar hoe mensen met een verstandelijke beperking meer betrokken kunnen worden bij de ontwikkeling & implementatie van digitale zorgtechnologie.
CV
Sebastiaan Fokke werkt bij de LFB als projectleider voor de Technologie Scouts. Bij het schrijven van dit artikel kreeg hij hulp van collega ervaringsdeskundigen uit de projectgroep: Jaheed Andishmand, Elvira Grabijn, Johan Vos & Harro Zwier.
De Technologiescouts organiseren op woensdag 3 juli een Rondetafelgesprek. Ben jij een ontwikkelaar van digitale zorgtechnologie en wil je graag met ons ervaringen uitwisselen over dit onderwerp? Neem dan contact op via utrecht@lfb.nu.
