Onderzoekers hebben ontdekt dat een korte, wekelijkse meting thuis de verslechtering van de longfunctie bij systemische sclerose even betrouwbaar en sneller opspoort dan de halfjaarlijkse test in het ziekenhuis. Door thuismonitoring kan een behandeling sneller worden aangepast. De onderzoekers onder leiding van reumatoloog Madelon Vonk van het Radboudumc hebben hun bevindingen in The Lancet Rheumatology gepubliceerd.
Systemische sclerose is een zeldzame aandoening waarbij het eigen afweersysteem schade veroorzaakt in het lichaam door ontstekingen en verharding van bindweefsel. In Nederland lijden ongeveer 3500 mensen aan deze aandoening. Het vermoeden is dat er waarschijnlijk nog meer mensen zonder dat er een diagnose is gesteld deze aandoening hebben. Bij meer dan de helft van de patiënten ontstaat schade aan de longen. Dat heet longfibrose en is de belangrijkste oorzaak van sterfte door systemische sclerose.
Volgens Vonk kan longfibrose tegenwoordig steeds beter worden behandeld. “Maar je wilt een behandeling alleen starten of uitbreiden als dat nodig is. We willen daarom weten welke mensen longfibrose hebben en bij wie de dit toeneemt”, aldus Vonk. Dat is ook de reden waarom patiënten momenteel twee keer per jaar naar het ziekenhuis komen voor een longfunctietest en een vragenlijst. Soms wordt ook een CT-scan gedaan om de eventuele progressie te bevestigen.
Behandeling intensiveren
Vonk en haar team onderzochten samen met het Erasmus MC en het LUMC of metingen thuis mogelijk een goed alternatief zijn voor de testen in het ziekenhuis. Daarom lieten ze 43 mensen met systemische sclerose wekelijks thuis een meting doen. Deelnemers moesten in een app vijf vragen beantwoorden over hun klachten en blazen in een zogenaamde spirometer. Dat is een apparaatje dat betrouwbaar de longfunctie meet en vervolgens doorgeeft aan de app.
Zowel de patiënt zelf als de arts konden de metingen zien. Naar nu blijkt is de thuismeting betrouwbaar genoeg om de achteruitgang van de longfunctie op te sporen. Daarbij is het ook eerder zichtbaar dan bij de metingen in het ziekenhuis. Omdat de eventuele verslechtering van de longen eerder kan worden ontdekt, kunnen behandelingen eerder worden gestart of geïntensiveerd. Vonk zegt dat dat kan met medicijnen die de afweer onderdrukken of met middelen die fibrose tegengaan.
Laagdrempelig en vervolgstudie
Deze behandeling met medicijnen zorgt ervoor dat de ziekte stabiliseert, maar dat kan uiteindelijk ook tot verbetering leiden. Volgens Vonk zorgt die stabilisatie ervoor dat het lichaam tijd heeft om zich aan te passen. Als bepaalde delen van de longen beter functioneren dan andere delen, zorgt het lichaam na een tijdje dat er meer bloedtoevoer naar de goede stukken van de longen gaat. Op die manier worden de klachten verlicht.
De deelnemers aan het onderzoek hebben de studie over het algemeen heel positief ervaren en deden trouw mee. Zij gaven aan dat ze het fijn vonden dat ze zo goed in de gaten werden gehouden. Vanwege de positieve resultaten willen de onderzoekers graag een vervolgstudie starten. Bij die studie gaan de onderzoekers bekijken of het op termijn mogelijk is om de longfunctietesten en vragenlijsten in het ziekenhuis helemaal te vervangen door de metingen thuis.
Levensechte simulatoren
In Nederland worden elk jaar tussen de dertig en veertig nieuwe longartsen opgeleid. Een van de onderzoeken die een longarts regelmatig uitvoert, onder andere bij patiënten met een longontsteking, longkanker, chronisch hoesten of longbloedingen, is een bronchoscopie. Daarbij gaat de longarts via de keel met een slang met daaraan een camera naar de longen om de binnenkant van de luchtwegen te bekijken. Waar longartsen dit voorheen alleen in de praktijk konden leren, kunnen nieuwe longartsen dit tegenwoordig uitgebreid oefenen met levensechte simulatoren in het SkillsLab van het Catharina Ziekenhuis.
