Wie de diagnose krijgt dat er geen genezing meer mogelijk is, komt voor langere of kortere tijd in de palliatieve levensfase. Om de kwaliteit van leven in de laatste dagen, weken en vaak ook jaren, mogelijk te maken, is goede, passende palliatieve zorg van groot belang. Technologie kan daarin van grote toegevoegde waarde zijn. In Nederland is hierover nog te weinig bekend.
Wel vindt er inmiddels een inventarisatie plaats van wat mogelijk én wenselijk is op het gebied van digitalisering, vertelt Iris van Bennekom, bestuurder bij Agora in ICT&health 4. Agora is een kennis- en ontwikkelorganisatie op het gebied van palliatieve zorg, die voor de inventarisatie samenwerkt met studenten van de Open Universiteit. “Vanuit een integrale benadering - somatische aspecten, sociale, psychologische én zingevingsaspecten - willen we de eerstelijnszorg en de gebieden daaromheen faciliteren met zorgtechnologie.”
Onbekendheid met digitalisering
Uit onderzoek van de Open Universiteit bleek dat in Nederland nog heel weinig bekend is over digitalisering – zoals toepassing van e-health - in relatie tot mensen in een palliatieve levensfase. Een systematische review is er ook niet. Wel is er internationaal een en ander bekend, zoals op het gebied van telemonitoring en consultatie. Van Bennekom: "Verder weten we heel weinig over hoe het mensen bevalt wanneer technologie wordt ingezet en wat dit betekent voor hun naasten die daarmee om moeten gaan.”
Het ergste vindt Van Bennekom dat er in Nederland überhaupt weinig bekend is over de mogelijkheden voor patiënten die zijn uitbehandeld. En dat is jammer, want er zijn volgens Van Bennekom al best veel mogelijkheden om mensen in een palliatieve levensfase te ondersteunen, zeker in het sociale domein.
Van Bennekom is er van overtuigd dat technologie ook op deze punten goede hulp kan bieden. “Zo kunnen telemonitoring en -consultatie er voor zorgen dat mensen veilig en prettig thuis kunnen blijven wonen. Zoals zij ook veel profijt kunnen hebben van digitale communicatie, educatie en e-health: voor betere verwijzingen bijvoorbeeld, of relevante voorlichtingsvideo’s. Maar ook kun je denken aan digitale platforms waarin patiënten elkaar vinden en ondersteunen.”
Goede gegevensuitwisseling
Hiervoor is ook goede gegevensuitwisseling van belang. Daarom heeft het ministerie van VWS aan Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) de opdracht gegeven om regie te voeren over de samenwerking in de ondersteuning van de palliatieve zorg: het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II. De basis voor die regievoering komt voort uit het Kwaliteitskader palliatieve zorg.
Cruciaal is dat de juiste gegevens bij de juiste behandelaren en betrokkenen terechtkomen, meent Arjen Vos, strategisch adviseur bij PZNL. Zodat passende zorg wordt verleend op basis van de wensen, waarden en behoeften van de patiënt en moeilijke gesprekken over bijvoorbeeld einde levenswensen niet telkens opnieuw gevoerd hoeven te worden.
“In verzorgingshuizen worden gesprekken over proactieve zorgplanning al vrij goed gevoerd en in ziekenhuizen zijn er teams palliatieve zorg die deze gesprekken voeren,” vertelt Vos. “Een groot deel gebeurt in de eerste lijn, door de huisarts en de wijkverpleging.” Een knelpunt is dat op het ‘moment suprême’, maar ook daaraan voorafgaand, benodigde gegevens niet worden gedeeld. er integrale zorg.”
Lees het hele artikel in ICT&health 4, die op 24 augustus is verschenen.
