Voor artsen die patiënten na een ernstige beroerte behandelen en voor hun familieleden is er een nieuw hulpmiddel en een e-learning ontwikkeld. De instrumenten moeten zowel zorgprofessionals als mantelzorgers helpen bij dilemma’s zoals de vraag of doorbehandelen zinvol en gewenst is. Bijvoorbeeld het al dan niet starten of voortzetten van sondevoeding.
In de praktijk blijkt volgens subsidieverstrekker ZonMW dat arts-assistenten neurologie vaak de complexe familiegesprekken voeren over dergelijke dilemma’s. Onderwijs op dit gebied is echter niet een vast onderdeel is van de opleiding. Hierbij moet het hulpmiddel helpen dat is ontwikkeld om arts en de familie te helpen samen een besluit te nemen op basis van drie invalshoeken die voor deze beslissing van belang zijn:
- De (veronderstelde) keuze van de patiënt.
- De medische noodzaak.
- Het comfort van de patiënt.
Voor mensen die zich verder in dit onderwerp willen verdiepen, is er ook een e-learning ontwikkeld. De website over het hulpmiddel is vrij toegankelijk en de e-learning kan voorlopig kosteloos worden gevolgd.
Heftige, onzekere fase
De eerste periode na een ernstige beroerte is een heftige en onzekere fase waarin zowel de overlevingskans als de mogelijkheden voor herstel worden ingeschat. In deze periode kunnen neurologen en familieleden van patiënten voor moreel beladen keuzes over de behandeling komen te staan.
Tot nu toe is het voeren van complexe familiegesprekken waarin moeilijke besluiten moeten worden genomen geen vast onderdeel van de opleiding. Neuroloog Marjolein Geurts (Erasmus MC, gepromoveerd op besluitvorming na beroerte) noemt dit een gemis. “Beginnend arts assistenten moeten deze gesprekken vaak voeren, maar zijn hier meestal niet in getraind. Zij zijn hierin afhankelijk van de supervisor. Arts assistenten zien op tegen deze gesprekken omdat ze niet weten hoe ze dit het best kunnen aanpakken. Het is belangrijk dat hier nu handvatten voor zijn.”
Het al dan niet starten of voortzetten van sondevoeding na een ernstige beroerte is de beslissing die het meest aanleiding geeft tot dilemma’s en discussie, blijkt uit onderzoek. Analyse van de wijze waarop de beslissing over sondevoeding tot stand komt, leverde bovengenoemde drie invalshoeken op van waaruit artsen, verpleegkundigen en naasten de beslissing over sondevoeding benaderden.
Website en e-learning
De interactieve website is ontwikkeld om artsen die te maken hebben met een situatie waarbij twijfel bestaat over wel of niet doorbehandelen (bijvoorbeeld met sondevoeding), te helpen relevante argumenten per invalshoek te verkennen. Zij krijgen inzicht in welke informatie zij nodig hebben van de (familie van) de patiënt, wat zij helder moeten hebben over de prognose en de (on)zekerheid daarvan en hoe zij het comfort van de patiënt kunnen onderzoeken. Met het doorlopen van de invalshoeken kan de arts het familiegesprek goed voorbereiden en zorgvuldig voeren.
De e-learning gaat dieper in op het besluitvormingsmodel, het inschatten van de prognose en de relevante wettelijke kaders bij de besluitvorming. De cursist leert aan de hand van een casus te werken met het besluitvormingsmodel en te herkennen waarom de besluitvorming dilemma’s oproept.
Informatie voor familieleden
Op de website is volgens ZonMW ook een pagina ingericht voor familieleden van patiënten zodat zij zich goed op het gesprek kunnen voorbereiden. Uit de praktijk blijkt dat dit niet vaak genoeg gebeurt. Een test-gebruiker zegt hierover: “Mijn partner is overleden na een ernstige beroerte. Had ik maar zo’n gesprek gehad destijds. Als familielid wil je zo veel meegenomen worden in het beslisproces. Via dit beslismodel komen de onderwerpen die er toe doen allemaal naar boven.”
