Heliomare, Hersenletsel.nl en PGOsupport hebben een intentieovereenkomst gesloten om te komen tot verbetering van het nazorgtraject voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH). De behoefte van cliënten aan nazorg en hun actieve betrokkenheid bij de verbetering, bijvoorbeeld door toepassing van e-health, is leidend in de samenwerking.
Patiëntenvereniging Hersenletsel.nl stelt verheugd te zijn over de samenwerking op het gebied van onder meer digitale zorg-op-maat. Bestuurslid André Rosa Spierings noemt het een langgekoesterde wens. “Ik ken veel schrijnende voorbeelden van mensen die jarenlang zoeken naar de juiste ondersteuning. Of wel hulp krijgen, maar niet die waarmee hun probleem wordt opgelost of waardoor zij antwoord op hun vraag krijgen. De bedoeling van deze samenwerking is om nazorgtrajecten van mensen met NAH zodanig in te richten dat het effect daarvan langdurig is en aansluit op de behoeften van de cliënt. Dat kan zijn het anders organiseren van de bestaande zorg of e-health in de vorm van een app of digitaal platform.”
Onnodige zorgkosten
In Nederland zijn circa 650.000 mensen met een niet-aangeboren hersenletsel (NAH), bijvoorbeeld als gevolg van een beroerte (cva) of ongeval. Mensen met hersenletsel en hun naasten merken vaak in de thuissituatie pas echt wat leven met hersenletsel inhoudt. Zowel fysiek, mentaal, emotioneel als sociaal komt er veel op hen af. Er leven vaak vragen of er is behoefte aan ondersteuning om te leren omgaan met de gevolgen van het letsel. Het vinden van de juiste ondersteuning of antwoord op vragen kost veel energie. Daarnaast worden vaak onnodige (zorg)kosten gemaakt.
De samenwerking is in eerste instantie gericht op mensen met hersenletsel in de regio Midden-Kennemerland,
waaronder cliënten van Heliomare die een revalidatietraject hebben doorlopen. Coen van Bennekom, revalidatiearts, hoogleraar en manager Innovatie & Onderzoek van Heliomare: “Onze ervaring is, dat na een revalidatieperiode men even geen behoefte heeft aan ondersteuning of contact, maar dat men na enige tijd thuis toch tegen problemen aanloopt en via vele omwegen pas terecht komt bij de juiste hulpverlening.”
Dat ziet Heliomare onder andere in de behandelcentra waar online behandeling
volgens Hersenz en behandeling en ondersteuning thuis aangeboden wordt. “Ook onze oud-revalidanten komen daar vaak via een omweg terecht. De aansluiting van behoefte en nazorg vraagt dus om verbetering. Dat geldt overigens ook voor mensen die niet revalideren, maar na een lichte beroerte of een ongeval na een korte ziekenhuisopname direct naar huis zijn ontslagen.”
Cliëntenparticipatie bij ontwikkeling digitale zorg
In toenemende mate is er volgens de initiatiefnemers interesse in cliëntenparticipatie - het benutten van ervaringsdeskundigheid van cliënten en hun naasten - bij zorginnovatie en ontwikkeling van digitale zorg. Er zijn echter veel vragen over hoe dit aan te pakken. PGOsupport adviseert en ondersteunt patiënten- en cliëntenorganisaties en hun samenwerkingspartners bij het organiseren van cliëntenparticipatie. Tijdens alle fases van zorginnovatie is de blik van cliënten nuttig. Daarom is het belangrijk om vanaf het eerste begin na te denken over het organiseren van cliëntenparticipatie.
“Door van meet af aan samen te werken en te leren van elkaar kom je tot oplossingen die zinvol zijn voor mensen om wie het gaat,” stelt e-health adviseur Liesbeth Meijnckens van PGOsupport. “Dan zijn nieuwe toepassingen meteen gebruiksvriendelijk en toegankelijk voor mensen met een beperking en mensen die minder digitaal vaardig zijn.”
Openingsmanifestatie van de e-healthweek 2019
Meer weten over hoe, waarmee en met wie de zorg haar toekomst implementeert? Bezoek dan op 21 januari 2019 de jaarlijkse ICT&health Openingsmanifestatie van de e-healthweek. Entreekaarten zijn gratis, dus wacht niet en meld u snel aan want op is op!
