Nieuwe, digitale hulpmiddelen beperken impact Intensive Care-opname

De IC-HerstelWijzer en IC-NaastenCoach zijn twee nieuwe, digitale platforms die zijn ontwikkeld om Intensive Care-patiënten en hun familie tijdens en na opname te helpen. Stichting FCIC (Family and Patient Centered Intensive Care) en patiëntenorganisatie IC-Connect zijn de platforms gestart in samenwerking met Erasmus MC. Bedenkers zijn Assistent Professor Intensive Care dr. Margo van Mol (Erasmus MC) en dr. Lilian Vloet. Wat bracht hen ertoe de platforms te bedenken en wat zijn hun verwachtingen?

Jaarlijks belanden ongeveer 65.000 mensen op de Intensive Care (IC) afdeling. Daarvan overleeft ongeveer 90 procent deze zware periode. Zij kunnen nog lang last houden van klachten, zoals lichamelijke, geestelijke en cognitieve problemen. Dit heet Post Intensive Care Syndroom (PICS). Ook nabestaanden kunnen last krijgen van dit soort klachten. Deze patiënten hebben veel behoefte aan goede informatie, ondersteuning en voortdurende zorg. Het vinden van geschikte hulp en betrouwbare informatie is voor hen en hun familie vaak een moeilijk en eenzaam traject. 

Zichtbaarder door Corona

In haar werk als IC-verpleegkundige en psycholoog zag Margo van Mol dat zo’n twee op de drie IC-patiënten na enige tijd goed herstellen. Maar ongeveer een derde van de patiënten heeft langer klachten. Zij kunnen hun klachten vaak niet plaatsen of verwerken en weten niet goed waar ze naartoe moeten voor hulp. 

Van Mol: “De IC-HerstelWijzer en IC-NaastenCoach bieden informatie voor de verschillende fasen van herstel. Denk aan persoonsgerichte informatie, zelftests, vragenlijsten, oefeningen en een dagboekfunctie. Dit kan patiënten en hun familie helpen in het herstelproces. We willen de negatieve impact van een IC-opname zo klein mogelijk maken.”  Ze vult aan: “Op kleinere schaal was natuurlijk al bekend wat een IC-opname bij een patiënt en familie teweeg kan brengen. Maar Corona heeft deze problematiek voor iedereen veel zichtbaarder gemaakt.” 

Missende puzzelstukjes

De klachten van een patiënt op de IC beginnen vaak na de opname, licht Van Mol toe. Behalve de verschillende lichamelijke klachten, zijn ook cognitieve en psychische klachten veel voorkomend. Voorbeelden zijn klachten als geen rust kunnen vinden, concentratieproblemen, flashbacks, weinig energie, vergeetachtigheid, slecht kunnen slapen, onzekerheid, nare dromen, angst, stress en zelfs Post Traumatisch Stress-Syndroom. 

We willen de negatieve impact van een IC-opname zo klein mogelijk maken

“Je moet je voorstellen dat patiënten die op de IC liggen, dagen, weken en soms maanden van hun leven missen, omdat zij niet bij bewustzijn waren. Dit zijn, naar hun gevoel, missende puzzelstukjes in hun leven. Momenten die zij niet kunnen plaatsen, met gebeurtenissen en onderzoeken waar ze niets of weinig meer van weten. Daar kunnen zij tijdens het herstel nog heel veel last van hebben.”

Steun voor familie

Speciaal voor familie en vrienden van een IC-patiënt is de IC-NaastenCoach ontwikkeld. Want ook naasten kunnen steun gebruiken tijdens en na een drukke en emotionele tijd rond een IC-opname. De fundamenten van dit platform zijn hetzelfde als die van de IC-Herstelcoach. Maar een familielid beleeft de periode anders. Tijdens de opname voelen zij zich vaak machteloos en onzeker. 

Eenmaal thuis, tijdens de herstelperiode, kan het zijn dat hun naaste is veranderd. Ze hebben zorgen om de fysieke gesteldheid van hun naaste of ze zijn ineens mantelzorger. Hun klachten - Post Intensive Care Syndroom Familie of PICSF - vergen deels een andere soort ondersteuning. Die kunnen zij onder andere vinden in de IC-NaastenCoach.

Dagboekfunctie

Een concreet hulpmiddel voor zowel de IC-patiënt als hun naasten is de dagboekfunctie, via beide platforms te raadplegen. Hierin kunnen naasten, maar ook zorgprofessionals, op uitnodiging een dagboek bijhouden van de periode op de IC. Gebeurtenissen worden op chronologische wijze vastgelegd aan de hand van foto’s, aantekeningen en blogs. Dit kan de IC-patiënt helpen, om op een later moment de puzzelstukjes op hun plek te krijgen. 

“En je ziet dat het de naasten kan helpen om zich minder machteloos te voelen, omdat ze met het maken van het dagboek, bijdragen aan het herstel van hun familielid”, aldus Van Mol. “Dat geeft hun weer een stukje regie over het proces terug. Dat controle op het proces belangrijk is voor zowel patiënt als naaste, is al langer bekend. Ook die elementen dragen bij aan het herstel.” Beide platforms zijn ontwikkeld samen met patiënten, hun naasten en zorgprofessionals zoals, IC-verpleegkundigen, intensivisten, een huisarts, fysiotherapeut en logopedist. Van Mol hierover: “We hebben zorgvuldig uitgevraagd waar de patiënt en de familie behoefte aan hebben en dat steeds bij hen getoetst.”  

Persoonsgericht en betrouwbaar

“Natuurlijk is het geen vervanging voor het persoonlijk contact met de Nazorgpoli of de huisarts,” vervolgt zij. “Het voordeel is dat een platform 24/7 te raadplegen is en op het moment dat de gebruiker er klaar voor is. Dat betekent bijvoorbeeld dat, wanneer iemand in de nacht een verontrustende droom heeft, hij of zij meteen op de IC-Herstelcoach kan opzoeken of dit hoort bij de klachten. En er staat in wat de patiënt zelf kan doen om het te voorkomen of verminderen. Overigens komt alle informatie op beide platforms uit betrouwbare bronnen. Dat is een hele belangrijke eis.” 

De platforms zijn op dit moment alleen nog ingebouwd in de Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO) van Quli. Van Mol zegt hierover: “Het zijn nu nog prototypes. In de volgende fase gaan we implementeren. Het zou mooi zijn als het in meer PGO’s opgenomen kan worden en dat alle IC’s in Nederland dit kunnen gebruiken. Of dat ieder ziekenhuis het in het eigen webportaal inbouwt. Maar nu ben ik misschien heel ver vooruit aan het dromen.”

Ontwikkelingen

"Als je kijkt naar de technologische ontwikkelingen dan kan ik mij voorstellen dat een AI-model zoals een Large Language Model (LLM), ook een rol kan hebben in de platforms,” geeft zij aan. “Iedereen is natuurlijk anders, maar je kunt voor bepaalde problemen wel een generiek antwoordmodel maken, waarin een chatbot of avatar vragen beantwoordt die vaak terugkomen.”

De initiatiefnemers zijn ondertussen ook in gesprek met de beroepsverenigingen voor intensivisten en verpleegkundigen. “Zij zijn een belangrijke schakel in het overdragen en bekendmaken van de platforms bij de IC-patiënt en hun naasten. Het is belangrijk dat zij weten wat het is, hoe het werkt en hoe het hun patiënt en de familie kan helpen om de impact van het IC-verblijf te verkleinen,” sluit Van Mol af. 

Stichting FCIC en IC-Connect

Stichting FCIC (www.fcic.nl) is een samenwerkingsverband tussen IC-professionals, onderzoekers en ervaringsdeskundigen. IC-Connect (www.icconnect.nl) zet zich in voor de belangen van IC-patiënten en hun naasten.