Databeschikbaarheid is belangrijk voor zowel patiënten en mantelzorgers als zorgverleners en onderzoekers. Alle reden dus om de visie en standpunten vanuit beide invalshoeken te bekijken in dit tweeluik. Allereerst de hoek van Laura M’Rabet, mantelzorger en lid van het managementteam van EpilepsieNL. Daarna die van Martijn Beudel, neuroloog en onderzoeker bij het Amsterdam UMC. De grote gemene deler: zonder een goede, eenvoudige databeschikbaarheid komt de zorg niet echt vooruit.
Het perspectief van een mantelzorger
In Nederland zijn medische gegevens grotendeels in handen van de zorginstellingen, waardoor deze data gefragmenteerd zijn geraakt. Het gevolg is dat gezondheidsgegevens continu moeten worden uitgewisseld tussen zorgverleners, met veel administratieve rondslomp en fouten als gevolg. Laura M’Rabet is mantelzorger en lid van het managementteam van EpilepsieNL, het fonds en patiëntenorganisatie voor mensen met epilepsie. Te vaak heeft zij meegemaakt hoe groot de impact van slechte databeschikbaarheid kan zijn. “De veiligheid van gegevens lijkt belangrijker dan de veiligheid van de patiënt”, waarschuwt ze.
Als mantelzorger krijgt M’Rabet te maken met complexe zorg, geleverd door veel verschillende zorgverleners en -instellingen. De problematiek omtrent databeschikbaarheid is haar niet onbekend. “De informatie-uitwisseling tussen verschillende zorgverleners verloopt vaak stroef, en dat kan grote gevolgen hebben. De mail van een arts over een nieuw recept komt bijvoorbeeld niet goed aan bij de apotheek van een andere zorginstelling. Of de revalidatiearts heeft geen inzicht in de gegevens die door de medisch specialist zijn verzameld, en krijgt daardoor een onvolledig beeld van de klinische situatie. Andersom is het voor de behandeling belangrijk dat de medisch specialist goed geïnformeerd wordt door de revalidatiearts. Dat blijkt allemaal te complex en gaat op dit moment vaak fout.”
En dat kan grote gevolgen hebben, benadrukt M’Rabet. “Ik heb meegemaakt dat een anesthesist in het ziekenhuis niet het juiste protocol had doorgekregen. Als ik dat protocol niet had uitgeprint en meegenomen naar de operatiekamer, had de operatie uitgesteld moeten worden. Dit soort gebreken in databeschikbaarheid leggen nóg meer verantwoordelijkheid en last bij de mantelzorger. Helaas is mijn ervaring dat, ondanks de zeer goede bedoelingen van de zorgverleners, het heel vaak fout gaat. Als mantelzorger of patiënt moet je zelf overal bovenop zitten, wil je zeker weten dat adequate zorg geleverd zal worden.”
Beschermen en beveiligen
De obstakels voor goede databeschikbaarheid worden veelal toegeschreven aan het belang van het beschermen en beveiligen van medische gegevens. Maar volgens M’Rabet werkt de huidige situatie daarin averechts.
“Doordat de uitwisseling van medische gegevens nu zo moeizaam is, zijn patiënten en mantelzorgers genoodzaakt om die data op alternatieve manieren van A naar B te krijgen. Bijvoorbeeld door met de eigen telefoon een röntgenfoto vast te leggen, en deze vervolgens via WhatsApp of de mail door te sturen naar een andere zorgverlener. Soms is dat de enige manier om zeker te weten dat die foto’s op het juiste moment beschikbaar zijn voor de andere zorgverlener. Het gevolg is wel dat gevoelige medische gegevens buiten de systemen van de zorginstellingen om en op een onveilige manier gedeeld worden.”
Een deel van de oplossing kan liggen in het verplaatsen van de medische gegevens van de zorginstellingen naar de patiënt zelf, oppert M’Rabet. “Waar en wanneer zijn medische gegevens nodig? Altijd daar waar de patiënt is. In het huidige systeem liggen alle gegevens bij de zorginstellingen, maar met de komst van persoonlijke gezondheidsomgevingen (PGO’s) kan de patiënt deze gegevens zelf ophalen. In dat geval heeft bijvoorbeeld een anesthesist altijd toegang tot de juiste informatie over de patiënt wanneer deze de operatiekamer ingereden wordt. En kan ik de revalidatiearts of medisch specialist toestemming geven om de benodigde medische gegevens wel of niet in te zien. Dat is de situatie waar we naartoe moeten.”
Privacy en de veiligheid van medische gegevens zijn van groot belang, maar niet het allerbelangrijkst, aldus M’Rabet. “De veiligheid van gegevens lijkt wel belangrijker dan de veiligheid van de patiënt. Volledige dataveiligheid is een onbereikbaar en kostbaar doel. Misschien moeten we risico’s aanvaarden. Wanneer je een chronische aandoening hebt en met meerdere instellingen te maken krijgt, kun je de risico’s pas echt inschatten en een afweging maken over wat je wel en niet wilt delen. Als we de kosten van de zorg behapbaar en de maatschappij leefbaar willen houden, kunnen we de zorg op voorhand niet dichttimmeren.”
Het perspectief van een arts en onderzoeker
Databeschikbaarheid is niet alleen belangrijk voor patiënten, ook zorgverleners en onderzoekers hebben er baat bij. Martijn Beudel is neuroloog en onderzoeker bij het Amsterdam UMC. Zowel bij het verlenen van zorg als tijdens zijn onderzoeksactiviteiten merkt hij de belemmeringen die de huidige gegevenssystemen opleveren voor databeschikbaarheid. De European Health Data Space (EHDS) verordening vraagt van alle EU-lidstaten dat ze elektronische gezondheidsgegevens snel en makkelijk toegankelijk maken voor burgers, zorgverleners en onderzoekers. In Nederland moet er ook een Health Data Access Body (HDAB) komen, dat bevoegd is om toegang te verlenen tot gezondheidsgegevens. Die wordt in opdracht van VWS voorbereid.
“Medische gegevens zijn ontzettend waardevol, niet alleen voor het zorgproces maar ook voor onderzoek”, vertelt Beudel. “Hoewel er al heel veel medische data beschikbaar zijn, zijn elektronische patiëntendossiers vaak moeilijk te ontsluiten en ontbreken veel belangrijke gegevens. Dat komt deels doordat er vaak geen duidelijke afspraken zijn over welke uitkomstmaten gemeten moeten worden bij patiënten. Daardoor weten we soms helemaal niet hoe goed dure behandelingen in de praktijk werken. Vervolgens kunnen we geen goede voorspellingsmodellen ontwikkelen en weten we niet bij welke patiënt deze kostbare behandeling wel of niet gaat werken.”
Een andere uitdaging is het verkrijgen van toestemming voor het gebruiken van patiëntdata in onderzoeken. “Patiënten moeten nu nog voor bijna elk onderzoek toestemming geven voordat hun gegevens gebruikt mogen worden”, legt Beudel uit. Dat is niet alleen tijdrovend, maar heeft ook invloed op de onderzoeksresultaten.
“De bereidheid van patiënten om toestemming te geven, hangt onder andere af van het effect van een behandeling en van hoe geletterd een patiënt is. Het vragen van toestemming creëert daardoor een bias in de onderzoeksresultaten: de resultaten reflecteren niet de situatie van de hele patiëntenpopulatie en geven een vertekend beeld.”
Slim data ontsluiten
Gegevens uitwisselen en analyseren met andere onderzoekscentra is nog complexer, maar wel nodig om waardevolle onderzoeksvragen te beantwoorden. Beudel: “Wanneer we gegevens willen delen met of hergebruiken van andere onderzoekscentra, moet daar vaak afzonderlijk toestemming voor gegeven worden, wat wederom veel tijd en moeite kost. Als we bijvoorbeeld kijken naar behandelingen voor patiënten met bepaalde bewegingsstoornissen in Toronto en Keulen, dan verschillen deze wezenlijk van die bij ons in Amsterdam. Door die gegevens te kunnen vergelijken, kunnen wij op basis van deze praktijkvariatie op een goedkope manier de werkzaamheid van verschillende behandelingen naast elkaar leggen. Als we daarvoor zelf een vergelijkende studie op moeten zetten, zijn we miljoenen euro’s kwijt. Door op een slimme manier data te ontsluiten en hergebruiken, wordt het veel makkelijker en goedkoper om dit soort onderzoeksvragen te beantwoorden.”
De EHDS en HDAB moeten het in de toekomst eenvoudiger, veiliger en transparanter maken om gericht toegang te krijgen tot medische gegevens, onder andere voor onderzoeksdoeleinden. Zo moet de EHDS het makkelijker gaan maken om toegang te krijgen tot medische data in verschillende Europese landen. Het secundair gebruik (voor onderzoeksdoeleinden) van klinische data via een HDAB behoeft geen actieve toestemming van patiënten. Daarmee wordt het voor zowel onderzoekers als de industrie met een goed onderbouwde aanvraag makkelijker om grotere hoeveelheden data op te vragen en te analyseren.
“Elk EU-land heeft de plicht om dat beleid landelijk uit te rollen, zo ook Nederland”, schetst Beudel. “Het secundair gebruik van data zal ook nog eens veiliger plaatsvinden, omdat het werken met deze data alleen in een beveiligde omgeving kan plaatsvinden onder continue toezicht. Daarnaast zal het belangrijk zijn dat zorgverleners voldoende gegevens over bijvoorbeeld behandeluitkomsten gaan registreren. Als data niet geregistreerd worden, kunnen ze ook niet hergebruikt worden. Maar dat is geen verplichting vanuit de EHDS.”
Aan de basis van die opgave ligt het gezamenlijk bepalen van wat de belangrijkste uitkomsten zijn, benadrukt Beudel. “Patiënten, zorgverleners en andere stakeholders moeten samen per ziektebeeld definiëren wat de belangrijkste uitkomsten zijn. Pas daarna zullen deze uitkomsten breed geregistreerd worden en kunnen we leren van de patiëntgegevens. Uiteindelijk willen we van elke behandeling en van elke patiënt kunnen leren, waardoor er een zelflerend systeem ontstaat.”
CV
Laura M’Rabet is mantelzorger en MT-lid Kennis & Innovatie bij EpilepsieNL.
Martijn Beudel is neuroloog en onderzoeker bij het Amsterdam UMC.
