Juiste dataregistratie: goed voorbeeld doet goed volgen

do 12 december 2024
Juiste dataregistratie: goed voorbeeld doet goed volgen
Special VWS
Premium

Het is belangrijk dat zorgverleners en patiënten kunnen vertrouwen op juiste zorginformatie. Dat betekent informatie eenduidig registreren zodat er minder kans is op misverstanden. En zodat overtypen van gegevens niet meer hoeft. Om dit te realiseren, kiest het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) voor de internationale klinische standaard SNOMED CT. 

Om efficiënte en veilige zorg te kunnen verlenen, is het van belang dat gezondheidsinformatie voor alle betrokken zorgverleners dezelfde betekenis of bedoeling heeft, maar ook door computers kan worden gelezen en vertaald. Dit verlaagt de administratieve lasten. “Een gemeenschappelijk woordenboek dat de klinische termen aan elkaar koppelt voor mens en computer is daarbij een uitkomst”, vertelt VWS-beleidsmedewerker Eenheid van Taal & Standaardisatie Sylvia van Laar. 

De beslissing omtrent SNOMED CT werd afgelopen september met een Kamerbrief en een Nictiz-implementatieadvies bestendigd. Van Laar ziet de Kamerbrief als een mijlpaal voor de zorg: “Het is erkenning dat er echt iets moet gebeuren aan het eenduidig vastleggen van gegevens en dat de systematiek daarvoor binnen handbereik is. Het bevestigt de urgentie die ook in het Integraal Zorgakkoord (IZA) wordt bekrachtigd.” 

Zorgveld aan zet

De hamvraag is nu op welke manier SNOMED CT kan worden geïmplementeerd. Daarbij is volgens Van Laar een grote rol weggelegd voor het zorgveld zelf. De sectoren die inmiddels zijn aangesloten in een veldteam om hieraan mee te werken zijn: de geestelijke gezondheidszorg, huisartsenzorg, jeugdgezondheidszorg, medisch specialistische zorg, paramedische zorg zoals fysiotherapie, verpleeg- en verzorgingshuizen en thuiszorg. 

Van Laar licht toe: “De zes sectoren uit het veldteam gaan bepalen welke SNOMED CT-codes uit het woordenboek nodig zijn om zowel binnen als tussen de sectoren diagnoses en behandelingen uit te wisselen, zodat ze later eenduidig kan worden gebruikt. Dat klinkt in eerste instantie heel eenvoudig, maar dat is het zeer zeker niet. Uit gesprekken met veldpartijen blijkt hoe iedereen een eigen manier van registeren heeft. Individueel worden ook nog regelmatig de vrije tekstvelden gebruikt om gegevens te noteren. Dan kun je wel bedenken hoe divers de informatie per zorgsector is. Daar moet een passende vorm van SNOMED CT-gebruik op worden gevonden. Je kunt dus niet zomaar tegen het zorgveld zeggen ‘Ga maar SNOMED CT gebruiken voor het registreren’. Dat is te kort door de bocht.”

Veranderopgave verschilt per sector

Afgesproken is dat elke sector een transformatieplan oplevert. In het zorgveld is er veel verschil in het volwassenheidsniveau als het gaat om eenheid van taal. Daarmee verschilt ook de veranderopgave per sector om te komen tot een goede implementatie. Volgens Van Laar is het belangrijk om naast een goede inventarisatie binnen de eigen sector ook te kijken naar een gezamenlijk doel. Anders is het volgens haar lastig om over het gehele netwerk aan zorg de gegevens beschikbaar te stellen. 

“Om het goed toepasbaar te maken, moet je weten waar de zorgverleners tegenaan lopen bij de registratie van gegevens en wat juist voor hen wel werkt in de praktijk. Al dit voorbereidend werk binnen de sectoren gebeurt nu nog op kleine schaal, maar ik verwacht dat dit het komend jaar in concrete stappen wordt uitgewerkt.” 

Overigens is er nog altijd ruimte voor zorgverleners of zorgpartijen om hierin mee te denken. “Wij staan zeker open voor zorgpartijen die samen met ons en het zorgveld verder willen nadenken over wat er nodig is om het gebruik van SNOMED zorgbreed te kunnen invoeren”, benadrukt Van Laar. 

Databeschikbaarheid 

Volgens Van Laar gaat SNOMED CT over meer dan alleen het registreren van gegevens. Het is niet voor niets een pijler in de Nationale visie en strategie voor het gezondheidsinformatiestelsel. “Het gaat ook over databeschikbaarheid. Ik bedoel daarmee dat de geregistreerde data van een patiënt tijdens de hele zorgreis meegaan met de patiënt. Iedere gemachtigde zorgverlener kan uit die data putten. Daarom is het zo belangrijk dat het zorgveld komt met een selectie aan gegevens waarvan zij het belangrijk vinden dat die wordt omgezet in SNOMED CT en meereist met de patiënt.” 

Volgens Van Laar is het helemaal niet nodig dat iedere zorgverlener alles over de werking van het terminologiestelsel gaat weten. “De technische koppelingen vinden als het ware onder de motorkap plaats. Als de zorgverleners maar eenduidig en gestructureerd gegevens vastleggen en hun informatiesysteem daarbij ondersteunt in de juiste codering. Dat is wel belangrijk. Maar allereerst staan we nog voor de grootste uitdaging: hoe we alle mensen in de zorg meekrijgen. Alleen dan gaat SNOMED CT écht bijdragen aan betere patiëntenzorg, en meer werkgemak en -plezier.”

Is het verplichten van SNOMED CT een oplossing? “Verplichten en dan? En wat ga je dan verplichten en hoe ga je daarop handhaven? Wat betekent die verplichting dan? Of en hoe zo’n verplichting in de praktijk werkt, moet eerst worden uitgezocht”, meent Van Laar. Wanneer het in de sectoren mogelijk is om SNOMED CT te gebruiken, is de zorg volgens haar meer gebaat bij bewustwording en goede informatievoorziening. Bijvoorbeeld met een voorlichtingscampagne in de beroepsgroep. Onder het motto ‘goed voorbeeld doet goed volgen’ wordt die olievlek dan langzaam verspreid. 

“Ga maar na”, vervolgt Van Laar. “In eerste instantie help je met eenduidig registreren je collega-zorgverlener zodat hij of zij een keurig overzicht krijgt. Vervolgens kan die informatie verder worden aangevuld of worden hergebruikt. Het duurt even, maar uiteindelijk is de cirkel rond en ontvangt de betreffende zorgverlener ook weer meer kwaliteitsdata over de patiënt terug. Maar voor het zover is: laten we samen stap voor stap toewerken naar een duidelijk overzicht van wat zorgverleners nodig hebben. De invoering van SNOMED CT heeft gevolgen voor het zorgproces en dat is in iedere sector weer anders. Het proces in het ziekenhuis is heel anders dan in de thuiszorg. Het is inmiddels voor iedereen wel duidelijk dat het meer is dan alleen een knop omzetten.” 

SNOMED CT voor eenheid van taal

In het IZA-uitvoeringsakkoord staat dat SNOMED CT met prioriteit wordt geïmplementeerd in de zorginformatiesystemen. Door SNOMED CT te gebruiken, kunnen zorgverleners in hun eigen vaktaal blijven werken, maar worden de gegevens ook door computers begrepen. Daarnaast wordt er direct een vertaling gemaakt voor patiënten zodat ook zij begrijpen waarover het gaat. Op die manier wordt eenheid van taal in de zorg bereikt. In totaal bevat het internationale SNOMED CT meer dan 350.000 termen, met meer dan een miljoen onderlinge relaties.  

De coderingen van het internationale terminologiestelsel SNOMED CT zijn vertaald in Nederlandse termen. Het gaat om vertalingen van onder meer verrichtingen, een aanzienlijk deel van de lichaamsstructuren, diagnoses, aandoeningen en allergene stoffen. Maar het woordenboek blijft groeien door input vanuit het zorgveld. Zo is Nictiz dit jaar onder andere gestart met het maken van patiëntvriendelijke termen van de meest gebruikte SNOMED CT-termen. Daarvan zijn nu de eerste termen beschikbaar gekomen en dat worden er de komende jaren steeds meer.

De orthopeed: Peter den Hollander

Peter den Hollander is Orthopeed en Chief Information Officer (CMIO) bij Haaglanden Medisch Centrum (HMC). Dagelijks loopt hij tegen het ongemak aan dat gegevens niet eenduidig en niet gecodeerd worden aangeleverd. Opmerkelijk vindt hij, want de kennis om dat te doen is wel voorhanden. “Eigenlijk gaat het nog helemaal niet goed met eenduidige gegevensuitwisseling. Dat komt bijvoorbeeld omdat de voorgeschiedenis van de patiënt nu ook nog niet eenduidig in het systeem staat.”

Den Hollander ervaart dat de ICT-systemen hem nu nog niet helpen om gecodeerd te werken. “Daardoor krijg je veel dubbelingen in de tekst en in de voorgeschiedenis van een patiënt. Iedere zorgverlener voegt tijdens een consult informatie toe aan het patiëntendossier. Dat heeft tot gevolg dat je een wirwar aan informatie in de vrije tekstvelden krijgt.”

Een eventuele andere zorgverlener die die informatie vervolgens wil oppakken, moet eerst goed ordenen en beoordelen wat er staat, merkt Den Hollander. “Een patiënt heeft één voorgeschiedenis, maar die ziet er door alle verschillende manieren van registreren ‘op papier’ weer anders uit. Als zorgverlener ben je dan veel tijd kwijt om uit te zoeken wat er wel en niet klopt. En de systemen kunnen zelf ook niet die dubbelingen eruit halen, juist omdat de informatie niet is gecodeerd.”

Groeiende vergaarbak

Bij de vraag of hij zelf een praktijkvoorbeeld heeft, antwoordt Den Hollander: “Ieder consult. Telkens loop ik er tegenaan dat ik moet puzzelen en zoeken wat er met die betreffende patiënt aan de hand is. En omdat er telkens nieuwe informatie bijkomt, wordt de vergaarbak aan informatie – of beter gezegd ‘ellende’ – groter.”

Den Hollander bekijkt samen met VWS en leveranciers hoe het tij kan worden gekeerd. “Daarvoor hebben we landelijke afspraken nodig. Maar nog belangrijker is dat het EPD ondersteunt om zo te gaan werken. Dus dat er geen andere manieren meer zijn om vast te leggen. Ofwel: zolang informatie niet is gecodeerd, komt het niet in het dossier.” 

Dan nog zit je met de hoeveelheid informatie die tot dusver is verzameld. Ook met de huidige vergaarbak aan informatie weet Den Hollander wel raad. “Laat eenmalig via AI alle informatie vertalen en op de juiste manier coderen en accorderen door een arts. Dan kun je geleidelijk aan opschonen en opruimen.”

Volgens Den Hollander zijn er genoeg goede voornemens, maar helpen de systemen niet echt mee om het ook in de praktijk daadwerkelijk toe te kunnen passen. Het ultieme doel volgens Den Hollander is de databeschikbaarheid goed regelen. “Dat is meer dan het overbrengen van goed gecodeerde gegevens. Maar zonder de stap te zetten om landelijk eenduidig te registeren, komt de databeschikbaarheid niet van de grond.” 

De IC-verpleegkundige: Gert de Marie

Gert de Marie is IC-verpleegkundige en Chief Nursing Information Officer (CNIO) in het Haaglanden Medisch Centrum (HMC). De verpleegkundigen in het HMC doen hun verslaglegging volgens het classificatiesysteem Nanda NIC NOC(NNN). Deze standaardisatie van verslaglegging en het gebruik van dezelfde termen en definities zorgt voor eenduidige taal tussen de verschillende verpleegafdelingen in het ziekenhuis. 

“Zorgplannen worden op alle verpleegafdelingen via NNN-systeem gedefinieerd en zijn zo gemakkelijk over te nemen of te hergebruiken binnen het ziekenhuis”, legt De Marie uit. “Het gebruik van deze gestructureerde en gestandaardiseerde manier van verslaglegging zorgt er ook voor dat wij als ziekenhuis beter zijn voorgesorteerd op het (her)gebruiken van data. Hierdoor is deze data beter bruikbaar voor wetenschappelijk onderzoek, data-gestuurd werken en gegevensuitwisseling.”

Uiteenlopende gegevensuitwisseling

Maar ook De Marie ziet de uitdagingen rondom gegevensuitwisseling onder verpleegkundigen in Nederland. De manier waarop verschilt per organisatie: “We hanteren niet overal dezelfde manier van verslaglegging. Zo gebruiken verpleegkundigen in de ziekenhuizen vaak een ander classificatiesysteem dan in de VVT omdat dit beter aansluit bij het soort zorg. Ook zijn er veel ziekenhuizen die geen classificatiesysteem gebruiken en veel informatie in vrije tekstvelden vastleggen.”

Om tot goede verpleegkundige gegevensuitwisseling te komen, vindt De Marie het daarom belangrijk dat verpleegkundigen uit alle sectoren in Nederland energie stoppen in een goede vertaalslag tussen de diverse manieren van verslaglegging. De SNOMED-implementatie kan hieraan volgens hem een grote bijdrage leveren. 

“Opmerkelijk is wel dat de SNOMED implementatieplannen nog veelvuldig medisch georiënteerd zijn”, benadrukt De Marie. “Verpleegkundige verslaglegging heeft vaak zijn eigen kenmerken en bijbehorend woordgebruik. Dit benadrukt dat het vak van verpleegkunde toch écht een eigen professie is. Als we de vertaalslag goed weten te maken, komt de verslaglegging van de ene zorginstelling goed terecht bij de andere zorginstelling. Dan wordt de waarde die wij als verpleegkundige hebben ingebracht in deze verslaglegging ook beter meegenomen in deze gegevens.”

Generieke bouwstenen

Op een aantal plaatsen in Nederland wordt momenteel de verpleegkundige Minimale eOverdracht (MeO) geïmplementeerd. Hierin zijn in totaal 14 zorginformatiebouwstenen (zibs) meegenomen in het kwalificatie- en implementatieproces. 

De Marie: “Het initiële ontwerp van deze MeO is helaas nog geen werkelijkheid geworden. Dit betekent bijvoorbeeld dat er nog geen uitwisseling van zibs kan plaatsvinden tussen VVT en ziekenhuiszorg. Ik vind het daarom van essentieel belang dat verpleegkundigen in de verdere uitrol en het uitbreiden van de MeO inhoudelijk het voortouw nemen. De CNIO’s  vervullen hierin een belangrijke rol. Alleen dan wordt er waarde toegevoegd aan data-uitwisseling.”

Daarnaast is het volgens De Marie belangrijk dat alle partijen - van zorginstellingen tot softwareleveranciers - zich committeren aan de verdere uitrol. In de vrije markt met een klant-leveranciersrelatie, blijkt het lastig om een ontwerp zoals de eOverdracht te realiseren in alle Elektronisch Patiënten Dossiers (EPD’s). 

“We hebben te maken met een landelijke informatiestandaard zoals de eOverdracht die moet worden geïmplementeerd in alle dossiers”, zegt De Marie tot besluit. “Maar de klant-leveranciersrelatie zorgt er nu voor dat deze opdracht gefragmenteerd doorkomt of wordt vertraagd. Het zou ons helpen als VWS hierop meer sturing kan geven, waardoor verdere ontwikkelingen sneller gaan dan het huidige tempo.” 

De huisarts: Willemijn Edel

Willemijn Edel is huisarts en voorzitter van het CMIO-netwerk Eerste Lijn. Edel begon in 2019 als huisarts in de regio Rotterdam en merkte al vrij snel dat het belangrijk is om gegevens goed vast te leggen, zodat ze voor iedereen in het zorgproces goed te begrijpen zijn. Haar idee werd bevestigd toen de coronapandemie uitbrak. “De zorgverlening vond in eerste instantie digitaal plaats, dus waren goed geregistreerde gegevens van levensbelang”, legt Edel uit. 

Edel kreeg de smaak van digitale gegevensuitwisseling te pakken en ging als CMIO werken bij Rijnmond Dokters. Een van de projecten waarin Edel een groot aandeel heeft gehad, is de ICT-praktijkscan die onder huisartsen is uitgevoerd. 

“Goede gegevensuitwisseling begint bij het inventariseren of je ICT goed op orde is. Voor de huisartsen zelf heel prettig om een overzicht hiervan te hebben, maar wij zagen daardoor ook dat er onderling verschillen waren in de status van de ICT-infrastructuur. We zagen per praktijk waar de knelpunten zaten en konden daarvoor handvatten bieden.” Het leidde tot het ontwerpen van een digitale escaperoom waarin huisartsen en hun medewerkers meer konden leren en ontdekken over phissing en cybersecurity. 

Maar wat als je eenmaal gegevens moet uitwisselen en ontvangen van een collega-zorgverlener? Edel ziet vanuit haar eigen ervaring de noodzaak van eenduidige registratie en verwerking: “Als ik als huisarts nu een dossier krijg vanuit een ander huisartseninformatiesysteem (HIS), dan is de informatie soms wel leesbaar maar opgeslagen in een pdf-document. Dan kan ik het alsnog niet verder verwerken of hergebruiken. Het is dan eigenlijk een bak aan informatie die wordt verplaatst, maar niet goed kan worden ingezet.”

Dossieroverdracht

Volgens Edel is het overdragen van dossiers tussen de verschillende HIS ’en een groot knelpunt. SNOMED kan hierin een uitstekende oplossing zijn. Informatie is dan makkelijker leesbaar en maakt het werkproces volgens Edel veiliger. Het levert volgens haar tijdswinst én rust op.

“Als je in de waan van de dag in alle drukte zorgdraagt voor je patiënt, zit je als huisarts niet te wachten op ‘gedoe met registeren en computers’. Dan denk je ‘laat dat eenduidig registreren maar’ en ga je in je eigen stijl verder in de vrije invulvelden van het HIS. En daar gaat nu juist kennis en informatie door verloren. De zorgverlening en het zorgsysteem verlopen zo minder soepel, terwijl het ook anders kan door bijvoorbeeld de inzet van SNOMED.”

Om dat goed te laten landen, gaat het volgens Edel helpen om het gebruik van SNOMED wettelijk verplicht te stellen. Ook zou volgens haar meer kennis over dit medisch terminologiestelsel onder huisartsen helpen. In het CMIO-netwerk bestaat een ambassadeursrol om SNOMED verder te brengen in de eigen zorgorganisatie. “En vergeet niet dat die groep ook bij de leveranciers duidelijker kunnen eisen wat er nodig is om SNOMED goed in te bouwen en te gebruiken”, concludeert Edel. “We willen laten zien dat SNOMED een landelijke prioriteit is in het zorgveld.” 

CV

Sylvia van Laar is beleidsmedewerker Eenheid van Taal & Standaardisatie bij VWS.

Door innovation partner

Auteur

Annemarie Lamain
Gastauteur