Oorspronkelijk is het elektronische patiëntendossier (EPD) ontwikkeld om ervoor te zorgen dat gegevens van de patiënt, onderzoeken, medicatie en behandeling, op een centraal punt opgeslagen werden zodat ze ook makkelijker met andere zorgverleners gedeeld kunnen worden. Inmiddels worden de gegevens uit EPD’s ook gebruikt voor medische onderzoeken, het trainen van AI-modellen en deep learning algoritmen en zijn ze een bron voor nieuwe medische inzichten. De rol, en invloed, van het EPD – dat nu zo’n 25 jaar bestaat – is onlangs op wereldwijd niveau onderzocht door het Pennington Biomedical Research Center.
Met dit onderzoek ‘Twenty-Five Years of Evolution and Hurdles in Electronic Health Records and Interoperability in Medical Research: Comprehensive Review’, is gekeken naar hoe het gebruik van elektronische patiëntendossiers in medisch onderzoek zich de afgelopen 25 jaar heeft ontwikkeld.
Gerstart in de jaren 60
De eerste stappen op weg naar het digitaal opslaan van medische (patiënt)gegevens werden al in de jaren zestig van de vorige eeuw gezet. “Sinds die tijd is deze methode geëvolueerd van een poging om fysieke opslag te verminderen tot het bijdragen aan een rijke schat aan gegevens, die de kwaliteit, veiligheid en efficiëntie van de gezondheidszorg hebben geïnformeerd en verbeterd. Vandaag de dag ondersteunen de big data die worden gegenereerd door elektronische medische dossiers interoperabiliteit, naadloze verzameling van gezondheidsinformatie en het scannen van trends in de volksgezondheid, zelfs op wereldwijde schaal”, aldus Dr. Shen, assistent-professor onderzoek naar chronische ziekte-epidemiologie bij Pennington Biomedical.
Scheiding tussen patiëntenzorg en onderzoek
Een belangrijk aspect van het bijhouden van elektronische medische dossiers is de scheiding tussen het gebruik van de dossiers voor patiëntenzorg en het gebruik ervan voor onderzoek. Zorgprofessionals spelen een belangrijke rol bij het nauwkeurig documenteren en verzamelen van de gegevens in de dossiers, en kunnen ook gegevens invoeren met betrekking tot identificerende informatie, demografische gegevens van patiënten en factureringsinformatie.
Een cruciale stap voordat dergelijke gegevens worden gebruikt voor secundair onderzoek is het anonimiseren van gegevens, waarbij identificeerbare patiëntgegevens worden verwijderd of afgeschermd om de privacy te waarborgen. Zorgen over gegevensbeveiliging en privacy hebben vaak invloed op de manier waarop de verzamelde informatie wordt gebruikt voor onderzoek en instellingen hebben commissies of besturen die onderzoeksvoorstellen beoordelen op naleving.
“Elektronische patiëntendossiers zijn niet meer weg te denken uit de gezondheidszorg en het onderzoeken van de geschiedenis van medische dossiers en de groei van hun toepassing is cruciaal om te begrijpen hoe ze kunnen worden gebruikt om de geneeskunde vooruit te helpen en de resultaten te verbeteren”, zegt Dr. John Kirwan, uitvoerend directeur van Pennington Biomedical.
Blik op de toekomst
De studie, gepubliceerd in het Journal of Medical Internet Research (JMIR), bevat ook een blik op de komende toepassingen voor elektronische patiëntendossiers, waaronder precisiegeneeskunde, sociale gezondheidsdeterminanten, gegevens over de volksgezondheid, epidemiologie, data-analyse, digitale therapeutica en verdere toepassingen van kunstmatige intelligentie en draagbare apparaten.
Ondertussen pleiten de onderzoekers ook voor interdisciplinaire samenwerkingsverbanden die het potentieel van EHR's maximaliseren bij het bevorderen van precisiegeneeskunde, epidemiologie en digitale gezondheidsoplossingen, door samen te werken met gezondheidszorginstellingen, beleidsmakers en ontwikkelaars.
