Eén routekaart om samen te werken aan het gezondheidsinformatiestelsel

Om de zorg voor iedereen goed, toegankelijk en betaalbaar te houden, moet ook de informatievoorziening veranderen. VWS legt binnenkort met de ‘Nationale strategie voor het gezondheidsinformatiestelsel’ alle ambities op tafel. Iman Merison, MT-lid en plaatsvervangend directeur van de directie Informatiebeleid/CIO bij het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), licht een tipje van de sluier op.

De strategie is het vervolg op de Nationale visie die het kabinet in april 2023 aan de Tweede Kamer aanbood en vormt het sluitstuk van de Nationale visie en strategie (NVS) voor het gezondheidsinformatiestelsel. De publicatie van dit langetermijnplan volgt uit afspraken in het Integraal Zorgakkoord (IZA) en het Informatieberaad Zorg en ligt eind december samen met een Kamerbrief in de Tweede Kamer. Waar het voor dient? “De strategie baant de weg naar een toekomstbestendig gezondheidsinformatiestelsel waarbij databeschikbaarheid centraal staat”, stelt Merison. “Ze is de route om de gezamenlijke stip op de horizon te bereiken.”

De visie – die rust op de fundamenten databeschikbaarheid, vertrouwen en regie - streeft naar een overgang van gegevensuitwisseling naar volledige databeschikbaarheid. Bij gegevensuitwisseling stuurt een zorgverlener, met toestemming van de patiënt, gegevens door naar een andere zorgverlener. Bij databeschikbaarheid is er directe toegang tot medische en gezondheidsgegevens die nodig zijn voor het leveren van goede zorg en ondersteuning. 

De visie is in drie plateaus opgebouwd en omschrijft de subdoelen: interoperabiliteit (2023-2026), netwerkzorg (2027–2030) en geïntegreerde zorg en ondersteuning (2031-2035).

Nationale strategie: samen opgesteld

De strategie is net als de visie samen met Zorgverzekeraars Nederland (ZN), Nictiz en de Vereniging van Zorgaanbieders voor Zorgcommunicatie (VZVZ) tot stand gebracht. Het zorgveld was actief betrokken. Stakeholdersessies en verdiepende bijeenkomsten haalden zoveel mogelijk input op; begin 2024 kon het zorgveld in een openbare consultatie meekijken en -denken.

Merison hierover: “Op de consultatie kwamen zo’n 1.500 reacties. Dat is prachtig. Want dat betekent dat het onderwerp leeft en dat het veld zich bij de bouw van het gezondheidsinformatiestelsel betrokken voelt. Het is ook belangrijk. Want VWS neemt graag de regie, maar we moeten het echt samen doen. Een dirigent is niets zonder een orkest.”

Kenmerkend aan de strategie is dat het beschrijft wát er moet gebeuren om te komen tot een goed functionerend en integraal georganiseerd gezondheidsinformatiestelsel. Dit wordt duidelijk aan de hand van acht overkoepelende doelstellingen, gefaseerde subdoelen en actiepunten. 

De strategie omarmt daarbij drie kernbegrippen: integraliteit, lerend vermogen en samenwerken. Integraliteit houdt in dat alle doelstellingen in samenhang moeten worden gerealiseerd. Lerend vermogen betekent continu leren van de praktijk. Samenwerken houdt in dat alle partijen verantwoordelijkheid nemen: VWS als regisseur, zorgveldpartijen in de realisatie en de burger als opdrachtgever, deelnemer en beoordelaar van het resultaat.

Belangrijke basiselementen 

Verder benoemt de strategie vijf randvoorwaarden die bepalend zijn voor de mate waarin het gezondheidsinformatiestelsel kan worden vormgegeven: zoals financiering, wet- en regelgeving, en duurzaamheid. De strategie benoemt ook een aantal zaken die geregeld moeten zijn om de basis op orde te hebben, waaronder eenheid van taal en een keuze voor een landelijk dekkend netwerk van infrastructuren.

Tot slot beschrijft de strategie de aanpak – de manier van denken, doen en organiseren – die nodig is om het gezondheidsinformatiestelsel vorm te geven in een constant veranderende wereld en met allerlei afhankelijkheden.

Merison: “Een goed en integraal georganiseerd gezondheidsinformatiestelsel is cruciaal voor de zorg. De strategie maakt het pad daarheen concreet. De focus ligt nu op de interoperabiliteit en de stappen die nodig zijn om de netwerkfase te bereiken. Maar de strategie is een levend document. Samen met het veld kijken we periodiek wat er nodig is om het toekomstbeeld te bereiken. Bijvoorbeeld wanneer we andere onderwerpen in ons portfolio van activiteiten moeten opnemen. Want dat is nog iets waarvoor de strategie zorgt: overzicht en samenhang. Met de strategie houden we steeds het grotere geheel en het einddoel voor ogen.”

Wat jij al kunt doen

Samen met het zorgveld zijn er al veel belangrijke stappen gezet bij de verandering van de informatievoorziening in de zorg. Toch zijn er ook zorgaanbieders en ICT-leveranciers die nog niet met voorbereidingen zijn begonnen. Bijvoorbeeld omdat ze de snelle ontwikkelingen op het gebied van ICT, data en wetgeving hierover willen afwachten, benadrukt Merison. “Dat de strategie binnenkort in de Tweede Kamer ligt, is een belangrijk signaal dat we het nu echt gaan doen. Onze oproep aan het veld is dan ook: wacht niet en kijk wat nu al kan. Er zijn mogelijkheden genoeg. En doe het samen met ons, want we hebben elkaar nodig. We moeten van denken naar doen. Daar heeft Nederland recht op.”

VWS roept iedereen op om samen te werken aan de realisatie van de NVS. “Wachten tot alles duidelijk is betekent stilstand, met het risico dat we de boot missen en het zorgstelsel vastloopt. Je kunt al van alles doen”, aldus Merison. 

Wat is er dan in 2035 bereikt?

In een toekomstbestendig gezondheidsinformatiestelsel zijn de juiste gezondheidsgegevens op het juiste moment voor de juiste mensen beschikbaar – voor primair en secundair gebruik. Burgers kunnen in dit stelsel de regie nemen over hun zorg en gezondheid. Zorgverleners hoeven geen informatie te achterhalen of over te typen, wat minder fouten en minder administratie oplevert. En onderzoekers en beleidsmakers kunnen beschikken over de voor hun werk relevante data, met waarborgen voor gegevensbeveiliging en privacy.