Het samenbrengen van databronnen is essentieel om inzichten te krijgen uit data die helpen om kanker te voorkomen, sneller op te kunnen sporen en beter te behandelen. Daarom gaat IKNL met andere gerenommeerde partijen in Nederland samenwerken in het HERACLES project. Hiermee wordt beoogt de impact van kanker te verminderen. De ambitie is hiermee leidend te zijn in Europa. De eerste resultaten worden medio 2023 verwacht.
Om de oncologische zorg in Nederland te verbeteren en toegankelijk te houden, kan het samenbrengen van patiëntdata, oftewel gezondheidsdata, leiden tot waardevolle inzichten. Meer data maken immers snellere toegang tot kankermedicatie mogelijk.
In het HERACLES project zijn het verschillende organisaties - van ziekenhuizen tot high tech bedrijven - die door dit samenbrengen van gezondheidsdata belangrijk onderzoek naar kanker mogelijk maken. Aan het project is een zorgvuldige voorbereiding van twee jaar voorafgegaan. Het was daarmee een begin van een grootschalig researchproject waarin behoud van privacy en bescherming van data centraal staan.
Versnipperde gezondheidsdata
Inzicht krijgen begint bij leefstijl en preventie, en eindigt bij nazorg of palliatieve zorg. Op dit moment is het nog zo dat waardevolle gezondheidsdata van mensen versnipperd aanwezig zijn over verschillende organisaties en databronnen. Om tot waardevolle nieuwe inzichten te komen, is het noodzakelijk deze data samen te brengen. Data die nog in diverse formaten - soms ongecodeerd - zijn opgeslagen.
Aan het op de traditionele manier samenvoegen van gevoelige data kleven nog de nodige risico’s en is daarom vaak onwenselijk of zelfs onmogelijk. Door meerdere databronnen op een moderne, veilige manier te koppelen en te ontsluiten, kunnen deze prangende vraagstukken worden aangepakt. Dit vergt een grote, innovatieve stap en gezamenlijke inzet op (inter)nationale schaal.
Strategie en aanpak
Er zal binnen HERACLES gefaseerd worden toegewerkt naar het opzetten van een infrastructuur met koppeling van meerdere databronnen, met behulp van beproefde modellen en technieken zoals Personal Health Train en Secure Multi Party Computation. Door het toepassen van Privacy enhancing technologies is de privacy van mensen gewaarborgd. Deze technologieën kunnen informatie op individueel patiëntniveau samenbrengen, zodat op groepsniveau conclusies getrokken kunnen worden over de kwaliteit van de geleverde zorg.
Zonder details te delen over individuen die hun identiteit onthullen, zal data uit verschillende bronnen worden geanalyseerd. Het zal echter een uitdaging blijven om de informatie uit data op een verantwoorde manier te delen. Daarvoor zijn afspraken nodig tussen de deelnemende partijen.
Use cases longkanker en eierstokkanker
In teamverband zal men binnen HERACLES samenwerken aan AI-technieken, de governance en de duurzame data-infrastructuur. Beschikbare technieken worden doorontwikkeld en in praktijk gebracht in twee use cases voor longkanker en eierstokkanker.
Met de use case longkanker zal men zich in dit project richten op vroegtijdige opsporing en diagnostiek van longkanker om zo de behandeling en ziektevrije overleving te verbeteren. Verwacht mag worden dat dit een significante kans op genezing zal betekenen, aangezien tegenwoordig bij de helft van alle patiënten met longkanker de ziekte pas ontdekt wordt in het stadium waarin genezing niet meer mogelijk is. Naast preventie is vroege opsporing een cruciale optie om tot een betere prognose van toekomstige longkankerpatiënten te komen. In deze use case zijn de onderzoeksvragen gericht op het genereren van kenmerken van mensen met (een verdenking op) longkanker in de (pre-)diagnostiek. Deze worden vervolgens gebruikt voor een voorspellend en screenend algoritme voor vroege longkankeropsporing.
Gezondheidsdata en levenskwaliteit
Het verbeteren van een ziektevrije overleving is waar de use case eierstokkanker op is gericht. Omdat er sprake is van een grote variatie in de diagnose en behandeling van terugkerende eierstokkanker, leidt dit tot ongelijkheid in behandeling, levenskwaliteit en overleving. De onderzoeksvragen in de use case eierstokkanker worden gebruikt voor het maken van algoritmen om kankerrecidieven vroegtijdig op te sporen en de behandeling van recidieven te verbeteren.
Omdat de beide use cases in veel opzichten andere kankersoorten vertegenwoordigen, is de data-infrastructuur die in deze use cases gebouwd en getest worden, representatief en veelbelovend voor andere kankersoorten, en mogelijk ook andere ziektebeelden.
Rol IKNL binnen HERACLES
In de voorfase heeft IKNL zich ingezet om te komen tot het projectvoorstel en de benodigde partnerships en budgetten. Als onafhankelijk onderzoeksinstituut met kennis en kunde over technologische innovatie, is TNO gevraagd het project te leiden. IKNL zet zich ruim in voor de ontwikkeling van de use cases, AI-technieken, governance en duurzaamheid van dit innovatief data delen met infrastructuur. Met ervaring van gebruik en ontwikkeling van personal health train technologie, AI-technieken en de Nederlandse Kankerregistratie heeft IKNL een belangrijke oncologische, technische en data-inbreng in dit project.
