Patiënt gegenereerde gezondheidsgegevens (PGHD) hebben de afgelopen jaren een enorme vlucht genomen. Niet alleen doordat steeds meer mensen toegang hebben tot medische devices, maar ook de groei van het aantal mobiele gezondheidsapps en smartwatches met sensoren die gezondheidsgegevens meten, verzamelen en naar artsen sturen. Wat te doen met door patiënten gegenereerde gezondheidsgegevens, vooral als ze klinisch niet relevant zijn?
Gezondheidsgegevens die patiënten zelf verzamelen, met behulp van slimme horloges - zoals die van Fitbit of Apple - of andere medische apparaten voor thuisgebruik - kunnen een indicatie geven van een medische aandoening en helpen bij het stellen van een diagnose. Echter, die data kan ook tot fouten leiden. Bijvoorbeeld wanneer de patiënt de metingen niet goed uitvoert of als het apparaat niet nauwkeurig genoeg is. Kortom, voor veel artsen is het lastig om te bepalen wat ze met deze patiënt gegenereerde gezondheidsgegevens moeten doen.
Patiënt gegenereerde gezondheidsgegevens
Met nieuwe hulpmiddelen voor gezondheidsmonitoring, zoals de mobiele gezondheids- en welzijnsapplicaties, smartwatches en polsbandjes, kunnen patiënten gegevens verzamelen en doorgeven aan zorgverleners. Aan de ene kant is het een positieve ontwikkeling want er is bijna niets waardevoller dan een betrokken patiënt die veel om zijn welzijn geeft. Aandoeningen zoals hypertensie of migraine worden vaak precies gediagnosticeerd door de observaties en aantekeningen van de patiënt.
Maar er schuilt ook een gevaar in 'patient generated health data' (PGHD). Ten eerste is de hoeveelheid gegenereerde data soms overweldigend veel. Denk aan tientallen pagina's met uitgeprinte of digitaal opgeslagen gegevens van fitnesstoepassingen, grafieken met aantekeningen van patiënten en trends in lichamelijke activiteit. Patiënten brengen ook hartslag- en slaapkwaliteitsstatistieken van enkele weken of langer eerder mee, omdat ze denken dat ze zorgvuldig moeten worden bestudeerd.
De arts kan op basis van zijn ervaring en kennis beslissen of de gegevens klinisch relevant zijn. Als dat niet het geval is, moeten ze worden genegeerd omdat de arts de nauwkeurigheid van het apparaat niet kan meten. De patiënt - die hard heeft gewerkt om de gegevens te verzamelen - is er echter van overtuigd dat de informatie waardevol is. Hij heeft immers veel energie (en geld) gestoken in het monitoren van zijn gezondheid. Wanneer de arts deze gegevens klinisch terecht negeert, dan kan dit ertoe leiden dat de relatie met de patiënt verslechtert en het vertrouwen verloren gaat. Patiënten voelen zich genegeerd terwijl de arts juist vindt dat hij overspoeld is met irrelevante gegevens.
Nuttig of overbodig?
De relevantie en de (on)zin van patiënt gegenereerde gezondheidsgegevens is een vooral ook een kwestie van context. Conclusies van de beschikbare wetenschappelijke analyses zijn echter optimistisch. Zoals de studie uit 2020, gepubliceerd in Health Informatics Journal. Over hoe door de patiënt gegenereerde gezondheidsgegevens en door de patiënt gerapporteerde uitkomsten de relatie tussen patiënt en arts beïnvloeden: een systematische review. In acht geanalyseerde publicaties zagen patiënten en clinici PGHD als een hulpmiddel dat hielp om de communicatie te verbeteren. In nog eens vijf publicaties werd een verbetering van relaties beschreven en in twee studies werd geconcludeerd dat PGHD artsen in staat stelt meer empathische zorg te verlenen. Vooral dit laatste element bleek erg belangrijk te zijn in de patiënt-behandelaar relatie, zoals aangegeven in het onderzoek. Afgezien daarvan hebben artsen hun behandelplannen verschillende keren aangepast na het bestuderen van PGHD.
Er waren echter ook veel negatieve meningen, voornamelijk met betrekking tot het gebrek aan tijd om de door de patiënt verstrekte gegevens te analyseren, de niet-uniformiteit ervan of het ontbreken van richtlijnen. Het gebrek aan integratie tussen PGHD, klinische workflows en Electronic Health Records (EPD), wat leidt tot problemen bij het kwalificeren van dergelijke informatie, werd ook aan de orde gesteld. Interessant is dat er ook situaties waren waarin artsen hadden gewezen op de verslechtering van de communicatie, omdat ze zich moesten concentreren op het lezen van stapels papieren in plaats van het afnemen van een medisch interview.
Uit een in 2019 gepubliceerde studie, Patient Generated Health Data Use in Clinical Practice: A Systematic Review, blijkt dat 46% van de Amerikanen in 2016 "digitaal actief" was, wat betekent dat ze drie of meer digitale gezondheidsapparaten gebruikten. Volgens EUROSTAT had in 2020 bijna een vijfde (19%) van de EU-burgers tussen 16 en 74 jaar een smartwatch, fitnessband of ander apparaat dat hun fysieke activiteit in de gaten hield.
Belang van patiënt gegenereerde gezondheidsgegevens
Ongetwijfeld zal PGHD, patiënt gegenereerde gezondheidsgegevens, aan belang winnen omdat ze essentiële gegevens over gedrag, gewoonten en gezondheidsparameters die in thuisomgevingen zijn vastgelegd genereren. Sommige onderzoeken suggereren dat PGHD kan leiden tot betere klinische besluitvorming en het meer betrokkenheid van patiënten.
Er komt veel informatie van de patiënt:
- Persoonlijk: gezondheidsdoelen, waarden, zorgen en hoop
- Medische geschiedenis: ziekten in de familie en erfelijke ziekten
- Medicatie: medicijnen ingenomen door de patiënt en niet gevonden in de administratie
- Biometrische gegevens (tegenwoordig thuis meetbaar): bloeddruk, gewicht, lichaamstemperatuur, zuurstofverzadiging, glucosespiegel, hartslag
- Gedragsgegevens: fysieke activiteit, verbrande calorieën, slaapkwaliteit, andere routinematige activiteiten die van invloed zijn op de gezondheid (bijv. voeding)
- Omgevingsgegevens: kamertemperatuur, geluid, luchtvochtigheid, woonplaats, luchtkwaliteit (vervuiling)
- Sociale interacties: tijd besteed aan online en real-life interacties
- Observaties van patiënten met betrekking tot hun behandeling (de zogenaamde patiënt-gegenereerde resultaten)
De meeste data wordt overigens (nog) niet opgenomen in het gezondheidsdossier van de patiënt.
Een kwestie van tijd
Zorgverleners maken zich zorgen dat de extra verantwoordelijkheid voor het analyseren van PGHD hun mogelijkheden te boven gaat, vooral gezien de beperkte tijd per afspraak. In een simulatietest die werd uitgevoerd om de impact van PGHD op de gezondheidszorg te bestuderen, identificeerden de onderzoekers indirecte gevolgen zoals bijvoorbeeld hogere arbeidskosten door de tijd die nodig is om de gegevens te analyseren. Een indirect gevolg was een verstoord werkschema. Daarnaast verklaarden behandelaars en verpleegkundigen dat ze niet competent genoeg waren om PGHD te analyseren.
De auteurs van de studie wezen erop dat het integreren van PGHD in de klinische praktijk minder tijd zal laten voor andere elementen van het bezoek van de patiënt. Zorgverleners weten ook niet zeker of de gegevens die door hun patiënten worden verstrekt nuttig en van hoge kwaliteit zijn om te helpen bij het nemen van beslissingen. Er is nog een element: verantwoordelijkheid. Wat als de arts schijnbaar onbeduidende gegevens negeert die in feite op een ernstige ziekte wezen? Moet de arts worden beschuldigd van een medische fout?
Een even belangrijke vraag is hoe PGHD – of helemaal niet – in het Elektronisch patiëntendossier (EPD) geïntegreerd moet worden. En hoe artsen de gegevens effectief kunt analyseren om klinische besluitvorming te ondersteunen. Het probleem met PGHD zou verdwijnen als de gegevens altijd elektronisch zouden worden verstrekt. Kunstmatige-intelligentiesystemen kunnen dan big datasets in slechts enkele seconden analyseren om te controleren of er alarmerende trends zijn.
Wat kunnen artsen nu al doen?
Experts raden aan dat elke medische instelling een reeks normen ontwikkelt die artsen en verpleegkundigen kunnen volgen met een grote marge voor hun eigen beoordeling. Het hangt natuurlijk altijd af van de relatie tussen de patiënt en de arts, of de patiënt nieuw of chronisch is, enz. De procedures moeten besluitvormingsstappen omvatten zoals:
- Zijn de gegevens klinisch relevant?
- Zo ja, hoe zijn ze het verzameld? Is het betrouwbaar?
- Heeft de patiënt de metingen correct uitgevoerd?
- Als de gegevens niet klinisch significant zijn, kunnen ze dan in andere contexten worden gebruikt, bijvoorbeeld voor preventie?
- Welke informatie moet in het EPD worden opgenomen? Zo ja, waar? Wie moet verantwoordelijk zijn voor de gegevens (arts, verpleegkundige)?
- Hoe communiceer je met de patiënt terwijl je de zelf verzamelde gegevens aanlevert?
- In welke context worden de gegevens verstrekt? Zijn er andere symptomen, twijfels of observaties die relevant zijn voor de informatie?
- Wanneer moet de arts/verpleegkundige de patiënt aanmoedigen om gegevens te verzamelen en te verstrekken?
- Is de toestemming van de patiënt nodig om niet-medische gegevens te verwerken die hij in het EPD heeft verstrekt?
- Hoe belangrijk is het om PGHD te overwegen met betrekking tot communicatie met de patiënt, samenwerking om therapeutische of preventieve doelen te bereiken (compliance), en het verder stimuleren van de betrokkenheid van de patiënt?
- Hoe gebruik je de actieve benadering van de patiënt?
- Als de gegevens die de patiënt verzamelt geen klinische waarde hebben, hebben ze dan psychologische waarde (“de patiënt vindt de gegevens belangrijk”)?
- Welke categorieën gegevens moeten altijd worden geanalyseerd?
- Hoeveel tijd moet worden uitgetrokken voor PGHD-analyse, zodat andere delen van het bezoek niet worden verwaarloosd?
- Hoe de gegevens met de patiënt bespreken?
- Moet er een handleiding komen om het voor patiënten gemakkelijker te maken om gegevens te verzamelen en aan de arts te verstrekken? (educatief materiaal)
- Kan een geplande of bestaande patiënten e-portal/app PGHD opnemen?
Het belangrijkste onderdeel van het proces is het identificeren van de onvervulde behoeften van de patiënt, omdat deze kunnen leiden tot een grotere interesse in het verzamelen van gegevens. De arts kan de patiënt ook direct vragen welke symptomen hem hebben doen besluiten om gegevens te verzamelen.
Uit het onderzoek blijkt dat PGHD meer voordelen dan nadelen met zich meebrengt en dat artsen hun patiënten moeten aanmoedigen om gegevens te verzamelen. Maar zo'n open benadering moet worden ondersteund door de juiste strategie, zodat artsen zich niet overweldigd voelen als ze de door de patiënten aangeleverde gegevens moeten controleren. Het zal nog even duren voordat PGHD geïntegreerd is met de medische gegevens die zijn opgeslagen in het EPD.
Dit artikel verscheen op ICT&health International
