Het Radboudumc, onder leiding van professor Nicoline Hoogerbrugge, heeft het initiatief genomen om een nationale database op te zetten voor erfelijke kanker. Dit project genaamd NESTOR zal vier jaar gaan duren en wordt mede mogelijk gemaakt door een financiële bijdrage van 3,4 miljoen euro van het KWF. Het zal in samenwerking met alle UMC’s en het NKI worden uitgevoerd. De database is gericht op het verbeteren van het onderzoek naar en de behandeling van erfelijke kankervormen.
Het onderzoek naar erfelijke kanker in Nederland kan dankzij het nieuwe project volgens betrokkenen versneld worden. Hoogerbrugge legt op de website van Radboudumc uit dat het onderzoek naar erfelijke kanker vertraagd wordt door de zeldzaamheid van dergelijke kankersoorten; wat het verzamelen van voldoende data bemoeilijkt. "Dat betekent: je vraag uitzetten bij meerdere ziekenhuizen, die op zoek gaan in hun database en dan handmatig de data invoeren. Als we in Nederland sterk willen blijven met onderzoek naar erfelijke kanker, dan moeten we veel beter en efficiënter gaan samenwerken."
Nieuwe database
De nieuwe database zal belangrijke informatie bevatten over personen met een bewezen erfelijke aanleg voor kanker. Het project is een samenwerking tussen de genetische afdelingen van alle UMC’s en het NKI, met in totaal acht centra. Elke centrum krijgt een datamanager, hetgeen de beschikbaarheid en kwaliteit van de gegevens over erfelijke kanker zal verbeteren.
Deze ontwikkeling is van groot belang, gezien het feit dat ongeveer 300.000 mensen in Nederland een hoger risico op kanker hebben door erfelijke factoren. Een goed voorbeeld is darmkanker waarvan jaarlijks 13.000 nieuwe gevallen zijn. Daarvan blijkt vijf procent erfelijk te zijn. De impact van erfelijkheid varieert per kankersoort, wat de noodzaak van specifieke therapieën en preventieve maatregelen onderstreept.
Genetische screening
Alleen als er een verhoogde kans is dat een kanker erfelijk is, wordt daarop genetisch getest. Het is nog te duur om bijna iedereen te testen, maar dat gaat wel veranderen omdat de kosten voor genetische screening volgens de hoogleraar snel omlaag gaan. "Het is daarom nu het perfecte moment om deze database te bouwen", stelt Hoogerbrugge.
Deze database zal niet alleen helpen bij het herkennen van erfelijke kankers, maar ook ondersteunen in het onderzoek naar en de behandeling van deze ziekten. Een erfelijke oorzaak van kanker wordt momenteel vaak niet herkend. Ook daarbij kan de database gaan helpen. “Als we zorgen dat we veel gegevens bij elkaar hebben in een database, kunnen we veel beter zien wat de kenmerken zijn, en kunnen we die beter gaan herkennen”, aldus Hoogerbrugge. “Ook de patiëntenverenigingen zijn enthousiast over dit project, omdat we straks veel duidelijker in kaart krijgen hoe vaak bepaalde typen erfelijke kanker voorkomen.”
