Ongeveer 1 op de 8 mensen die kanker overleven, ervaren problemen met informatie begrijpen, verwerken of onthouden. Deze zogenoemde cognitieve problemen zijn hinderlijk in het oppakken van het dagelijks leven. Het Antoni van Leeuwenhoek heeft daarom een online programma gemaakt dat mensen die kanker hebben gehad, helpt om op bijvoorbeeld het werk weer beter te functioneren. Het nieuwe online programma helpt hen om problemen gericht aan te pakken.
“We merken dat mensen met cognitieve klachten vaak wel terugkeren naar hun werk, maar vervolgens moeite hebben met het uitoefenen van de taken zoals ze dat gewend waren”, vertelt neuropsycholoog Sanne Schagen van het Nederlands Kanker Instituut, het onderzoeksinstituut van het Antoni van Leeuwenhoek. Schagen vertelt dat ze daarom een laagdrempelig, online programma hebben gemaakt dat kan helpen bij cognitieve klachten. Die klachten bestaan onder meer uit: concentratieproblemen, gesprekken niet goed kunnen volgen of vergeetachtigheid. Juist zaken die nodig zijn bij het maken van beslissingen of het oplossen van problemen.
Studie naar hulpmiddel
Schagen en haar collega’s onderzochten of het nieuwe online hulpmiddel mensen ook echt vooruithelpt. Eerder dit jaar publiceerden ze de resultaten van dat onderzoek in het wetenschappelijke tijdschrift JNCI Cancer Spectrum. Aan de studie deden 279 mensen mee die na hun behandeltraject tegen kanker kampten met cognitieve klachten. Een derde van hen ging aan de slag met een basisprogramma, een derde kreeg een uitgebreid programma voorgeschoteld en een derde kwam op een wachtlijst.
In beide programma’s doorliepen deelnemers online een aantal modules over bijvoorbeeld cognitieve klachten na een kankerdiagnose en -behandeling. Hierbij kwamen aan bod: vermoeidheid, vertrouwen in je eigen brein en communicatie over je klachten op de werkvloer. In de uitgebreide variant van het hulpmiddel leerden deelnemers ook daadwerkelijk om de cognitieve strategieën toe te passen. Hierbij kregen ze begeleiding van een therapeut. Dit in tegenstelling tot de basisvariant van het online hulpmiddel.
Doelen bereiken met begeleid programma
Alle deelnemers aan de studie gingen erop vooruit, maar vooral de groep die begeleiding kreeg bereikten beter hun doelen. Promovenda Kete Klaver van het Nederlands Kanker Instituut vertelt dat elke deelnemer samen met een therapeut zich drie persoonlijke, werk-gerelateerde doelen en daarbij heel concrete uitkomstscores stelde. Een doel zou bijvoorbeeld kunnen zijn om naast het werk weer wekelijks andere activiteiten te ondernemen, zoals een keer sporten, een keer afspreken met vrienden en een keer koken. Met behulp van het onlineprogramma, waaronder modules zoals ‘Vermoeidheid in Balans’ en ‘Grip op Planning’, leren mensen effectief omgaan met hun energie en planning.
Deelnemers zijn enthousiast over de modules en zeggen dat ze er veel aan hebben gehad. Sommigen maakten al gebruik van bepaalde strategieën maar door het te oefenen en door erover lezen, werd het weer duidelijk voor ze. Mensen ervaren dat de hulpmiddelen en strategieën goed helpen, zowel op het werk als in de privésituatie.
Verrassend genoeg ging ook de controlegroep op de wachtlijst ietsje vooruit. Hoe dat kan? Volgens Schagen komt dat omdat ook deze groep een intake en een neuropsychologisch onderzoek deed en zichzelf doelen stelden. Schagen vertelt dat het mensen helpt als men begrijpt waar de sterke en zwakke kanten over de eigen cognitie liggen. Het helpt volgens haar om belangrijke knelpunten expliciet te maken.
Online beschikbaar
Inmiddels is het programma online beschikbaar. Mensen kunnen dit aanvragen via hun zorgverlener, zoals een ergotherapeut of een revalidatiearts. Er wordt had aan gewerkt om ervoor te zorgen dat mensen ook zonder tussenkomst van een hulpverlener toegang kunnen krijgen tot de zelfhulpvariant van het programma.
De onderzoekers van het Antoni van Leeuwenhoek baseerden hun onlineprogramma op een bestaand programma dat het UMCU en Maastricht UMC maakten voor mensen met hersenletsel (niet online). Toen ze contact zochten met hen, bleek dat zij ook op zoek waren naar een manier om een online variant te maken. Samen met hen, GGZ inGeest en GGZ NHN hebben ze drie varianten gemaakt: voor mensen na kanker, met hersenletsel of met psychiatrische problemen. Dit onderzoek is financieel mogelijk gemaakt door KWF Kankerbestrijding.
