In een belangrijke stap in de richting van digitale transformatie heeft de Ierse minister van Volksgezondheid, Stephen Donnelly, de Health Information Bill 2024 gepresenteerd. Deze baanbrekende wetgeving zal, zodra deze van kracht is, de wettelijke basis leggen voor digitale medische dossiers in Ierland.
De Health Information Bill is ontworpen om patiënten mondiger te maken door hen eenvoudiger toegang te geven tot hun gezondheidsinformatie. Door deze grotere transparantie kunnen patiënten beter geïnformeerde beslissingen nemen over hun gezondheid en zorg, waardoor een patiëntgerichte benadering van de gezondheidszorg wordt bevorderd.
Het wetsvoorstel biedt ook een duidelijke wettelijke basis voor het opzetten van een digitaal patiëntendossier voor mensen in Ierland. Dit initiatief zal patiënten meer toegang geven tot hun gezondheidsinformatie en het delen van zorgdossiers vergemakkelijken ter ondersteuning van geïntegreerde zorg.
Aansluiting bij de EHDS
De wetgeving sluit aan bij de verordening betreffende de Europese Gezondheidsdataruimte (EHDS), die in het najaar van 2024 van kracht wordt. De EHDS heeft als doel de uitwisseling van gezondheidsgegevens te bevorderen en onderzoek naar nieuwe preventieve strategieën, behandelingen, geneesmiddelen, medische apparatuur en diensten te ondersteunen.
Elaine Murray, Public Affairs Lead, EIT Health Ireland-UK, vertelde Euractiv: “Een succesvolle implementatie van de Europese Gezondheidsdataruimte is afhankelijk van de standaardisatie van systemen voor elektronische medische dossiers in heel Europa. Als onderdeel van de Think Tank van EIT Health heeft een pan-Europese groep van deskundigen vorig jaar onderzoek gedaan in elf landen in Europa om te beoordelen in hoeverre de lidstaten klaar zijn voor de implementatie van het EHDS-raamwerk.”
Murray voegde hieraan toe: “In Ierland ontdekten we dat de digitale volwassenheid zich nog in een vroeg stadium bevindt. De Health Information Bill, gepubliceerd door het Ministerie van Volksgezondheid (...) is een belangrijke stap voorwaarts in de voorbereiding van het Ierse gezondheidszorgsysteem op het komende EHDS-raamwerk.”
Ook in Nederland wordt de EHDS al volop besproken. Zo organiseerde VWS tijdens de ICT&health World Conference de tweede bijeenkomst van de thematafel Digitalisering en Gegevensuitwisseling. Tijdens deze bijeenkomst bespraken verschillende IZA-partners de voortgang en lopende initiatieven. Daarbij werd ook ingegaan op het European Electronic Health Record Exchange-format (EEHRxF) en het EU-project Extended EHR@Dataspace (Xt-EHR), dat invulling geeft aan het primair gebruik van data onder de EHDS.
Digitale zorgagenda
De Ierse Health Information Bill is een cruciaal onderdeel voor de succesvolle implementatie van 'Digital for Care: A Digital Health Framework for Ireland 2024 - 2030', dat eerder dit jaar werd gelanceerd. De wet geeft de Health Service Executive (HSE) de bevoegdheid om gezondheidsinformatie uit alle zorgomgevingen - openbaar, privé en vrijwillig - te consolideren voor de ontwikkeling en invoering van digitale patiëntendossiers voor alle patiënten.
Minister Donnelly benadrukte het belang van geïntegreerde zorg door te zeggen: “Geïntegreerde zorg zoals bedoeld in Sláintecare heeft de juiste informatie nodig, op de juiste plaats, op het juiste moment. De Health Information Bill geeft patiënten meer toegang tot hun eigen informatie, zodat ze weloverwogen beslissingen kunnen nemen over hun gezondheid en zorgopties. Het stelt gezondheidswerkers ook in staat om een completer, holistischer beeld te krijgen van de patiënten die ze behandelen.”
“Het wetsvoorstel bevat plannen om digitale gezondheidsdossiers en het delen van zorgdossiers op te zetten ter ondersteuning van geïntegreerde zorg. Met meer transparantie en toegang tot gezondheidsinformatie zouden patiënten die zorg ontvangen in Ierland in staat gesteld kunnen worden om hun aandoeningen te monitoren of zelf te beheren. Artsen zouden gegevens kunnen gebruiken voor snellere diagnoses, om de wachttijden in het hele systeem te verbeteren”, aldus Murray.
“Volgens de visie van de EHDS zal een grotere toegang tot geanonimiseerde gezondheidsgegevens op feiten gebaseerd onderzoek naar ziekten uit verschillende datasets vergemakkelijken, het tempo van innovatie naar nieuwe behandelingen versnellen en een beter geïnformeerde besluitvorming op het gebied van volksgezondheid mogelijk maken.”
Efficiëntere zorg
Het wetsvoorstel zal naar verwachting de toegang tot gezondheidsinformatie voor zowel patiënten als zorgverleners verbeteren, wat zal leiden tot een efficiëntere zorg, betere gezondheidsresultaten en betere prestaties van de gezondheidszorg als geheel.
Minister Donnelly voegde hieraan toe: “Deze wetgeving ondersteunt onze nationale voorbereidingen op de implementatie van de EU-verordening over het EHDS, die in de herfst van kracht wordt. Dit zal de manier veranderen waarop we toegang krijgen tot en gebruik maken van gezondheidsinformatie voor zorg en behandeling, maar ook voor belangrijke secundaire doeleinden zoals onderzoek en innovatie. Door digitaal te gebruiken en de kracht van kwaliteitsgegevens te ontsluiten, leggen we de basis voor een innovatieve, efficiënte en echt moderne gezondheidszorg”.
De minister verwacht het wetsvoorstel in de herfst door de kamers van de Oireachtas (het Ierse parlement) te loodsen. Verdere wetgevende maatregelen zijn gepland in de komende maanden en jaren om volledig uitvoering te geven aan de beleidsintentie van het goedgekeurde algemene schema van de wet en om te voldoen aan de deadlines voor de implementatie van de EHDS in 2026-2030.
